گروه اجتماعی
خانواده بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی یا «اس‌ام‌ای»، روز گذشته در اعتراض به میزان داروهای وارد شده و همچنین نحوه توزیع آن در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در چهارماه گذشته این چندمین بار است که خانواده‌های نگران به همراه فرزندان‌شان، اعتراض خود را به گوش مسئولان این وزارتخانه رسانده اند. 
با وجود آنکه نزدیک به چهار ماه از ورود نخستین محموله داروی بیماران «اس‌ام‌ای» سپری شده و حدود دو ماه قبل سازمان غذا و دارو وعده داده بود که در هفته های بعد توزیع آغاز می شود، اما هنوز دارویی به دست بیماران نرسیده و تنها تعداد کمی توانسته‌اند این دارو را مصرف کنند. در روزهای نخستین آبان ماه، ناهماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه و اختلاف بر سر تأمین مابه‌التفاوت هزینه دارو به عنوان مهم‌ترین عوامل تأخیر در توزیع معرفی شد. برهمین اساس معاون سابق برنامه‌ریزی اداره کل دارو در سازمان غذا و دارو مطرح کرد: «داروی «اس‌ام‌ای» تحویل مراکز درمان و داروخانه‌ها شده اما به‌دلیل بار مالی داروخانه‌ها و مراکز درمان دارو را در اختیار بیمار قرار نمی‌دهند چون کسی نیست که مابه‌التفاوت هزینه داروها را بپردازد.»
 اما در شرایط حال حاضر ماجرا متفاوت است. اگر در یک ماه گذشته حدود ۶۵۰ بیمار کاندیدای دریافت دارو بودند؛ حالا به بهانه نبود بودجه و بررسی میزان اثربخشی، قرار است این دارو فقط  بین مبتلایان زیر ۱۰ سال توزیع شود! به گفته حیدر محمدی،رئیس سازمان غذا و دارو، «در بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده می‌شود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیس‌جمهور این دارو تأمین شده است، اما می‌بایست بر اساس پروتکل‌های علمی دستورالعمل‌های آن را تدوین می‌کردیم که این امر زمان بر
بود. بیش از دو ماه بود که این داروها وارد کشور شده بودند، با همکاران بیمه، معاونت‌های درمان و تحقیقات توزیع این داروها در میان بیماران اولویت اول که زیر ۱۰ سال بودند، مورد بررسی قرار گرفت و نتیجه این بود که دارو حتما در بین آن‌ها توزیع شود.»
رئیس سازمان غذا و دارو افزوده: «همزمان با توزیع دارو در بین بیماران اولویت اول، در حال مطالعه بر روی بیماران اولویت دوم هستیم. اگر دارو بر روی بیماران اولویت اول تأثیر گذار بود که توزیع دارو را ادامه خواهیم داد و دارو را برای همه بیماران تأمین خواهیم کرد.»
  تکلیف ۴۰۰ بیمار نامشخص است
سعید اعظمیان،مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» در واکنش به این اظهارات به «رسالت» می گوید: «تکلیف ۴۰۰ بیمار نامشخص است و سازمان غذا و دارو، تنها داروی حدود ۲۵۰  بیمار را تأمین کرده که به علت ناهماهنگی مدیریتی تاکنون در میان کمتر از یک پنجم آن ها توزیع شده است. حال اینکه پیش تر مدعی بودند برای ۳۰۰ بیمار دارو وارد کرده اند و برای مابقی هم به سرعت وارد و توزیع را آغاز می کنند.» 
این موضوع سبب شد تا روز گذشته جمعی از بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» و خانواده‌های آن‌ها در مقابل وزارت بهداشت و درمان تجمع اعتراضی برپا کنند. اعظمیان در این مورد توضیح می دهد: «بیماران نسبت به عدم تحقق وعده‌ها اعتراض و تأمین دارو برای سایر مبتلایان را خواستار شدند و پرسش ما این است که آیا مسئولان برنامه ای برای تأمین داروی این بیماران ندارند؟ پاسخ سازمان غذا و دارو عجیب است، این سازمان می گوید دارو بر روی ۲۵۰  بیمار آزمایش می شود و در صورت مثبت بودن نتیجه، برای مابقی هم تأمین خواهد شد. این اظهارات در شرایطی مطرح شده که ۹۳ کشور دنیا اثربخشی داروهای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» را تأیید کرده اند و سال‌هاست که این داروها بدون هیچ مشکلی استفاده می شود. نمی دانم با چه منطق و استدلالی قرار است دوباره اثربخشی این داروها بررسی شود و چنانچه بر مسئله انجام مطالعات و تحقیقات علمی تأکید دارند، باید در بین تمام بیماران این دارو توزیع شود. نمی توان یک کودک مبتلای ۵ ساله را با فرد مبتلای ۴۰ ساله مقایسه کرد و از بررسی تحقیقات علمی و میزان اثربخشی سخن گفت، ما به این مسئله معترضیم. روز به روز بیماری مبتلایان «اس‌ام‌ای» پیشروی می کند و باید به سرعت دارو در میان آنها توزیع شود. بیش از ۱۱ ماه از دستور رئیس‌جمهور، برای تأمین هرچه سریع‌تر دارو سپری شده و قرار بود در کنار دسترسی همه بیماران به دارو، یکسری اقدامات دانشگاهی و مطالعاتی انجام شود و بنا نبود علاوه بر تحمل درد و رنج بیماری، مشکل عدم تأمین دارو هم به بیماران تحمیل شود. متأسفانه مسئولان ما بحث دارو و درمان را به کلی حذف و فقط ۲۵۰ نفر از بیماران را وارد فاز مطالعاتی کرده اند. به عبارت دیگر، بیماران در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی شده اند اما فقط داروی گروه سنی زیر ۱۰ سال تأمین شده تا اگر بر روی این بیماران تأثیر گذار بود، توزیع دارو را برای سایر گروه‌های سنی ادامه دهند، اما این قابل پذیرش نیست. نمی توانیم بگوییم تمام کشورهای دنیا اشتباه می کنند
و بعد به صورت مستقل، فارغ از نتایج و اثرات مثبت این داروها در سایر کشورها، تحقیقات و مطالعات گسترده ای آغاز و بیماران را معطل نگه داشت. کما اینکه تاکنون در سازمان‌های دارویی معتبر جهان تأیید شده و شواهد بسیاری مبنی بر تأثیرات معجزه‌آسای این داروها در دسترس است.» 
پنج نامه در همین مدت اخیر، از سوی انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» خطاب به رئیس جمهور نگاشته شده، مبنی براینکه باید تمامی مبتلایان به این بیماری دارو دریافت کنند و در کنار آن مطالعات اثربخشی به صورت جزئی و مبتنی بر نتایج آن در سایر کشورهای دنیا مورد توجه باشد، اما آنطور که اعظمیان مطرح می کند: «سازمان غذا و دارو نبود بودجه را بهانه کرده تا دارو در بین تعداد محدودی از بیماران توزیع شود. با این حال از سوی دفتر رئیس جمهور رونوشت نامه ای به انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» ارسال شده که در آن نامه خطاب به وزیر بهداشت برای تسریع در تأمین منابع و رسیدن دارو به دست بیماران تأکید شده، اما متأسفانه به رغم
پیگیری های متعدد نتوانسته ایم پاسخ این نامه را دریافت کنیم. شرکت های دارویی هم طبق قرارداد باید ماهانه داروی این بیماران را وارد می کردند، اما سازمان غذا و دارو آنها را منع کرده، در صورتی که این شرکت ها مشکلی برای تأمین دارو ندارند. در ابتدای ورود این داروها، قیمت هر دز آمپول اسپینرازا حدود ۱۲۵ هزار دلار اعلام شد، در صورتی که با کمتر از یک دهم، یعنی چیزی در حدود ۷ هزار دلار در اختیار ایران قرار گرفته و از طرفی تمام هزینه بیماران «اس‌ام‌ای» به اندازه هزینه یک خانه لاکچری در بالای شهر تهران نمی شود. قیمت این داروها آنقدر بالا نیست که کشور ما از تهیه آن عاجز باشد. بنابراین اظهارات مسئولان سازمان غذا و دارو مبنی بر نداشتن بودجه پذیرفته نیست، چراکه خلاف دستور صریح رئیس جمهور است.»
بیماران «اس‌ام‌ای»حدود ۱۱ ماه پیش مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند و رئیس جمهور هنگام خروج از این ساختمان، با حضور در جمع آنها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان این بیماران تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت، اما اتفاقات چند ماه اخیر نشان می دهد که دستور رئیس‌جمهور مبنی بر تأمین و توزیع دارو به درستی اجرایی نشده، این درحالی است که «اس‌ام‌ای» بیماری پیش‌رونده بوده و تأخیر و کندی در روند درمان آن، اثرات جبران‌ناپذیری برای بیماران به همراه دارد. 
 فوت ۳۰ بیمار در یک سال گذشته
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» با اظهار نارضایتی، توضیح می دهد که «تمام کشورهای دنیا حتی ضعیف ترین کشورهای منطقه نظیر عراق و پاکستان به راحتی دارو را در اختیار بیماران خود قرار می دهند، اتفاقی که در کشور ما هیچ گاه رخ نداده است و از سال گذشته تاکنون، ۳۰ بیمار براثر عدم دسترسی به دارو جانشان را از دست داده اند
و همچنان ارائه دارو، با تأخیر و تعلل گره خورده است. داروی تزریقی یکی از شرکت هابه علت اختلاف قیمتی با سازمان غذا و دارو هنوز توزیع نشده، متأسفانه دارو در داروخانه ها موجود است، اما به علت عدم اصلاح قیمت، به دست بیماران نرسیده، داروی خوراکی هم مشکلی نداشته اما فقط در داروخانه های تهران، اصفهان ،تبریز و اراک توزیع شده و همچنان به دست بیمار نرسیده است.» 
سنگ اندازی و مانع تراشی در مسیر دریافت دارو، جان بیماران و خانواده هایشان را به لب رسانده و نکته عجیب و قابل درنگ ماجرا اینجاست که برنامه‌های پیشگیرانه در دستور کار دولت قرار ندارد و این باعث شده تا ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار جدید به جمعیت مبتلایان اضافه شود. اعظمیان با تأکید براینکه تاوان عدم پیشگیری با دهها برابر هزینه درمان، مساوی است، می گوید: «این بیماری به سادگی قابل پیشگیری است و بارها از سوی انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای  با وزارت بهداشت مکاتبه و هشدارهای لازم داده شده که در صورت عدم توجه به برنامه های غربالگری، باید با دهها برابر هزینه بیشتر، تاوان درمان را پرداخت کرد. حال اینکه در کشور ما نه سیاست های پیشگیرانه مورد توجه است و نه دولت ها حاضرند برای دارو و درمان این بیماران هزینه کنند. از مصادیق آشکار این مسئله، عدم اختصاص بودجه است. امسال بودجه ۱۳۰۰ میلیاردی بیماران خاص به ۶ هزار و ۳۰۰ میلیارد تومان افزایش یافته و تقریبا ۵ برابر شده است اما وقتی به صندوق حمایت از بیماران خاص مراجعه می کنیم، می گویندهیچ مبلغی به بیماران «اس‌ام‌ای» اختصاص نیافته و تنها به اجبار؛ هزینه داروی ۲۵۰ نفر را به صورت ریالی و موقت متقبل شده اند.»
 تلاش برای غیراثربخش نشان دادن دارو!
سینا علیخانی را همه ما با صراحت در سخن گفتن به یاد می‌آوریم. نوجوان ۱۳ ساله ای که صحبت های کوتاه او با رئیس جمهور در روز ملی مجلس در شبکه‌های اجتماعی دست به دست شد و او از نبود دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای گلایه کرد. سینا به همراه چند نوجوان مبتلای دیگر و خانواده هایشان، سال گذشته مقابل مجلس تجمع کرده بودند تا صدای اعتراضشان شنیده شود. حالا هم که مدتی است دارو وارد شده، اوو بسیاری دیگر از دریافت آن بی نصیب مانده اند. صدیقه حمزه ای، مادر سینا به «رسالت» می‌گوید: «بیماران در چند استان شربت ریسدیپلام را دریافت کرده اند، اما هنوز آمپول اسپینرازا به دست هیچ بیماری نرسیده و گویا فعلا افراد بالای ۱۰ سال مثل سینا در اولویت نیستند. رئیس جمهور ۱۱ ماه پیش بر توزیع رایگان دارو، به مدت یک‌سال برای تمام بیماران تأکید کرده بود، اما در حال حاضر تنها ۲۵۰ نفر از مبتلایان زیر ۱۰ سال در اولویت قرار گرفته اند، در صورتی که رئیس جمهور دو بار به سینا قول داد، ولی نام او در فهرست دریافت کنندگان دارو نیست، تنها به جرم اینکه ۱۳ ساله است. از سوی دیگر، همان میزان دارویی هم که به دست بیماران رسیده، با تأخیر و تعلل همراه بوده است. ما به این وضعیت خوش بین نیستیم و نگرانیم که با اولویت بندی و بی نظمی در توزیع، ادعا کنند که دارو در میان گروه اول غیر اثربخش بوده و واردات را متوقف کنند.» 
لاله محبی، مادر پریسای ۶ ساله، از این بابت پریشان و مضطرب است. او که داروی شربت ریسدیپلام را دریافت کرده درگفت و گو با «رسالت» عنوان می کند: «دارو در میان جمعیت محدودی از مبتلایان به کُندی و نامنظم در حال توزیع است که چنین مسئله ای از میزان اثربخشی دارو کم می کند، این بیماری پیشرونده است و کوچکترین تعلل و کُندی در تأمین داروی مورد نیاز، میزان اثرگذاری را کاهش می دهد و شاید به این بهانه از سال آینده واردات دارو به کشور متوقف شود. در این صورت تجمع و اعتراض اثرگذار نخواهد بود.»