اخبار ویژه »
شناسه خبر : 50300
پرینتخانه » اجتماعی, مطالب روزنامه, ویژه
تاریخ انتشار : 16 شهریور 1400 - 6:32 |
کاشت حلزون شنوایی و چند برش از دغدغه خانواده‌ها
در انتظار شنیدن
نمی‌دانم از کجا شروع کنم، به‌دفعات پیش‌آمده كه سر يك موضوع ، سر يك آغاز مدت‌ها و ساعت‌ها فكر كنم و گير بيفتم. حالا هم مدت‌ها و ساعت‌هاست دارم، همین‌طور دور خودم می‌چرخم و نمی‌دانم از کجا بگویم؛ از کاشت حلزون شنوایی و خرجی که روی دست خانواده‌ها می‌گذارد، یا مصائب ریزودرشت دیگرش؟
گروه اجتماعی- مرضیه صاحبی
نمی‌دانم از کجا شروع کنم، به‌دفعات پیش‌آمده كه سر يك موضوع ، سر يك آغاز مدت‌ها و ساعت‌ها فكر كنم و گير بيفتم. حالا هم مدت‌ها و ساعت‌هاست دارم، همین‌طور دور خودم می‌چرخم و نمی‌دانم از کجا بگویم؛ از کاشت حلزون شنوایی و خرجی که روی دست خانواده‌ها می‌گذارد، یا مصائب ریزودرشت دیگرش؟ یکی از روزهای معمولی، نمی‌دانم چه روزی از هفته، پدران و مادرانی تماس گرفتند تا از بچه‌هایی بگویند که در آستانه ناشنوایی مطلق و معلولیت بی‌پایان قرار دارند. اولش حسابی گیج بودم، نمی‌دانستم از چه چیزی حرف می‌زنند که خیلی زود معلوم شد از کاشت حلزون شنوایی می‌گویند. موضوعی مهم که از آن غفلت شده، کرونا کاری کرده تا ندانیم دوروبرمان چه می‌گذرد. چسبیده‌ایم به رخدادهای پرسروصدا و از«صف طولانی برای کاشت حلزون» و هزینه‌های تعمیر و نگهداری این دستگاه بی‌خبریم، اتفاقی بی‌سروصدا که در عين سادگی، لايه‌دار و عميق است اما از چشم ما پنهان مانده و تصور و تجسمش برایمان دشوار است.
بعید است که در مورد کاشت حلزون چیز زیادی بدانید و یا در مجموعه ذهنی‌تان، نامی از آن باشد. البته این احتمال را هم می‌دهم که اگر از کاربردش چیزی نمی‌دانید، حداقل اسمش به گوشتان خورده باشد. با جست‌وجویی ساده می‌توان به شرحی از آن دست‌یافت: «ابزاری الکترونیکی که از طریق جراحی در گوش داخلی قرارگرفته و احساس شنیدن صدا در افراد ناشنوا یا کم‌شنوای عمیق را فراهم می‌کند. این دستگاه، شنوایی طبیعی را بازنمی‌گرداند ولی به فردی که دچار ناشنوایی است صورت جدید و کارآمدی از صداهای موجود در محیط می‌دهد و او را قادر می‌سازد گفتار را به‌درستی درک کند.»
از رنجی که می‌بریم/اخلال در واردات پروتز و از دست رفتن فرصت کاشت
در روزگاری که همه‌چیز تحت سیطره کروناست، درد از پی‌درد می‌آید و به قول گلی ترقی «حادثه‌های خوب طبیعی از مسیر خود خارج‌شده‌اند و دری به روی بیماری و مرگ گشوده شده»، ما دیروز و پریروزمان را گم‌کرده‌ایم و گاهی حتی یادمان می‌رود چه فصلی از سال است و مدام غصه‌های تازه از راه می‌رسند، غصه پدر پارسا که زخم‌خورده و دل‌شکسته تماس می‌گیرد تا مختصر و مفید بگوید به هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی مراجعه کرده و نتوانسته برای تنها فرزندش تشکیل پرونده بدهد، پروتز کاشت حلزون شنوایی وارد نشده و از این بابت، هم خاطرش پریشان است و هم‌صدایش حزن‌آلود، می‌ترسد فرصت طلایی را از دست بدهد. حرف‌های پدر پارسا، نماد رنجی است که بر این خانواده‌ها می‌رود.
خیلی‌ها یک سال و نیم است که پشت نوبت در انتظاری کش‌دار و تمام‌نشدنی روز را به شب و شب را به‌روز می‌رسانند. پروتز کاشت حلزون که باید توسط هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی خریداری شود، وارد نشده و مشخص نیست چقدرش مربوط به تأمین ارز و تحریم و چقدرش مربوط به گمرک است اما وقتی قرار باشد کودک دو سال منتظر بماند، ۲ سال از بهترین فرصت زبان‌آموزی‌اش به هدر می‌رود. صدای پدر پارسا از پشت خط تلفن می‌لرزد: «این بچه‌ها بی‌گناه هستند و نباید آن‌ها را به خاطر عدم واردات و یا دیر واردکردن پروتز از جامعه حذف کنیم.»
«سمعک و پروتز کاشت حلزون را شرکت‌ها به‌موقع نمی‌توانند در اختیار کاربران قرار دهند. حرف حسابشان این است که موجود نیست و وارد نشده» گلایه‌هایی از مادر پرنیاست که می‌ترسد اخلال و بی‌نظمی باعث شود فرصت کاشت از دست برود و بچه‌ها هیچ‌وقت قادر به صحبت کردن نباشند. نوبت کاشت اگر طولانی و طولانی‌تر شود و اگر سن بچه‌ها به بیش از۴ سال برسد، هزینه‌ها آزاد محاسبه می‌شود که بسته به نوع بیمارستان و جراح متفاوت است. بسیاری از کودکان هم که مشمول حمایت‌های دولتی‌اند به دلیل نوبت‌های طولانی ترجیح می‌دهند که از طریق سیستم آزاد اقدام کنند. در این سیستم، هزینه‌ها بسیار سرسام‌آور است.
دل مادر عباس خون است، از مدت مدیدی که باید در نوبت کاشت منتظر ماند، چیزی نمی‌گوید. از قطعاتی می‌گوید که دیر به دستشان می‌رسد. پروسسوری پسر ۸ ساله‌اش خراب‌شده که مهم‌ترین قسمت دستگاه کاشت حلزون است. شرکت گفته با گارانتی، پروسسوری نو در اختیارشان قرار می‌دهد و نیازی نیست که بهایی در قبالش بپردازند ولی چه فایده، چند هفته دیگر به دستشان می‌رسد که مادرش بسیار بی‌تاب است و گریه می‌کند. عباس چیزی نمی‌شنود و اذیت است. هر صبح که از خواب بیدار می‌شود، بغض می‌کند. به پدر و مادرش می‌گوید چرا برایم دستگاه نمی‌خرید؟
مادر پرنیا چندسال پیش برای اینکه چنین روزی را به چشم نبیند، به خودش قول داد که از زیر سنگ هم که شده پولی جور کند و برای گوش دیگر دخترش دستگاه کاشت حلزون را تهیه کند. همین‌طور هم شد، او ۳۰ میلیون تومان قرض کرد که به نرخ امروز، ۴۵ میلیون تومان آب می‌خورد. دولت هزینه یک دستگاه را تقبل می‌کند و خانواده فقط ۶ میلیون تومان می‌پردازد اما ۹۵ درصد خانواده‌ها همان یک دستگاه رادارند، مثل عباس که همان یک دستگاه را دارد و روزها و هفته‌هاست که منتظر شنیدن است. غصه او به من هم سرایت کرده و مبهوتم، انگار دنیا از گردش بازایستاده است.
قطعات همیشه در دسترس نیست
اندوه این آدم‌ها اندوهی بزرگ است. اگر فقط یک قطعه از دستگاه حلزون شنوایی کار نکند، دستگاه خاموش خواهد شد، درحالی‌که اگر کودک به مدرسه برود، تا هنگامی‌که قطعه پیدا شود، جانش به لب می‌رسد و در فرآیند یادگیری کودک اختلال ایجادشده و نمی‌تواند با دیگران ارتباط برقرار کند. شرکت‌های تأمین‌کننده این قطعات از زمانی که تحریم‌ها تشدید شده و نرخ ارز بالا رفته، قادر نیستند تا به‌موقع این قطعات را تهیه و در اختیار خانواده‌ها بگذارند. بنابراین قطعات همیشه در دسترس نیست. قبلا هر قطعه‌ای را شرکت بلافاصله ارسال می‌کرد اما در حال حاضر ممکن است یک قطعه سه ماه بعد به دست خانواده‌ها برسد.
شنیدن این حرف‌ها خطوط تلخ‌صورتمان را تشدید می‌کند اما کاشت حلزون با همه هزینه‌ها و دنگ و فنگ‌هایش معجزه می‌کند، این را از «گیتا موللی» بشنوید که دانشیار دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی است و باور دارد کاشت حلزون، معجزه تکنولوژی قرن در حوزه شنوایی است وزندگی را دگرگون می‌کند.
مداخله زودهنگام برای رسیدن به تمام توانایی‌های گفتاری و زبانی
تجویز سمعک نخستین گام به شمار می‌رود و اگر کم شنوایی به حدی باشد که سمعک کمکی نکند، کودک برای کاشت حلزون کاندید می‌شود و این عمل معمولا بعد از یک‌سالگی انجام می‌شود تا کودک بتواند به هنگام عمل طاقت بیاورد.
موللی که دبیری کمیته مطالعات ناشنوایی و مدیرگروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی را هم برعهده دارد، می‌گوید: «مداخله زودهنگام بین یک تا سه‌سالگی برای رشد مغز و رسیدن به تمام توانایی‌های گفتاری و زبانی بسیار مهم است. بچه‌ها در سنین بالاتر هم می‌توانند کاندید کاشت حلزون شوند ولی به دلیل سن طلایی زبان‌آموزی بهتر است عمل زودتر انجام شود. اگر تشخیص کم شنوایی در بدو تولد صورت بگیرد و ابزار کمک شنوایی برای کودک تجویز شود، می‌توانیم از عوارض بسیار زیاد این مسئله جلوگیری کنیم.»
کاشت حلزون منهای توانبخشی، بی‌تأثیر است
بزرگسالان هم می‌توانند کاشت حلزون انجام دهند و هیچ محدودیتی ندارد و حتی برای سالمندان هم انجام می‌شود. برخی از بزرگسالان به دلایلی به‌صورت ناگهانی، شنوایی‌شان را از دست می‌دهند، یعنی زبان گفتار را کسب کرده‌اند و افراد عادی جامعه هستند و براثر بیماری یا تصادف ناگهانی ناشنوا می‌شوند که دبیر کمیته مطالعات ناشنوایی تشریح می‌کند: «برای این افراد کاشت حلزون مؤثرتر است چون زبان و گفتار را به‌طور کامل دارند. برای کسانی هم که کاربر سمعک هستند و دارای کم شنوایی پیشرونده اند، اگر شنوایی‌شان را به‌طور کامل از دست بدهند، کاشت حلزون معمولا توصیه می‌شود و بعد از عمل کاشت هم لازم است سه -چهار
سال توانبخشی شده و بر روی تربیت شنوایی و گفتاردرمانی آن‌ها کار شود تا بالاخره بتوانند از این صدا استفاده کنند. موضوع مهم آن است که کاشت حلزون، شنوایی را می‌آورد، نه زبان و گفتار را، زبان و گفتار سیستم دیگری است که کاشت حلزون می‌تواند به دلیل جبران شنوایی آن را تسهیل کند اما این‌طور نیست که کاشت حلزون باعث شود فرد سخن بگوید. درواقع کسب زبان، پروسه دیگری است که موازی با این مسئله اتفاق می‌افتد.»
کاشت حلزون، تمام ماجرا نیست، تازه آغاز مسیری پردست‌انداز است. به عبارت بهتر، مثل دارو نیست که پس از مصرف، بیمار بهبود یابد، بلکه توانبخشی بسیاری می‌طلبد و بدون آن، بی‌فایده است. کاشت حلزون، شنوایی می‌آورد و افراد صدا را می‌شنوند ولی تفسیری از آن ندارند چون زبان و گفتار و تفسیر صداها در مغز اتفاق می‌افتد، نه در گوش و فرد بدون توانبخشی، صدا را می‌شنود ولی صدا برای او معنای خاصی ندارد.
کاشت حلزون، پروتز است و ناشنوایان اگر پروتز را بردارند، ناشنوای مطلق‌اند و با توانبخشی، مغز آموزش می‌بیند تا بتوانند به زبان و گفتار دست پیدا کنند، «گیتا موللی» توانبخشی را بسیار مهم می‌خواند: «توانبخشی حتی قبل از کاشت به‌اندازه بعد از کاشت اهمیت دارد و کودکان هنگامی‌که در نوبت کاشت هستند به‌هیچ‌وجه نباید به‌صورت منفعل منتظر کاشت حلزون بمانند، اگر این‌طور باشد، سن طلایی زبان‌آموزی را از دست می‌دهند و بعد از کاشت به‌هیچ‌وجه آن کارآیی را ندارد.»
موضوع بعدی که نباید از قلم بیفتد، تجهیزات و تعمیرات و ابزار جانبی دستگاه کاشت است که برای این موارد هم باید هزینه‌های گزافی را صرف کرد و غالبا هم مشمول کمک‌های دولتی نیست.
دبیر کمیته مطالعات ناشنوایی، خاطرنشان می‌کند: تحریم‌ها و سیاست‌های داخلی باعث شده تجهیزات کمکی و تعمیرات گران باشد و در بسیاری مواقع فشاری مضاعف بر خانواده‌ها تحمیل شود. این تجهیزات معمولا تحت پوشش کمک‌های رسمی دولتی نیست.
« سالانه چیزی در حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان پول بی‌زبان صرف نگهداری دستگاه کاشت می‌شود» که این از دغدغه‌های مادر پرنیاست: « تمام قطعات دستگاه کاشت مصرفی هستند و مستمر باید عوض شوند که این قطعات طی دو سه سال گذشته بسیار گران شده اما قبل از آن‌هم گران بود. سه سال پیش برای خرید یک باتری باید یک‌میلیون و ۱۰۰هزار تومان پرداخت می‌کردیم و حالا همین باتری یک‌میلیون و ۸۰۰ هزار تومان است. یا هر عدد قرص رطوبت‌گیر را ۲۰ هزار تومان می‌خریدیم که حالا ۷۵ تا ۸۰ هزار تومان است و هر بار هم که سفارش خرید می‌دهیم، قطعات بازهم گران‌تر می‌شوند. بنیاد خیریه به بعضی‌ها که وضعیت بسیار بدی دارند کمک می‌کند. بهزیستی هم در برخی شهرها به‌صورت نامنظم، مقداری از هزینه‌ها را براساس فاکتور خرید پرداخت می‌کند و خانواده باید اول هزینه‌ها را بدهد و فاکتور را در اختیار بهزیستی بگذارد تا شاید بهزیستی یک سال بعد بابت فاکتور، هزینه‌ها را بپردازد. مشکل اصلی این است که نه‌تنها برای خرید قطعات بلکه برای حضور در کلاس‌های گفتاردرمانی و انجام تست شنوایی، خانواده باید همان لحظه بهایش را بپردازد و بهزیستی هم خیلی دیر این پول را به خانواده‌ها برمی‌گرداند. بسیاری از خانواده‌ها واقعا در توانشان نیست که برای دستگاه کاشت حلزون قطعه بخرند و برخی خانواده‌ها که ساکن شهرها هستند و به لحاظ مسائل مالی در مضیقه نیستند، وضعیت بهتری دارند اما بسیاری در روستاها و شهرک‌های اطراف شهرها زندگی می‌کنند و پدران این خانواده‌ها، کارگران روزمزدند و یا بیکارند و گاهی خودشان هم ناشنوا هستند و در تأمین هزینه‌های زندگی روزمره خود مانده‌اند و نمی‌توانند به‌یک‌باره ۵ میلیون تومان بپردازند که پروسسور فرزند ناشنوایشان را عوض کنند و یا دو میلیون تومان بدهند که باطری بخرند. کسانی را می‌شناسم که فقط یک باتری دارند و همان را صبح روی گوش بچه و شب روی شارژر می‌گذارند و دوباره صبح روی گوش فرزندشان قرار می‌دهند و اگر عمر مفید همین یک عدد باتری تمام شود، تا وقتی خانواده بتواند از این و آن قرض کرده و پول جور کند، دستگاه کاشت حلزون بچه خاموش است و نمی‌تواند بشنود. چون خانواده همان یک باتری را داشته و دستگاه هم سه باتری دارد که به‌مرور خراب‌شده و خانواده دیگر بودجه‌ای برای خرید ندارد که همین مسائل بخش گسترده‌ای از درآمد خانواده‌ها را می‌بلعد.»
دوری کلاس‌های گفتاردرمانی و هزینه‌های رفت‌وآمد
تازه کلاس‌های گفتاردرمانی را هم باید به فهرست بلندبالای مخارج خانواده‌ها افزود. به زبان ساده خودمانی، آن‌ها برای این رده‌ها از جیب هزینه می‌کنند. اگرچه دولت بهایش را تا یک سال می‌پردازد اما هر کودکی که کاشت حلزون را انجام می‌دهد، دستکم ۴ تا ۵ سال باید در رده‌ها حضورداشته باشد. در حال حاضر یک جلسه گفتاردرمانی ۸۰ تا ۱۰۰
هزار تومان است. بچه‌ها باید هفته‌ای دو جلسه کلاس گفتاردرمانی بروند. ما این‌ها را از مادر پرنیا شنیده‌ایم. در بعضی شهرها زیر نظر بهزیستی، مراکز آموزشی و توانبخشی خانواده و کودک کم‌شنوا و ناشنوا مستقر است و اگر کودک در بهزیستی پرونده داشته باشد، می‌تواند از کلاس‌های گفتاردرمانی این مراکز رایگان استفاده کند و مادر پرنیا از دایر بودن این مرکز در دزفول می‌گوید ولی درشوش و شوشتر و اندیمشک خبری از این مراکز نیست و کسی که شوش زندگی می‌کند باید هر بار برای آمدن به دزفول، ۷۰ هزار تومان کرایه بدهد تا فرزندش بتواند در کلاس رایگان شرکت کند. بنابراین هزینه رفت‌وآمد را هم باید اضافه کرد و این‌طور نیست که کلاس‌های گفتاردرمانی، همه‌جا برقرار باشد. خیلی‌ها ساکن روستا هستند و به جاده اصلی و ترمینال مسافربری و تاکسی خطی و اتوبوس دسترسی ندارند تا بتوانند خود را به کلاس گفتار برسانند. یک سال اول بعد از عمل، رده‌ها در مرکز کاشت حلزون تشکیل می‌شوند و این مرکز برای خوزستان در اهواز است و هرکس که در این استان است باید فرزندش را به اهواز و مرکز کاشت این شهر برساند و پس‌ازآنکه یک سال تمام شد، می‌تواند هر جای دیگری که می‌خواهد این رده‌ها را ادامه دهد و برای افرادی که در حاشیه شهرها زندگی می‌کنند و از مراکز کاشت حلزون بسیار فاصله‌دارند، هزینه رفت‌وآمد بسیار گزاف است. شنیده‌ایم مادری، فرزند ۵ ساله‌اش را از روستایی نزدیک اهواز، به محله گلستان می‌برد که مرکز گفتاردرمانی زیرنظر بهزیستی در آنجا مستقر است و ۸۰ هزار تومان، هزینه رفت‌وآمدش می‌شود که از دوست و آشنا قرض می‌کند و اگر کسی نباشد تا به او قرض بدهد، قادر نیست فرزندش را به کلاس گفتاردرمانی ببرد.
پدر آیات- ساکن رامشیر است، این شهر گفتار درمانگر ندارد و هفته‌ای سه بار باید ۱۱۰ کیلومتر مسیر را طی کند و خودش را به اهواز برساند. برای سرپرست خانواده‌ای که دستش به دهانش نمی‌رسد و بیکار است، تأمین مخارج رفت‌وآمد، کار ساده‌ای نیست و اگر کلاس‌های گفتاردرمانی بازدهی نداشته باشد، هرچه یاس و ناامیدی است بر فکر و ذکر خانواده‌ها سایه می‌اندازد.
حسرتِ گفتن یک جمله ساده
«بچه‌ها در کلاس‌های گفتاردرمانی، ۳۵دقیقه می‌توانند دوام بیاورند و خیلی زود خسته می‌شوند و بی‌تابی می‌کنند» این حرف پدر آیات است که حرف حساب می‌زند و اندوهی عمیق از لابه‌لای کلماتش به گوش می‌رسد. خیالش جمع نیست و دغدغه‌هایش را می‌ریزد روی دایره: «۴۰ دقیقه کلاس گفتاردرمانی حدود ۱۰۰ هزار تومان است.» اینجاست که بازمی‌رسیم به همان سخن آغازین که عمل کاشت حلزون، ابتدای راهی طولانی و پرنشیب است و برای پدر آیات هیچ‌چیز بدتر از آن نیست که جگرگوشه ۴ ساله‌اش مثل سایر هم‌سن‌وسالانش حرف نمی‌زند، چون رامشیری ها اغلب دوزبانه‌اند و گفتاردرمانی ساده گرفته می‌شود و بچه‌ها نمی‌توانند به‌خوبی حرف بزنند و کوهی از غم و نگرانی بر دل‌وجان پدر آیات و پدرهایی مثل او سنگینی می‌کند. نقص گفتار سبب می‌شود که این بچه‌ها از نشستن پشت میز و نیمکت‌های مدارس عادی بی‌نصیب بمانند. پدر آیات متهم این وضعیت را شناسایی کرده، متهمی که حالا در جایگاه مقصر نشسته، قصور از کمبودهای جورواجور در شهرستان‌های کوچک است و نداشتن گفتار درمانگر کار بلد که حسرتِ گفتن یک جمله ساده را به دل این پدر گذاشته، عمل کاشت حلزون آیات در ۲ سال و یک‌ماهگی انجام‌شده اما هنوز در مرحله کلمه به کلمه است و فقط می‌تواند چند جمله ساده بگوید، مثل «آب بده» یا «غذا بده» و پدر آیات غصه می‌خورد، چون بچه‌های هم‌سن‌وسال دخترش را دیده که در تهران و کلان‌شهرها، با هزار جور امکانات، راحت حرف می‌زنند. پدر آیات می‌گوید: کلاس‌های گفتاردرمانی شهرهای بزرگ باکلاس‌های گفتاردرمانی شهرهای کوچک از زمین تا آسمان متفاوت است.
کودکانی که از همسالانشان در مدارس عادی جدا می‌شوند
خانواده‌ای را در نظر بگیرید که مدت‌ها پشت نوبت می‌مانند تا عمل کاشت حلزون را انجام دهند و پس از عمل هم مدام باید در جیب خود دست فروبرند و یا به این‌وآن رو بیندازند تا قادر باشند از پس مخارج فراوانی که دارد، برآیند، آن‌وقت به دلیل گفتاردرمانی نادرست، کودک از همسالانش در مدرسه عادی جدا می‌شود و به مدرسه استثنایی می‌رود و عملا از چرخه آموزش رسمی در مدارس عادی بازمی‌ماند. همه این‌ها را که مثل جورچین کنارهم قرار می‌دهیم، تازه به ترس‌ها و درد توان‌فرسای پدر آیات پی می‌بریم. هزینه‌های کاشت حلزون هیچ‌گاه متوقف نمی‌شود و همین‌طور شانه‌به‌شانه خانواده‌ها می‌آید و خرج‌تراشی می‌كند و بعد از کلی خرج و برج و بروبیا نباید همه‌چیز به اینجا ختم شود که کودک به مدرسه استثنایی برود!
گفتاردرمانی می‌تواند۶-۵سال به طول بینجامد و یا نیمی از عمر فرد در این راه طی شود و پدر آیات از آن روزی واهمه دارد که نگذارند دخترش به خاطر آموزش ناکافی گفتار، در مدارس عادی و میان آدم‌های عادی رشد کند، روزی که آیات قد بکشد و نتواند خوب حرف بزند و اتفاق بدتر آن است که در جامعه موردپذیرش قرار نگیرد. روزی که آیات نتواند و یا نگذارند گلیمش را از آب بیرون بکشد…
مادر پرنیا مثل پدر آیات از این جنس نگرانی‌ها ندارد. خوشحال است، خوشحال که دخترش بعد از کاشت راحت حرف می‌زند و اصلا خیلی‌ها متوجه نمی‌شوند، پرنیا عمل کاشت حلزون شنوایی داشته، آهنگ کلام و نحوه حرف زدنش با یک دختربچه طبیعی مو نمی‌زند. کلمات زیادی یاد گرفته و به مهدکودکی می‌رود که بچه‌های عادی می‌روند. با همه این‌ها، حال پدر آیات را مادر پرنیا خوب می‌فهمد، چندباری دیده و شنیده که برخی مراکز آموزشی، این کودکان را نمی‌پذیرند و در مقابل ثبت‌نام آن‌ها موضع مخالف می‌گیرند. روایت او را از این ماجرا می‌خوانیم: « خانواده باید کلی دوندگی کند و با مدرسه کلنجار برود که این بچه‌ها فرقی با بقیه ندارد. اگر خانواده‌ای نتواند فرزندش را در مدارس عادی ثبت‌نام کند، کودک از امکانی که حق اوست محروم شده. مدرسه ناشنوایان مربوط به آن‌هایی می‌شود که توانایی شنیدن ندارند و یا توانایی صحبت کردنشان کامل نیست، پس امکاناتی که ازلحاظ گفتاری و شنیداری در اختیارشان قرار می‌گیرد به‌تناسب شرایط حس شنوایی آن‌هاست و کودکی که کاشت حلزون داشته حتما باید در مدرسه عادی تحصیل کند. این بچه‌ها کم‌هوش نیستند و کم شنوایی مشکل ذهنی ایجاد نمی‌کند.»
«همه ما وقتی چشممان خوب نمی‌بیند، عینک می‌زنیم و این به معنای نابینایی نیست. اگر یک نفر پایش می‌لنگد به کمک عصا راه می‌رود و کسی هم که نمی‌شنود به کمک دستگاه کاشت حلزون یا سمعک می‌شنود و اگر آن دستگاه یا سمعک را از روی گوش بردارند نمی‌شنوند. مثل کسی که اگر عینکش را از روی چشم بردارد، خوب نمی‌بیند.» این نگاه جالب‌توجه مادر پرنیاست که چندسال پیش غصه‌ها روی دلش تلمبار شده بود و دنیا دور سرش می‌چرخید. کافی بود لیوانی بشکند و بادکنکی بترکد، همبازی‌های دخترش همه به‌طرف صدا برمی‌گشتند اما پرنیا کوچولو بربر نگاه می‌کرد و تماشای این صحنه‌ها مثل کاردی در قلب مادر فرومی‌رفت و کاشت حلزون معجزه‌ای بود در زندگی آن‌ها. درست است که در این راه باید کفش آهنی پوشید و مسیری طولانی را پیمود و انجام تست‌های شنوایی و استفاده از سمعک و سپس سفارش دستگاه کاشت حلزون شنوایی، طولانی و زمان‌بر است اما شیرینی شنیدن به همه دردسرهایش می‌ارزد….
نمی‌دانم از کجا شروع کنم، به‌دفعات پیش‌آمده كه سر يك موضوع ، سر يك آغاز مدت‌ها و ساعت‌ها فكر كنم و گير بيفتم. حالا هم مدت‌ها و ساعت‌هاست دارم، همین‌طور دور خودم می‌چرخم و نمی‌دانم از کجا بگویم؛ از کاشت حلزون شنوایی و خرجی که روی دست خانواده‌ها می‌گذارد، یا مصائب ریزودرشت دیگرش؟ یکی از روزهای معمولی، نمی‌دانم چه روزی از هفته، پدران و مادرانی تماس گرفتند تا از بچه‌هایی بگویند که در آستانه ناشنوایی مطلق و معلولیت بی‌پایان قرار دارند. اولش حسابی گیج بودم، نمی‌دانستم از چه چیزی حرف می‌زنند که خیلی زود معلوم شد از کاشت حلزون شنوایی می‌گویند. موضوعی مهم که از آن غفلت شده، کرونا کاری کرده تا ندانیم دوروبرمان چه می‌گذرد. چسبیده‌ایم به رخدادهای پرسروصدا و از«صف طولانی برای کاشت حلزون» و هزینه‌های تعمیر و نگهداری این دستگاه بی‌خبریم، اتفاقی بی‌سروصدا که در عين سادگی، لايه‌دار و عميق است اما از چشم ما پنهان مانده و تصور و تجسمش برایمان دشوار است.
بعید است که در مورد کاشت حلزون چیز زیادی بدانید و یا در مجموعه ذهنی‌تان، نامی از آن باشد. البته این احتمال را هم می‌دهم که اگر از کاربردش چیزی نمی‌دانید، حداقل اسمش به گوشتان خورده باشد. با جست‌وجویی ساده می‌توان به شرحی از آن دست‌یافت: «ابزاری الکترونیکی که از طریق جراحی در گوش داخلی قرارگرفته و احساس شنیدن صدا در افراد ناشنوا یا کم‌شنوای عمیق را فراهم می‌کند. این دستگاه، شنوایی طبیعی را بازنمی‌گرداند ولی به فردی که دچار ناشنوایی است صورت جدید و کارآمدی از صداهای موجود در محیط می‌دهد و او را قادر می‌سازد گفتار را به‌درستی درک کند.»
از رنجی که می‌بریم/اخلال در واردات پروتز و از دست رفتن فرصت کاشت
در روزگاری که همه‌چیز تحت سیطره کروناست، درد از پی‌درد می‌آید و به قول گلی ترقی «حادثه‌های خوب طبیعی از مسیر خود خارج‌شده‌اند و دری به روی بیماری و مرگ گشوده شده»، ما دیروز و پریروزمان را گم‌کرده‌ایم و گاهی حتی یادمان می‌رود چه فصلی از سال است و مدام غصه‌های تازه از راه می‌رسند، غصه پدر پارسا که زخم‌خورده و دل‌شکسته تماس می‌گیرد تا مختصر و مفید بگوید به هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی مراجعه کرده و نتوانسته برای تنها فرزندش تشکیل پرونده بدهد، پروتز کاشت حلزون شنوایی وارد نشده و از این بابت، هم خاطرش پریشان است و هم‌صدایش حزن‌آلود، می‌ترسد فرصت طلایی را از دست بدهد. حرف‌های پدر پارسا، نماد رنجی است که بر این خانواده‌ها می‌رود.
خیلی‌ها یک سال و نیم است که پشت نوبت در انتظاری کش‌دار و تمام‌نشدنی روز را به شب و شب را به‌روز می‌رسانند. پروتز کاشت حلزون که باید توسط هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی خریداری شود، وارد نشده و مشخص نیست چقدرش مربوط به تأمین ارز و تحریم و چقدرش مربوط به گمرک است اما وقتی قرار باشد کودک دو سال منتظر بماند، ۲ سال از بهترین فرصت زبان‌آموزی‌اش به هدر می‌رود. صدای پدر پارسا از پشت خط تلفن می‌لرزد: «این بچه‌ها بی‌گناه هستند و نباید آن‌ها را به خاطر عدم واردات و یا دیر واردکردن پروتز از جامعه حذف کنیم.»
«سمعک و پروتز کاشت حلزون را شرکت‌ها به‌موقع نمی‌توانند در اختیار کاربران قرار دهند. حرف حسابشان این است که موجود نیست و وارد نشده» گلایه‌هایی از مادر پرنیاست که می‌ترسد اخلال و بی‌نظمی باعث شود فرصت کاشت از دست برود و بچه‌ها هیچ‌وقت قادر به صحبت کردن نباشند. نوبت کاشت اگر طولانی و طولانی‌تر شود و اگر سن بچه‌ها به بیش از۴ سال برسد، هزینه‌ها آزاد محاسبه می‌شود که بسته به نوع بیمارستان و جراح متفاوت است. بسیاری از کودکان هم که مشمول حمایت‌های دولتی‌اند به دلیل نوبت‌های طولانی ترجیح می‌دهند که از طریق سیستم آزاد اقدام کنند. در این سیستم، هزینه‌ها بسیار سرسام‌آور است.
دل مادر عباس خون است، از مدت مدیدی که باید در نوبت کاشت منتظر ماند، چیزی نمی‌گوید. از قطعاتی می‌گوید که دیر به دستشان می‌رسد. پروسسوری پسر ۸ ساله‌اش خراب‌شده که مهم‌ترین قسمت دستگاه کاشت حلزون است. شرکت گفته با گارانتی، پروسسوری نو در اختیارشان قرار می‌دهد و نیازی نیست که بهایی در قبالش بپردازند ولی چه فایده، چند هفته دیگر به دستشان می‌رسد که مادرش بسیار بی‌تاب است و گریه می‌کند. عباس چیزی نمی‌شنود و اذیت است. هر صبح که از خواب بیدار می‌شود، بغض می‌کند. به پدر و مادرش می‌گوید چرا برایم دستگاه نمی‌خرید؟
مادر پرنیا چندسال پیش برای اینکه چنین روزی را به چشم نبیند، به خودش قول داد که از زیر سنگ هم که شده پولی جور کند و برای گوش دیگر دخترش دستگاه کاشت حلزون را تهیه کند. همین‌طور هم شد، او ۳۰ میلیون تومان قرض کرد که به نرخ امروز، ۴۵ میلیون تومان آب می‌خورد. دولت هزینه یک دستگاه را تقبل می‌کند و خانواده فقط ۶ میلیون تومان می‌پردازد اما ۹۵ درصد خانواده‌ها همان یک دستگاه رادارند، مثل عباس که همان یک دستگاه را دارد و روزها و هفته‌هاست که منتظر شنیدن است. غصه او به من هم سرایت کرده و مبهوتم، انگار دنیا از گردش بازایستاده است.
قطعات همیشه در دسترس نیست
اندوه این آدم‌ها اندوهی بزرگ است. اگر فقط یک قطعه از دستگاه حلزون شنوایی کار نکند، دستگاه خاموش خواهد شد، درحالی‌که اگر کودک به مدرسه برود، تا هنگامی‌که قطعه پیدا شود، جانش به لب می‌رسد و در فرآیند یادگیری کودک اختلال ایجادشده و نمی‌تواند با دیگران ارتباط برقرار کند. شرکت‌های تأمین‌کننده این قطعات از زمانی که تحریم‌ها تشدید شده و نرخ ارز بالا رفته، قادر نیستند تا به‌موقع این قطعات را تهیه و در اختیار خانواده‌ها بگذارند. بنابراین قطعات همیشه در دسترس نیست. قبلا هر قطعه‌ای را شرکت بلافاصله ارسال می‌کرد اما در حال حاضر ممکن است یک قطعه سه ماه بعد به دست خانواده‌ها برسد.
شنیدن این حرف‌ها خطوط تلخ‌صورتمان را تشدید می‌کند اما کاشت حلزون با همه هزینه‌ها و دنگ و فنگ‌هایش معجزه می‌کند، این را از «گیتا موللی» بشنوید که دانشیار دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی است و باور دارد کاشت حلزون، معجزه تکنولوژی قرن در حوزه شنوایی است وزندگی را دگرگون می‌کند.
مداخله زودهنگام برای رسیدن به تمام توانایی‌های گفتاری و زبانی
تجویز سمعک نخستین گام به شمار می‌رود و اگر کم شنوایی به حدی باشد که سمعک کمکی نکند، کودک برای کاشت حلزون کاندید می‌شود و این عمل معمولا بعد از یک‌سالگی انجام می‌شود تا کودک بتواند به هنگام عمل طاقت بیاورد.
موللی که دبیری کمیته مطالعات ناشنوایی و مدیرگروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی را هم برعهده دارد، می‌گوید: «مداخله زودهنگام بین یک تا سه‌سالگی برای رشد مغز و رسیدن به تمام توانایی‌های گفتاری و زبانی بسیار مهم است. بچه‌ها در سنین بالاتر هم می‌توانند کاندید کاشت حلزون شوند ولی به دلیل سن طلایی زبان‌آموزی بهتر است عمل زودتر انجام شود. اگر تشخیص کم شنوایی در بدو تولد صورت بگیرد و ابزار کمک شنوایی برای کودک تجویز شود، می‌توانیم از عوارض بسیار زیاد این مسئله جلوگیری کنیم.»
کاشت حلزون منهای توانبخشی، بی‌تأثیر است
بزرگسالان هم می‌توانند کاشت حلزون انجام دهند و هیچ محدودیتی ندارد و حتی برای سالمندان هم انجام می‌شود. برخی از بزرگسالان به دلایلی به‌صورت ناگهانی، شنوایی‌شان را از دست می‌دهند، یعنی زبان گفتار را کسب کرده‌اند و افراد عادی جامعه هستند و براثر بیماری یا تصادف ناگهانی ناشنوا می‌شوند که دبیر کمیته مطالعات ناشنوایی تشریح می‌کند: «برای این افراد کاشت حلزون مؤثرتر است چون زبان و گفتار را به‌طور کامل دارند. برای کسانی هم که کاربر سمعک هستند و دارای کم شنوایی پیشرونده اند، اگر شنوایی‌شان را به‌طور کامل از دست بدهند، کاشت حلزون معمولا توصیه می‌شود و بعد از عمل کاشت هم لازم است سه -چهار
سال توانبخشی شده و بر روی تربیت شنوایی و گفتاردرمانی آن‌ها کار شود تا بالاخره بتوانند از این صدا استفاده کنند. موضوع مهم آن است که کاشت حلزون، شنوایی را می‌آورد، نه زبان و گفتار را، زبان و گفتار سیستم دیگری است که کاشت حلزون می‌تواند به دلیل جبران شنوایی آن را تسهیل کند اما این‌طور نیست که کاشت حلزون باعث شود فرد سخن بگوید. درواقع کسب زبان، پروسه دیگری است که موازی با این مسئله اتفاق می‌افتد.»
کاشت حلزون، تمام ماجرا نیست، تازه آغاز مسیری پردست‌انداز است. به عبارت بهتر، مثل دارو نیست که پس از مصرف، بیمار بهبود یابد، بلکه توانبخشی بسیاری می‌طلبد و بدون آن، بی‌فایده است. کاشت حلزون، شنوایی می‌آورد و افراد صدا را می‌شنوند ولی تفسیری از آن ندارند چون زبان و گفتار و تفسیر صداها در مغز اتفاق می‌افتد، نه در گوش و فرد بدون توانبخشی، صدا را می‌شنود ولی صدا برای او معنای خاصی ندارد.
کاشت حلزون، پروتز است و ناشنوایان اگر پروتز را بردارند، ناشنوای مطلق‌اند و با توانبخشی، مغز آموزش می‌بیند تا بتوانند به زبان و گفتار دست پیدا کنند، «گیتا موللی» توانبخشی را بسیار مهم می‌خواند: «توانبخشی حتی قبل از کاشت به‌اندازه بعد از کاشت اهمیت دارد و کودکان هنگامی‌که در نوبت کاشت هستند به‌هیچ‌وجه نباید به‌صورت منفعل منتظر کاشت حلزون بمانند، اگر این‌طور باشد، سن طلایی زبان‌آموزی را از دست می‌دهند و بعد از کاشت به‌هیچ‌وجه آن کارآیی را ندارد.»
موضوع بعدی که نباید از قلم بیفتد، تجهیزات و تعمیرات و ابزار جانبی دستگاه کاشت است که برای این موارد هم باید هزینه‌های گزافی را صرف کرد و غالبا هم مشمول کمک‌های دولتی نیست.
دبیر کمیته مطالعات ناشنوایی، خاطرنشان می‌کند: تحریم‌ها و سیاست‌های داخلی باعث شده تجهیزات کمکی و تعمیرات گران باشد و در بسیاری مواقع فشاری مضاعف بر خانواده‌ها تحمیل شود. این تجهیزات معمولا تحت پوشش کمک‌های رسمی دولتی نیست.
« سالانه چیزی در حدود ۴ تا ۵ میلیون تومان پول بی‌زبان صرف نگهداری دستگاه کاشت می‌شود» که این از دغدغه‌های مادر پرنیاست: « تمام قطعات دستگاه کاشت مصرفی هستند و مستمر باید عوض شوند که این قطعات طی دو سه سال گذشته بسیار گران شده اما قبل از آن‌هم گران بود. سه سال پیش برای خرید یک باتری باید یک‌میلیون و ۱۰۰هزار تومان پرداخت می‌کردیم و حالا همین باتری یک‌میلیون و ۸۰۰ هزار تومان است. یا هر عدد قرص رطوبت‌گیر را ۲۰ هزار تومان می‌خریدیم که حالا ۷۵ تا ۸۰ هزار تومان است و هر بار هم که سفارش خرید می‌دهیم، قطعات بازهم گران‌تر می‌شوند. بنیاد خیریه به بعضی‌ها که وضعیت بسیار بدی دارند کمک می‌کند. بهزیستی هم در برخی شهرها به‌صورت نامنظم، مقداری از هزینه‌ها را براساس فاکتور خرید پرداخت می‌کند و خانواده باید اول هزینه‌ها را بدهد و فاکتور را در اختیار بهزیستی بگذارد تا شاید بهزیستی یک سال بعد بابت فاکتور، هزینه‌ها را بپردازد. مشکل اصلی این است که نه‌تنها برای خرید قطعات بلکه برای حضور در کلاس‌های گفتاردرمانی و انجام تست شنوایی، خانواده باید همان لحظه بهایش را بپردازد و بهزیستی هم خیلی دیر این پول را به خانواده‌ها برمی‌گرداند. بسیاری از خانواده‌ها واقعا در توانشان نیست که برای دستگاه کاشت حلزون قطعه بخرند و برخی خانواده‌ها که ساکن شهرها هستند و به لحاظ مسائل مالی در مضیقه نیستند، وضعیت بهتری دارند اما بسیاری در روستاها و شهرک‌های اطراف شهرها زندگی می‌کنند و پدران این خانواده‌ها، کارگران روزمزدند و یا بیکارند و گاهی خودشان هم ناشنوا هستند و در تأمین هزینه‌های زندگی روزمره خود مانده‌اند و نمی‌توانند به‌یک‌باره ۵ میلیون تومان بپردازند که پروسسور فرزند ناشنوایشان را عوض کنند و یا دو میلیون تومان بدهند که باطری بخرند. کسانی را می‌شناسم که فقط یک باتری دارند و همان را صبح روی گوش بچه و شب روی شارژر می‌گذارند و دوباره صبح روی گوش فرزندشان قرار می‌دهند و اگر عمر مفید همین یک عدد باتری تمام شود، تا وقتی خانواده بتواند از این و آن قرض کرده و پول جور کند، دستگاه کاشت حلزون بچه خاموش است و نمی‌تواند بشنود. چون خانواده همان یک باتری را داشته و دستگاه هم سه باتری دارد که به‌مرور خراب‌شده و خانواده دیگر بودجه‌ای برای خرید ندارد که همین مسائل بخش گسترده‌ای از درآمد خانواده‌ها را می‌بلعد.»
دوری کلاس‌های گفتاردرمانی و هزینه‌های رفت‌وآمد
تازه کلاس‌های گفتاردرمانی را هم باید به فهرست بلندبالای مخارج خانواده‌ها افزود. به زبان ساده خودمانی، آن‌ها برای این رده‌ها از جیب هزینه می‌کنند. اگرچه دولت بهایش را تا یک سال می‌پردازد اما هر کودکی که کاشت حلزون را انجام می‌دهد، دستکم ۴ تا ۵ سال باید در رده‌ها حضورداشته باشد. در حال حاضر یک جلسه گفتاردرمانی ۸۰ تا ۱۰۰
هزار تومان است. بچه‌ها باید هفته‌ای دو جلسه کلاس گفتاردرمانی بروند. ما این‌ها را از مادر پرنیا شنیده‌ایم. در بعضی شهرها زیر نظر بهزیستی، مراکز آموزشی و توانبخشی خانواده و کودک کم‌شنوا و ناشنوا مستقر است و اگر کودک در بهزیستی پرونده داشته باشد، می‌تواند از کلاس‌های گفتاردرمانی این مراکز رایگان استفاده کند و مادر پرنیا از دایر بودن این مرکز در دزفول می‌گوید ولی درشوش و شوشتر و اندیمشک خبری از این مراکز نیست و کسی که شوش زندگی می‌کند باید هر بار برای آمدن به دزفول، ۷۰ هزار تومان کرایه بدهد تا فرزندش بتواند در کلاس رایگان شرکت کند. بنابراین هزینه رفت‌وآمد را هم باید اضافه کرد و این‌طور نیست که کلاس‌های گفتاردرمانی، همه‌جا برقرار باشد. خیلی‌ها ساکن روستا هستند و به جاده اصلی و ترمینال مسافربری و تاکسی خطی و اتوبوس دسترسی ندارند تا بتوانند خود را به کلاس گفتار برسانند. یک سال اول بعد از عمل، رده‌ها در مرکز کاشت حلزون تشکیل می‌شوند و این مرکز برای خوزستان در اهواز است و هرکس که در این استان است باید فرزندش را به اهواز و مرکز کاشت این شهر برساند و پس‌ازآنکه یک سال تمام شد، می‌تواند هر جای دیگری که می‌خواهد این رده‌ها را ادامه دهد و برای افرادی که در حاشیه شهرها زندگی می‌کنند و از مراکز کاشت حلزون بسیار فاصله‌دارند، هزینه رفت‌وآمد بسیار گزاف است. شنیده‌ایم مادری، فرزند ۵ ساله‌اش را از روستایی نزدیک اهواز، به محله گلستان می‌برد که مرکز گفتاردرمانی زیرنظر بهزیستی در آنجا مستقر است و ۸۰ هزار تومان، هزینه رفت‌وآمدش می‌شود که از دوست و آشنا قرض می‌کند و اگر کسی نباشد تا به او قرض بدهد، قادر نیست فرزندش را به کلاس گفتاردرمانی ببرد.
پدر آیات- ساکن رامشیر است، این شهر گفتار درمانگر ندارد و هفته‌ای سه بار باید ۱۱۰ کیلومتر مسیر را طی کند و خودش را به اهواز برساند. برای سرپرست خانواده‌ای که دستش به دهانش نمی‌رسد و بیکار است، تأمین مخارج رفت‌وآمد، کار ساده‌ای نیست و اگر کلاس‌های گفتاردرمانی بازدهی نداشته باشد، هرچه یاس و ناامیدی است بر فکر و ذکر خانواده‌ها سایه می‌اندازد.
حسرتِ گفتن یک جمله ساده
«بچه‌ها در کلاس‌های گفتاردرمانی، ۳۵دقیقه می‌توانند دوام بیاورند و خیلی زود خسته می‌شوند و بی‌تابی می‌کنند» این حرف پدر آیات است که حرف حساب می‌زند و اندوهی عمیق از لابه‌لای کلماتش به گوش می‌رسد. خیالش جمع نیست و دغدغه‌هایش را می‌ریزد روی دایره: «۴۰ دقیقه کلاس گفتاردرمانی حدود ۱۰۰ هزار تومان است.» اینجاست که بازمی‌رسیم به همان سخن آغازین که عمل کاشت حلزون، ابتدای راهی طولانی و پرنشیب است و برای پدر آیات هیچ‌چیز بدتر از آن نیست که جگرگوشه ۴ ساله‌اش مثل سایر هم‌سن‌وسالانش حرف نمی‌زند، چون رامشیری ها اغلب دوزبانه‌اند و گفتاردرمانی ساده گرفته می‌شود و بچه‌ها نمی‌توانند به‌خوبی حرف بزنند و کوهی از غم و نگرانی بر دل‌وجان پدر آیات و پدرهایی مثل او سنگینی می‌کند. نقص گفتار سبب می‌شود که این بچه‌ها از نشستن پشت میز و نیمکت‌های مدارس عادی بی‌نصیب بمانند. پدر آیات متهم این وضعیت را شناسایی کرده، متهمی که حالا در جایگاه مقصر نشسته، قصور از کمبودهای جورواجور در شهرستان‌های کوچک است و نداشتن گفتار درمانگر کار بلد که حسرتِ گفتن یک جمله ساده را به دل این پدر گذاشته، عمل کاشت حلزون آیات در ۲ سال و یک‌ماهگی انجام‌شده اما هنوز در مرحله کلمه به کلمه است و فقط می‌تواند چند جمله ساده بگوید، مثل «آب بده» یا «غذا بده» و پدر آیات غصه می‌خورد، چون بچه‌های هم‌سن‌وسال دخترش را دیده که در تهران و کلان‌شهرها، با هزار جور امکانات، راحت حرف می‌زنند. پدر آیات می‌گوید: کلاس‌های گفتاردرمانی شهرهای بزرگ باکلاس‌های گفتاردرمانی شهرهای کوچک از زمین تا آسمان متفاوت است.
کودکانی که از همسالانشان در مدارس عادی جدا می‌شوند
خانواده‌ای را در نظر بگیرید که مدت‌ها پشت نوبت می‌مانند تا عمل کاشت حلزون را انجام دهند و پس از عمل هم مدام باید در جیب خود دست فروبرند و یا به این‌وآن رو بیندازند تا قادر باشند از پس مخارج فراوانی که دارد، برآیند، آن‌وقت به دلیل گفتاردرمانی نادرست، کودک از همسالانش در مدرسه عادی جدا می‌شود و به مدرسه استثنایی می‌رود و عملا از چرخه آموزش رسمی در مدارس عادی بازمی‌ماند. همه این‌ها را که مثل جورچین کنارهم قرار می‌دهیم، تازه به ترس‌ها و درد توان‌فرسای پدر آیات پی می‌بریم. هزینه‌های کاشت حلزون هیچ‌گاه متوقف نمی‌شود و همین‌طور شانه‌به‌شانه خانواده‌ها می‌آید و خرج‌تراشی می‌كند و بعد از کلی خرج و برج و بروبیا نباید همه‌چیز به اینجا ختم شود که کودک به مدرسه استثنایی برود!
گفتاردرمانی می‌تواند۶-۵سال به طول بینجامد و یا نیمی از عمر فرد در این راه طی شود و پدر آیات از آن روزی واهمه دارد که نگذارند دخترش به خاطر آموزش ناکافی گفتار، در مدارس عادی و میان آدم‌های عادی رشد کند، روزی که آیات قد بکشد و نتواند خوب حرف بزند و اتفاق بدتر آن است که در جامعه موردپذیرش قرار نگیرد. روزی که آیات نتواند و یا نگذارند گلیمش را از آب بیرون بکشد…
مادر پرنیا مثل پدر آیات از این جنس نگرانی‌ها ندارد. خوشحال است، خوشحال که دخترش بعد از کاشت راحت حرف می‌زند و اصلا خیلی‌ها متوجه نمی‌شوند، پرنیا عمل کاشت حلزون شنوایی داشته، آهنگ کلام و نحوه حرف زدنش با یک دختربچه طبیعی مو نمی‌زند. کلمات زیادی یاد گرفته و به مهدکودکی می‌رود که بچه‌های عادی می‌روند. با همه این‌ها، حال پدر آیات را مادر پرنیا خوب می‌فهمد، چندباری دیده و شنیده که برخی مراکز آموزشی، این کودکان را نمی‌پذیرند و در مقابل ثبت‌نام آن‌ها موضع مخالف می‌گیرند. روایت او را از این ماجرا می‌خوانیم: « خانواده باید کلی دوندگی کند و با مدرسه کلنجار برود که این بچه‌ها فرقی با بقیه ندارد. اگر خانواده‌ای نتواند فرزندش را در مدارس عادی ثبت‌نام کند، کودک از امکانی که حق اوست محروم شده. مدرسه ناشنوایان مربوط به آن‌هایی می‌شود که توانایی شنیدن ندارند و یا توانایی صحبت کردنشان کامل نیست، پس امکاناتی که ازلحاظ گفتاری و شنیداری در اختیارشان قرار می‌گیرد به‌تناسب شرایط حس شنوایی آن‌هاست و کودکی که کاشت حلزون داشته حتما باید در مدرسه عادی تحصیل کند. این بچه‌ها کم‌هوش نیستند و کم شنوایی مشکل ذهنی ایجاد نمی‌کند.»
«همه ما وقتی چشممان خوب نمی‌بیند، عینک می‌زنیم و این به معنای نابینایی نیست. اگر یک نفر پایش می‌لنگد به کمک عصا راه می‌رود و کسی هم که نمی‌شنود به کمک دستگاه کاشت حلزون یا سمعک می‌شنود و اگر آن دستگاه یا سمعک را از روی گوش بردارند نمی‌شنوند. مثل کسی که اگر عینکش را از روی چشم بردارد، خوب نمی‌بیند.» این نگاه جالب‌توجه مادر پرنیاست که چندسال پیش غصه‌ها روی دلش تلمبار شده بود و دنیا دور سرش می‌چرخید. کافی بود لیوانی بشکند و بادکنکی بترکد، همبازی‌های دخترش همه به‌طرف صدا برمی‌گشتند اما پرنیا کوچولو بربر نگاه می‌کرد و تماشای این صحنه‌ها مثل کاردی در قلب مادر فرومی‌رفت و کاشت حلزون معجزه‌ای بود در زندگی آن‌ها. درست است که در این راه باید کفش آهنی پوشید و مسیری طولانی را پیمود و انجام تست‌های شنوایی و استفاده از سمعک و سپس سفارش دستگاه کاشت حلزون شنوایی، طولانی و زمان‌بر است اما شیرینی شنیدن به همه دردسرهایش می‌ارزد….
برچسب ها
حلزون شنوایی , مرضیه صاحبی
به اشتراک بگذارید
https://resalat-news.com/?p=50300
تعداد دیدگاه : دیدگاه‌ها برای در انتظار شنیدن بسته هستند
- دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط رسالت در وب منتشر خواهد شد.
- پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.