گروه اجتماعی
 زهره سادات موسوی/ روزنامه نگار
کودک مبتلا به اوتیسم با آغوش مادرش قهر است. با محیط اطراف قهر است. با بازی‌های کودکانه قهر است و فرصت زیادی برای آشتی‌ با این همه ندارد و باید تا هفت سالگی با محیط اطراف و آغوش مادرش و جامعه‌ای که می‌خواهد در آن بزرگ شود، آشتی کند.اغلب افراد جامعه، کودکان مبتلا به اوتیسم را با عقب‌ماندگان ذهنی و مبتلایان به سندروم «داون» یکی می‌دانند اما کودکان اوتیسمی اغلب از نظر ذهنی مشکلی ندارند و تنها امکان برقراری ارتباط با محیط اطراف را ندارند، مشکلی که اگر درمان نشود سبب تحلیل رفتن هوش و از دست دادن شانس زندگی عادی می شود.پدران و مادران کودکان اوتیسمی از هزینه‌های گزاف درمان و تست‌های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس‌ماندن بیماری کودکانشان گله دارند. 
 یک اختلال رو به افزایش
 اختلال طیف اوتیسم (Autism Spectrum Disorder)یا ASD  یک اختلال عصبی- رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می کند و هر چند ممکن است تحت مداخلات درمانی زودهنگام از شدت آن کاسته شود و از طیف شدید به متوسط تغییر شکل دهد اما مادام‌العمر است و فرد مبتلا به آن برای همیشه در دنیایی موسوم به «در خودماندگی» روزگار می گذراند. البته بهبود کیفیت زندگی یک فرد اتیستیکی با حمایت‌های توانبخشی استاندارد و مستمر امکانپذیر است. پیش تر و در گزارشی تحت عنوان «کودکان اوتیسم گرفتار در جزیره سرگردانی» از این بیماری مفصل سخن گفتیم. از جمله این‌که،درمان دارویی خاصی ندارد و شاخصه اصلی آن نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه ای، خزانه رفتاری، حرکتی و دایره علائق محدود است،به طوری که در نوع شدید آن فرد مبتلا از هر گونه فعالیت منطقی و دستیابی به توانمندی خاص باز می‌ماند و زندگی وی و به موازات آن خانواده اش دچار اختلال شدید می شود. سینا توکلی، مسئول آموزش، پژوهش و توانبخشی انجمن اوتیسم ایران نیز در گفت و گو با ما در خصوص آمار این بیماری در جهان و ایران گفته بود: « در جهان آمار اوتیسم چیزی بین ۱ به ۶۴ تولد است که البته این آمارها بیشتر متعلق به  ایالات متحده است،اما در ایران طبق آخرین آمار رسمی این عدد ۱ به ۱۵۰ تولد است.  در سال‌های اخیر، هم اوتیسم بیشتر دیده می شود و هم شیوع آن بیشتر شده که علت آن واقعا ناشناخته است.» وی همچنین با اشاره به این‌که بیمه های پایه خدمات کار درمانی، گفتار درمانی و روان شناسی کودکان اوتیسم را پوشش نمی دهند در خصوص هزینه های این خدمات اظهار داشته بود:
 « بیمه های تکمیلی تا یک سقفی در سال این پوشش را دارند، مضاف بر این‌که یکسری مراکز در کشور داریم که وابسته به سازمان بهزیستی هستند وتعداشان بیش از ۵۰ مرکز است. این مراکز به خانواده در ماه یارانه ای تقریبا ۷۰۰ هزار تومانی می دهند تا بتوانند از خدمات بهزیستی شامل کاردرمانی و گفتار درمانی طبق پروتکلی که خود سازمان بهزیستی ارائه داده است استفاده کنند، اما در مورد بخش خصوصی باید گفت تمامی تعرفه ها بالای ۸۰ هزار تومان است و حتی برخی مراکز برای ۴۵ دقیقه تا ۱۰۰ هزار تومان هم دریافت می کنند. یک کودک طیف اوتیسم حداقل به ۶ ساعت کار توانبخشی در کلینیک و در طول هفته احتیاج دارد یعنی ماهی ۲۰ تا ۲۵ ساعت و این عدد و رقم بالایی می‌شود.‌» وی هزینه های یک کودک اوتیسم در ماه را که شامل هزینه های درمانی، بهداشتی، دارویی و هزینه های ترنسفر بوده را حدود سه و نیم تا ۵ میلیون تومان عنوان می کند که این  غیر از هزینه خورد و خوراک و رفت و آمد این افراد است. 
  اهالی درد در کنار هم
از آنجا که « قدر اهل درد صاحب درد می داند که چیست» خانواده های اوتیسم گرد هم جمع شدند تا با تشکیل انجمنی تحت عنوان«والدین حامی اوتیسم»، مرهمی بر دردهای هم باشند و از تجربیات یکدیگر استفاده کنند و این دردها را یک کاسه کنند و به گوش مسئولین برسانند.  انجمنی که هر چند از تشکیل آن دیر زمانی نمی گذرد اما همت گردانندگان آن برای باز کردن گره ای از گره‌های جامعه اوتیسم ستودنی بوده است و توانسته اند تمام انجمن های فعال در این زمینه را با خود همراه کنند. هر چند تا رسیدن به نتیجه مطلوب و آن آرمان مد نظر راه زیادی در پیش است. «رسالت» پای صحبت ها و درد‌و دل ها و مطالبات خانم خندان، مادر رسول ۲۲ ساله و مبتلا به اختلال اوتیسم نوع شدید و البته یکی از اعضا و نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم نشسته و با وی به گفت و گو پرداخته است.
خانم خندان از تجربه های تلخ و شیرین و موفقیت ها و شکست های خود در جریان بزرگ کردن فرزندش و آنچه که باعث تشکیل انجمنی والد محور برای کودکان اوتیسم شد، به ما می گوید:« از همان زمانی که متوجه تفاوت فرزندم شدم، تصمیم گرفتم کاری برایش انجام دهم، اما هر چه پسرم بزرگتر می شد بیشتر متوجه کمبود امکانات می شدم. آن اوایل که حتی می توان گفت این امکانات صفر بود. هر چه رسول بزرگتر می شد تجربیات من نیز بیشتر می شد و مجموع شکست ها و موفقیت‌ها برای من تجربه های شیرینی را بر جای گذاشت. زمانی که پسرم بزرگ شد به این نتیجه رسیدم که هیچ کس جز خود خانواده فرد مبتلا به اوتیسم نمی تواند به خوبی برای این بچه ها کاری انجام دهد. در این مسیر با خانواده‌های اوتیسم بسیار زیادی آشنا شدم که در مشکلات و سختی ها و نیازها با یکدیگر اشتراک و در نتیجه درک متقابل بیشتری داشتیم. آن ها نیز نمی‌توانستند برای نیازهایشان از هیچ طریقی پاسخ بگیرند، لذا به این نتیجه رسیدیم برای پاسخ گرفتن از مسئولین علاوه بر این‌که حقیقی هستیم باید حقوقی نیز باشیم و این شد که ما خانواده های اوتیسم تصمیم گرفتیم انجمنی والد‌محور تشکیل بدهیم که خوشبختانه چند ماه پیش موفق به اخذ مجوز آن تحت عنوان انجمن «والدین حامی اوتیسم» شدیم. » 
 تعامل و ارتباط با تمام انجمن ها و نهادهای اوتیسم 
خندان در خصوص فعالیت های این انجمن خاطر نشان می کند: « بعد از اخذ مجوز، با انجمن ها و نهادهای دیگری که مربوط به اوتیسم بود و مجوز گرفته بودند جلساتی داشتیم. در این جلسات که در تهران بود، انجمن ما به این نتیجه رسید که مشکلات فقط در تهران نیست، بلکه در کل کشور خانواده های اوتیسم به شدت گرفتار هستند، لذا از آنجایی که یک دست صدا ندارد، تصمیم گرفتیم دامنه فعالیت خود را گسترش داده و با انجمن‌هایی که حتی در دورترین نقاط کشور در حال فعالیت برای اوتیسم هستند، تعامل و ارتباط داشته باشیم.  برای این منظور یک گروه هم اندیشی مجازی تشکیل دادیم و همه انجمن‌ها و نهادهای سرتا سر کشور را در آن عضو کردیم که در آن افراد  تجربیات خود را به اشتراک می گذارند. در این گروه تمام مشکلات و درخواست های خانواده‌ها حتی آن خانواده‌ای که در روستای مرزی کشور زندگی می‌کند و امکانات آنجا برای اوتیسم در حد صفر است،  مطرح و  اولویت بندی شد و برای آن ها کارگروه تشکیل دادیم. بعد تصمیم بر این شد انجمن‌هایی که لگوهایشان را ثبت کرده اند، این لگوها ضمیمه نامه به مسئولین شود تا این نامه ها بتواند پر قدرت تر ظاهر شود. علاوه بر این تصمیم گرفته شد دبیرخانه ای برای این گروه هم‌اندیشی انتخاب شود که با اکثریت آرا، انجمن والدین حامی اوتیسم برای دبیرخانه انتخاب شد. این انتخاب گرچه بار سنگینی داشت اما برای ما انجام وظیفه بود و خوشحال بودیم که بتوانیم برای جامعه اوتیسم کاری انجام دهیم. دبیرخانه تلاش می کند در کنار درخواست‌های کلی و جامعی که از مسئولین رده بالا دارد، انجمن‌های سراسر کشور را از طرق مختلف چه از طریق جلسات و چه با نامه‌نگاری به کنشگری سوق دهد تا آن‌ها بتوانند با مسئولین  شهر و منطقه خود ارتباط بگیرند. جزء اولین تلاش‌های ما نوشتن نامه‌ای به وزیر بهداشت، آقای نمکی و همزمان نوشتن نامه ای به کمیسیون بهداشت مجلس بود که خوشبختانه این نامه نگاری ها منجر به تشکیل جلسه‌ای با مسئولین وزارت بهداشت شد و در آن توانستیم از مشکلات خود بگوییم. » 
 بسته حمایتی تنها برای کودکان اوتیسم زیر ۶ سال است
این عضو انجمن والدین حامی اوتیسم در ادامه به بیان یکسری از مشکلات جامعه اوتیسم پرداخته و خاطر نشان می کند: «حدود یک‌سال و نیم بود که بسته حمایتی برای بیماران خاص که اوتیسم نیز زیر شاخه آن است  تدوین شده بود اما اجرایی نمی شد. خوشبختانه در جریان آن جلسه ای که با مسئولین وزارت بهداشت داشتیم،  توانستیم بسته حمایتی برای بچه‌های اوتیسم دریافت کنیم،  اما مشکلی که اینجاست این‌که این بسته برای بچه‌های اوتیسم زیر ۶ سال تعریف شده است در صورتی که دیگر بیماری‌های خاص برایشان سنی مشخص نشده است. ما ضمن سپاس از وزارت بهداشت برای تلاش هایشان در جهت هر چه سریع تر اجرایی شدن این بسته، مجددا نامه نگاری ها و تلاش‌ها را شروع کردیم تا بتوانیم این رده سنی را برداریم. وزارت بهداشت باز هم آنجا تلاش کردند که بتوانند این کار را انجام دهند اما گفتند این برنامه چون وارد سیستم شده و آن زمان ماه های انتهایی سال ۹۹ را پشت سر می‌گذاشتیم به ما قول دادند در سال ۱۴۰۰ این بسته برای همه بچه ها باشد. واقعیت این‌که تمام افراد مبتلا به اوتیسم نیاز به این خدمات دارند. درست است ۳ تا ۵ سال سن طلایی است و باید تلاش کرد  بچه‌ها در این سن تا حدودی با مداخلات پزشکی درمان شوند اما نباید در حق بچه های بزرگتر اجحافی صورت بگیرد. آن زمان که اوتیسم شناخته شده نبود برای بچه‌های ما هیچ کاری انجام نمی شد اکنون نیز که اوتیسم شناخته شده است باز بچه‌های بزرگتر کنار گذاشته می شوند و این در حق بیماران اوتیسم اجحاف است. این بسته حمایتی بحث دارو، دندانپزشکی و توانبخشی را  شامل می شود اما خب همان‌طور که گفتم برای بچه های زیر ۶ سال است.  مراکزی نیز که این خدمات را ارئه می‌دهند مشکلات خاص خود را دارند و خود آن‌ها نیز از کمبود بودجه اختصاص داده شده برای ارائه این خدمات ناراضی هستند. به نظر من اگر بسته ای یا خدماتی برای بچه ها ارائه می شود چه خوب است با بهترین استاندارد انجام بپذیرد که خانواده ها مشکل نداشته باشند و بتوانند به راحتی از آن استفاده کنند. ما همیشه با کل انجمن‌های سراسر کشور مشورت داریم و مدام به نماینده‌های مجلس در حال نامه زدن هستیم. این نامه‌ها را هم دبیرخانه می‌زند و هم انجمن های سراسر کشور به نماینده های منطقه خودشان.  شکر خدا تاکنون وزارت بهداشت بسیار با ما همراهی کردند. » 
 لزوم تخصیص بودجه به بیماران خاص 
خندان در ادامه بیان مشکلات خانواده های اوتیسم، از تلاش این انجمن برای تخصیص ردیف بودجه برای اوتیسم می گوید:«کوشش کرده ایم ردیف بودجه برای اوتیسم تعلق بگیرد و چنانچه این اتفاق نیفتد، حداقل بودجه ای به بیماران خاص تعلق بگیرد که وزارت بهداشت بتواند با دست بازتر به این بیماران کمک کند و اگر بودجه‌ای برای این مهم تعلق بگیرد ،باید حتما نکاتی را در نظر گرفت. یکی این‌که این بودجه شفاف باشد، دوم این‌که چنانچه این بودجه به مراکز یا دانشگاه‌ها تعلق می گیرد، نام این ها مشخص باشد به طوری که خانواده ها سردرگم نباشند و بدانند برای دریافت بسته حمایتی باید به کدام مرکز مراجعه کنند. در حال حاضر لیست اسامی مراکز ارائه‌دهنده خدمات به خانواده‌های اوتیسم اصلا مشخص نیست و خانواده‌ها نمی دانند، مگر این‌که از طریق یکدیگر به گوششان برسد و متوجه شوند فلان مرکز در حال حاضر این خدمات را ارائه می دهد و این یک ضعف است. به عنوان مثال ما بسته حمایتی برای دندانپزشکی بچه ها گرفتیم که کودکان زیر ۶ سال بتوانند تا سقف ۴ میلیون از خدمات دندانپزشکی استفاده کنند اما خانواده ها نمی دانستند این مراکز کجاست و باید به کجا مراجعه کنند.  اکثر خانواده ها در شهرستان‌ها می گفتند در مراکز و دانشگاه‌های ما امکانات بیهوشی وجود ندارد یا در صورت وجود نمی‌دانیم کجاست. باید لیست مراکز به خانواده ها ارائه می شد یا زمانی مشخص می شد که خانواده به خصوص در این شرایط کرونایی در یک روز مشخص همه کارهایشان را انجام دهند تا کمتر درگیر مسیر و زمان باشند. متأسفانه مشکلات افراد دارای اختلال اوتیسم گسترده است. درست است امکانات در شهرستان ها کمتر است اما در خود تهران نیز خانواده‌ها به خوبی نمی توانند از آن ها استفاده کنند. در حال حاضر ما در تهران سالنی نداریم تا بچه ها ورزش کنند یا پارکی برای این کودکان نداریم. در تبریز اطلاع دارم  یک پارک افتتاح شده است. مدارس ما مشکل دارند و این مشکلات همه جا هست و ما هم پیگیر هستیم تا جایی که در توان مان باشد، حداقل مشکلی از مشکلاتشان را رفع کنیم. » 
 فرسوده از درمان مادام العمر
نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم در خصوص هزینه‌های زندگی یک فرد مبتلا به اوتیسم و مشکلات خانواده ها در تأمین این هزینه ها می گوید: « این هزینه‌ها بالای ۵ میلیون تومان در ماه است. خانواده‌هایی که برای فرزندشان تشخیص اوتیسم می گیرند در ابتدا مستأصل از این هستند که الان باید چکار کنند و کجا بروند. متأسفانه جای مشخصی نیست که خانواده بتواند بچه اش را ببرد و مطمئن باشد آنجا خوب درمان می شود و از نظر درمانی خوب به فرزندش رسیدگی می شود. ما یک مکان مشخص نداریم که برای بچه ها کمیسیون گذاشته شود و ارزیابی صورت گیرد. از طرفی هر چند هزینه‌های درمانی بالاست اما خانواده با خود می گوید چون سن طلایی بچه من است باید با او کار شود، لذا از هر جای زندگی اش باشد، می زند و تا دیر وقت خود و همسرش کار می کنند تا بتوانند  هزینه درمان بچه را تأمین کنند. کودک اوتیسم با این درمان هاو به موازات بزرگتر شدن، شاید از طیف شدید به طیف متوسط تغییر وضعیت بدهد اما خانواده کم کم به این نتیجه می رسد که این درمان مادام العمر است و چنانچه آن را از بچه بگیرد، احتمال این‌که وضعیت اش  پسرفت کند و دوباره به طیف شدید برگردد بسیار زیاد است. همین موضوع  باعث فرسوده شدن خانواده می شود. به مرور و با بزرگتر شدن بچه، خانواده سنش بالا می رود، مشکلات جسمی و روحی پیدا می کند و حتی می توان گفت خانواده نیز به نوعی معلول می شود.
در نتیجه چنانچه زودتر مداخلات شروع شود و از خانواده ها از نظر روانشناسی، پشتیبانی و تأمین هزینه‌ها حمایت صورت بگیرد، آن‌ها می توانند روزهای بهتری را بگذرانند. متأسفانه آمار اوتیسم نشان می دهد این بیماری رو به افزایش است و چنانچه به افراد مبتلا به این اختلال رسیدگی نشود و مسئولین کاری انجام ندهند احتمال این‌که سونامی اوتیسم در کشور به وجود بیاید بسیار بالاست. برای همین ما داریم تلاش می‌کنیم این زیر ساخت ها برای افراد اوتیسم درست شود. این هزینه کرد برای حمایت از افراد اوتیستیک در دراز مدت می تواند فایده و نفع مالی نیز داشته باشد و بار هزینه های مالی برای خانواده و برای خود دولت را کمتر کند. در حال حاضر برخی از مراکز تا سقف ۸۰۰ هزار تومان به خانواده ها کمک می کنند و بقیه را خود خانواده ها باید تأمین کنند، اما اگر همین را از خانواده ها بپرسید می گویند کجاست که ما استفاده کنیم. جدیدا بیمه سلامت گفته است ما کار درمانی و گفتار درمانی را پوشش می دهیم اما  آن نیز تا ۸ سال است و برای افراد بزرگسال نیست، اما بیمه تأمین اجتماعی و بیمه‌های دیگر هنوز پوششی ندارند. » 
 هم اندیشی می‌کنیم، موازی کاری نه!
وی در پاسخ به پرسشی در خصوص موازی‌کاری فعالیت انجمن ها خاطر نشان می کند: « موازی‌کاری وجود ندارد. زمانی که فراخوان دادیم، این فراخوان به همه انجمن هایی بود که برای اوتیسم در حال فعالیت هستند و خوشبختانه همه انجمن ها از این کار ما استقبال کردند و پای کار آمدند. در حال حاضر ۳۰ انجمن وجود دارد که مجوز گرفته اند اما در اصل ۴۲ تا هستند. همه انجمن‌ها با ما همراه هستند چرا که مشکلات همه یکی است و زمانی که در کنار هم باشیم، پر قدرت تر می توانیم پیش برویم و خواسته هایمان را مطالبه کنیم. اکنون اگر نامه‌ای می‌زنیم، این نامه تنها  از طرف انجمن والدین حامی اوتیسم نیست،بلکه از طرف۳۰ انجمن از سراسر کشور است. می توان گفت کل کشور برای مسئولین یک نامه زده اند. به عنوان مثال ما نگاه می‌کنیم می بینیم انجمن اوتیسم ایران و دیگر انجمن‌ها چه کاری را انجام داده اند و تا کجا پیش رفته‌اند و چنانچه آن کار به خوبی در حال انجام باشد خب ما دیگر آن را دنبال نمی‌کنیم. یکی از مشکلاتی که بچه‌های ما دارند بحث دندانپزشکی است. بچه هابه واسطه این بیماری دندان هایشان بسیار دچار مشکل می شود و نیاز به درمان دارند اما متأسفانه کاری برای بچه ها انجام نمی شد و ما نتیجه ای ندیدیم لذا نهادهای اوتیسم به این نتیجه رسیدند که ما از وزارت بهداشت درخواست داشته باشیم که برای بچه ها  اقدامی انجام بدهند. اگر ما می دانستیم این کار انجام شده خب در راستای آن حرکتی نمی کردیم. ما این نامه را زدیم و پیگیر  بودیم و شکر خدا به نتیجه هم رسیدیم. جلسات هم که برگزار می شود همه انجمن‌ها هستند. ما که دبیرخانه هستیم، انجمن اوتیسم ایران نماینده دارد و افرادی که می توانند از شهرستان بیایند، حضور دارند. به نوعی می‌توان گفت شورا تشکیل دادیم و هم اندیشی می‌کنیم و شکر خدا بسیار قوی داریم پیش می رویم. »  
 مسئولین و نهادها به وظایف خود در قبال اوتیسم عمل کنند
خندان با بیان این‌که اوتیسم مغفول مانده است، اظهار می دارد: « من  در این ۲۲ سالی که با پسر خودم کار می‌کردم و تلاش داشتم از این گرداب نجاتش بدهم با خودم گفتم چه اشکالی دارد دستم را روی زانوی خودم بگذارم و بتوانم به جز برای فرزند خودم برای همه بچه ها
حتی آن کودک اوتیسمی که لب مرز زندگی می کند و هیچ امکاناتی ندارد کاری انجام دهم. منی که این درد را کشیده ام می‌فهمم الان خانواده‌ها با کمبود امکانات و هزینه های بالا چه سختی‌ای را دارند متحمل می شوند.  خیلی خوشحال می شوم روزی را ببینم که خانواده های اوتیسم کشورم دارند از امکانات مناسب بهره می برند و تنها غصه شان فقط و فقط بیماری بچه شان است نه مشکلات دیگری که گریبانگیرشان شده است. به نظر من چنانچه همه مسئولین بتوانند مسئولیت خود را در قبال اوتیسم به نحو احسن انجام بدهند بسیاری از مشکلات این بیماران و خانواده‌هایشان رفع می شود و آن هاآن‌قدر فرسوده نمی‌شوند که فکر کنند تنها هستند و هیچ کس درک شان نمی‌کند. به عنوان مثال صدا و سیما باید اطلاع رسانی کارشناسی شده و دقیق انجام دهد و با ساخت کلیپ هایی جامعه را بیشتر با اوتیسم آشنا کند، نه این‌که با اطلاع رسانی ناقص اتفاقا ضربه ای هم به جامعه زده شود. یا اورژانس و کادر بیمارستان باید آموزش ببینند که به چه صورت با فرد اوتیسمی که الان حالش بد است رفتار کنند، چطور پذیرشش کنند که نه خانواده اذیت شود و نه مجبور شوند خانواده اوتیسم را رد کنند و آن خانواده در آن حالت مستأصل بماند که الان فرزندم را کجا ببرم.»