کودکان اوتیسم، سرگردان در جزیره تنهایی - روزنامه رسالت | روزنامه رسالت
شناسه خبر : 32517
  پرینتخانه » اجتماعی, مطالب روزنامه تاریخ انتشار : 11 آبان 1399 - 2:48 |
هزینه‌های بالای گفتاردرمانی، توان‌بخشی و آموزش، خانواده‌های دارای فرزند اوتيسم را رنج می‌دهد؛

کودکان اوتیسم، سرگردان در جزیره تنهایی

اوتیسم نوعی اختلال رشد است؛ اختلالی عصبی و ناقض رشد فرآیندهای ذهنی و روانی، آنان عقب‌مانده نیستند، فقط رفتارهای کلیشه‌ای را از خود به نمایش می‌گذارند و دایره علایق محدودی دارند. درواقع اختلال مبتلایان اوتیسم، به نقص در تعامل و برقراری روابط اجتماعی و رفتارهای تکراری منجر شده و از دنیای خاص و عجیب آنان، تحت عنوان «درخودماندگی» یاد می‌شود. آن‌ها جهان خود را متفاوت از سایرین می‌بینند، متفاوت از سایرین می‌شنوند و متفاوت از سایرین حس می‌کنند.
کودکان اوتیسم، سرگردان در جزیره تنهایی

گروه اجتماعی- زهره سادات موسوی 
اوتیسم نوعی اختلال رشد است؛ اختلالی عصبی و ناقض رشد فرآیندهای ذهنی و روانی، آنان عقب‌مانده نیستند، فقط رفتارهای کلیشه‌ای را از خود به نمایش می‌گذارند و دایره علایق محدودی دارند. درواقع اختلال مبتلایان اوتیسم، به نقص در تعامل و برقراری روابط اجتماعی و رفتارهای تکراری منجر شده و از دنیای خاص و عجیب آنان، تحت عنوان «درخودماندگی» یاد می‌شود. آن‌ها جهان خود را متفاوت از سایرین می‌بینند، متفاوت از سایرین می‌شنوند و متفاوت از سایرین حس می‌کنند. این اختلال در سه سال آغازین زندگی بروز کرده و مادام‌العمر‌است اما اعتقاد متخصصان بر آن است که می‌توان با حمایت‌های پشتیبانی و توان‌بخشی، کیفیت زندگی یک فرد اوتیستیکی را تا حدودی بهبود بخشیدتا فرد مبتلا و نزدیکان او، رنجی طاقت‌فرسا را متحمل نشوند. 
  مختصری درباره اختلال طیف اوتیسم
می‌گویند،« کودکانی باهوش عادی که در برقراری مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی با دشواری روبه‌رو هستند»، تعریفی از اختلال اوتیسم است که «هانس اسپرگر آلمانی» سال ۱۹۴۴ در مقاله‌ای آن را برای نخستین بار ارائه کرد و این تعریف بعدها در مورد اختلال طیف «اوتیسم خفیف» گفته شد و عنوان «سندرم آسپرگر» به خود گرفت. جالب است بدانید افراد مشهوری چون انیشتین، نیوتون، موتزارت، میکل‌آنژ و …  و در زمان حال لیونل مسی فوتبالیست معروف آرژانتینی همگی دچار اختلال سندروم آسپرگر بوده‌اند  اما در اوتیسم از نوع شدید خود که از آن با عنوان‌هایی همچون «اوتیسم کلاسیک»، «اوتیسم کار آیی پایین» و «اوتیسم کارنر» نیز یاد می‌شود،  قطعا فرد مبتلا از هرگونه فعالیت منطقی و دستیابی به توانمندی خاص بازمی‌ماند وزندگی وی و به‌موازات آن ،خانواده‌اش، دچار اختلال شدید است. رفتارهایی که نشان‌دهنده عدم توجه به اطرافیان است، عدم توانایی در برقراری ارتباط کلامی، اضطراب شدید در زمان ورود به محیط‌های شلوغ، پرسروصدا و پرنور، ضریب هوشی کم یا بسیار پایین، بروز رفتارهای تکرارشونده غیرقابل‌کنترل و در مواردی رفتارهای خشونت‌آمیز همچون به هم کوبیدن در، شکستن اشیا و یا کتک زدن اطرافیان و علائم جسمی ازجمله بی‌خوابی، صرع و یا مشکلات گوارشی همگی از نشانه‌های اوتیسم نوع شدید و سطح ۳ هستند.  سطح ۲ اوتیسم یا متوسط، اکثریت طیف این اختلال را به خود اختصاص می‌دهد و مشکل در سازگاری با تغییراتی که ممکن است در روال روزمره زندگی و محیط ایجاد شود، عدم کسب مهارت قابل‌توجه در ارتباط کلامی و غیرکلامی، واکنش‌های غیرمعمول به ارتباطات و تعاملات اجتماعی و علایق محدود ازجمله علائم این سطح از طیف اوتیسم به شمار می‌روند که حتی باوجود پشتیبانی می‌توانند به قوت خود باقی باشند، اما افراد دارای سطح یک اوتیسم به گفته سینا توکلی، مسئول آموزش، پژوهش و توان‌بخشی انجمن اوتیسم ایران، دارای عملکرد بالایی بوده و می‌توانند مهارت‌های خاصی را نیز کسب کنند و در برخی از حوزه‌ها ازجمله هنر، عالی ظاهر شوند: «این افراد هوش بالای ۹۰ درصد داشته و قادر به انجام بسیاری از کارها هستند. » به گفته توکلی در کشورهای پیشرفته دنیا،  ۱۲ درصد از افراد طیف‌های مختلف اوتیسم می‌توانند مستقل زندگی کنند و ۳ درصد آن‌ها دارای شغل هستند. 
شاید خیلی‌ها با دیدن حرکات تکراری و کلیشه‌ای، تمایل به‌تنهایی، کج‌خلقی و بهانه‌گیری‌های بی‌دلیل و تولید صداهای عجیب‌وغریب یک کودک اوتیستیک با تعجب نگاه کنند و به او لقب لوس بدهند و والدین وی را به سبب نوع تربیت مقصر بدانند اما واقعیت آن است که این‌ها بخشی از علائم کودکان مبتلابه اختلال طیف اوتیسم است که بر اساس آمار اعلامی از سوی انجمن اوتیسم به ازای هر ۶۵ تولد در کشورهای توسعه‌یافته، یک کودک با اختلال اوتیسم زاده می‌شود که این نسبت در کشور ما یک کودک دارای اختلال اوتیسم به ازای هر ۱۵۰تولد را دربرمی گیرد. 
   وجود فرد اوتیستیک در خانواده، تمام ابعاد زندگی آن‌ها را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد 
مبتلایان به نوع شدید اوتیسم یا به عبارتی سطح ۳ این اختلال از شرایط بغرنج و سختی رنج می‌برند و خانواده‌های آنان نیز باید در طول شبانه روز مراقب فرزندشان باشند.  
حسین، پسری ۱۸ ساله و اوتیستیک است که پدرش در گفت‌وگو با «رسالت» روایت می‌کند، این اختلال به معنای واقعی کلمه غیرقابل‌تحمل، غیرقابل‌باور برای دیگران و در بسیاری از موارد غیرقابل‌پیش‌بینی  است و تمام اعضای خانواده و نزدیکان را به‌شدت درگیر می‌کند: « اوتیسم اختلالی است در عملکرد و تعاملات این کودکان به‌گونه‌ای که آن‌ها را از جامعه و خانواده و یک زندگی واقعی دور کرده و به فضایی برده است که کاملا در خود فرورفته‌اند.  من یک پدر ۵۰ ساله کارمند هستم که با جامعه ارتباط دارم. تحصیلات دارم. کم‌وبیش مطالعه دارم. به‌هرحال فرق بین آدمی که زندگی طبیعی دارد و آدمی که آن زندگی را ندارد، به‌خوبی می‌فهمم. متأسفانه اوتیسم تمامی جوانب زندگی خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در نوع شدید، عده‌ای آن را معلولیت می‌نامند. من هم قبول دارم، چراکه اکنون فرزندم واقعا معلول است. نظافت شخصی‌اش را نمی‌تواند انجام بدهد. طیف غذاهایی که می‌خورد به ۵ عدد بیشتر نمی‌رسد یعنی تنوع غذایی‌اش محدود است. غذاهایی که می‌خواهد غالبا غذاهای گرانقیمتی هستند. به‌عنوان‌مثال فرزند من هرروز پیتزا و جوجه‌کباب می‌خواهد. خب من به‌عنوان یک کارمند قراردادی دولت با حقوق حدود سه و نیم میلیون تومان چطور می‌توانم از تأمین خوراک کودک اوتیسم خودم بربیایم؟ این کودک با چنین اختلالی درکی از شرایط اقتصادی پدرش ندارد. حسین نمی‌فهمد ساعت ۲ نصف شب جایی بازنیست که  برایش پیتزا تهیه کنم. باید ساعت ۲ نصف شب سراسیمه از خانه بیرون بزنم و از فروشگاه‌های شبانه‌روزی پیتزای خام بخرم و حالا دستگاهی هم نیست باید در قابلمه بگذاریم تا پخته شود.  تمام این مدت هم پسرم هوار می‌کشد و وسایل را می‌شکند. که چه؟ که پیتزا می‌خواهد. یا مثلا حسین از صبح که بیدار می‌شود هندزفری در گوشش است و تا ساعت دوازده و نیم تا یک‌شب که به کمک دارو باید بخوابانیمش مدام با تبلت کار می‌کند. این بچه یاد گرفته که از کافه بازار یا آپارات دانلود انجام بدهد. حالا یا کارتون دانلود می‌کند یا در بستر اینترنت کارتون می‌بیند. هجده‌تا بیست ساعت کارش همین است. من هر ۱۰ روز ۱۰۰ گیگابایت اینترنت برای این بچه تهیه می‌کنم.  هر چه هم می‌گویم حسین همین کارتون‌ها را می‌توانی از فلش هم ببینی قبول نمی‌کند. خیلی هم اصرار کنیم ناگهان می‌بینید با مشت می‌زند روی تبلت و دو میلیون هزینه روی دست ما می‌گذارد.  شاید عده‌ای بگویند تو باید جلویش بایستی تا یاد بگیرد لجبازی نکند. من هم می‌گویم اگر کسی می‌تواند چنین بچه‌ای را این‌طور کنترل کند، گلی به جمالش، بیاید تا وقتی مثلا حسین می‌گوید بستنی می‌خواهم دو کلمه با او حرف بزند و قانعش کند. او  اصلا درکی از منطق و واقعیت‌های محیط اطرافش ندارد و این یعنی اوج سختی برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم. همین سه سال پیش، حسین مادرش را در کوچه به زمین زد به‌طوری‌که پنج‌تا از دندان‌های همسرم در لثه فرورفت و صورت و گونه‌اش دچار مشکل شد. بعد از ۶ ماه  درد کمر همسر من شروع شد و فهمیدیم پنج‌تا از مهره‌های کمرش توسط همان ضربه پسرم جابه‌جاشده است. خب من از شما سؤال می‌کنم آیا یک آدم سالم حاضر است به خاطر یک غذا یا یک اسباب‌بازی بی‌ارزش مادر، پدر یا برادر خودش را کتک بزند یا شیشه و تلویزیون و ظرف و ظروف و موبایل و لپ‌تاپ و … را بشکند؟»  
   هیچ پوشش بیمه‌ای برای کودکان اوتیسم وجود ندارد
این پدر در کنار هزینه‌های خوردوخوراک و نگهداری از یک فرد دارای اختلال اوتیسم گریزی هم به هزینه‌های بالای گفتاردرمانی، توان‌بخشی و آموزش این افراد می‌زند و می‌گوید: « چندین سال پیش در مصاحبه‌ای گفتم هزینه‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی و آموزش این بچه‌ها ۴ میلیون تومان است اکنون با اطمینان صد درصد می‌گویم این هزینه‌ها حداقل ۶  تا ۱۰ میلیون تومان در ماه می‌شود. چون حسین اختلالش از نوع خیلی شدید و به‌اصطلاح  اوتیسم آتیپیک ( اوتیسم غیرمعمولی) تشخیص داده شد و تحت پوشش بهزیستی قرار گرفت اما کل مستمری سازمان بهزیستی برای یک ماه تنها ۱۷۰ هزار تومان است. این مبلغ  هزینه یک ساعت و نیم گفتاردرمانی پسرم می‌شود.  بقیه ۳۰ روز ماه چه؟ بقیه از طریق وام و قسط تأمین می‌شود.  چرا یک کارمند ارشد باسابقه دو دهه کار باید همیشه به همکارانش بدهکار باشد؟ تازه بچه‌های ما وقتی کاردرمانی یا گفتاردرمانی می‌روند عملا چیزی به آن‌ها اضافه نمی‌شود. البته من بچه خودم را می‌گویم که نوع شدید اوتیسم است. حسین تنها چندساعتی در این کلاس‌ها نگهداری می‌شود. این بچه اصلا دیالوگ ندارد ونمی‌داند جایی که رفته کجا بوده و چه کرده است. البته بخشی از هزینه‌های حسین را از طریق بیمه تکمیلی‌ تأمین می‌کنم، ولی بیمه‌های دیگری که این موارد را پوشش بدهد وجود ندارد. پدری که کارمند نباشد در بهترین حالت این است که توانسته باشد برای فرزندش بیمه تأمین اجتماعی بگیرد که آن‌هم پوشش چندان جامعی ندارد و بخش زیادی از هزینه‌ها آزاد محاسبه می‌شود. واقعیت این است که هیچ پوشش بیمه‌ای در مورد کاردرمانی، گفتاردرمانی، آموزش و مسائل ورزشی کودکان اوتیسم که به‌شدت به آن نیاز دارند، وجود ندارد. کمپین معلولان چندین سال است که شدیداپیگیر اجرای ماده ۶ قانون معلولان است ولی متأسفانه تاکنون در این خصوص مساعدتی نشده است. دولت حتی حاضر نمی‌شود پوشش بیمه سلامت را مطابق ماده ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان اجرا کند. اگر این قانون اجرا بشود بخشی از این هزینه‌ها را می‌تواند بیمه سلامت  پوشش بدهد چراکه در این پوشش بیمه‌ای به هزینه‌های توان‌بخشی نیز اشاره‌شده است، البته آن‌هم تنها در مورد معلولیت‌های شدید و خیلی شدید است.» اما در خصوص چگونگی مبتلا شدن حسین به اوتیسم، این پدر می‌گوید که فرزندش تا ۱۸ ماهگی سالم و منحنی رشد طبیعی و ایده آلی داشته است، اما بعد از واکسیناسیون به‌ویژه واکسن ( سرخک، سرخجه و اوریون ) که از اوایل دهه هشتاد طبق ابلاغ پروتکل جهانی مقرر شد به‌جای ۲۴ ماهگی در ۱۸ ماهگی تزریق شود فرزندش به این اختلال دچار شده: « شب روزی که واکسیناسیون انجام شد حسین تشنج کرد و اسهال و استفراغ گرفت. روز بعد که او را به همان مرکز بهداشت بردیم، گفتند این تا سه روز طبیعی و از عوارض واکسن است. قطره تب بر و استامینوفن به ما دادند. سه روز تبدیل به ۴۵ روز شد و مابعد از این مدت به‌زحمت توانستیم تب بچه را کنترل کنیم. بعدازاین ۴۵ روز پسرم ‌یک سال و نیم یبوست داشت. در تمام این مدت ما یک روز در میان حسین را نزد متخصصین مختلف می‌بردیم که همگی در تشخیص علت علائم به وجود آمده در حسین ناتوان بودند.  بعدازاین مدت اتفاقی دکتر متخصصی را دیدیم که با خارج از کشور در ارتباط بود، بچه را که دید گفت این اوتیسم است. یک مشکل ذهنی است و باید او را به گفتاردرمانی و کاردرمانی ببرید. آنجا اولین بار بود که این کلمه را می‌شنیدم. بعد از طریق مراکزی که سابقه کارهای گفتاردرمانی داشتند با اوتیسم بیشتر آشنا شدم.  حسین تا روز قبل از واکسن،  آوازهای کودکانه می‌خواند، در حد خودش حرف می‌زد، تلویزیون را متوجه می‌شد، اسم غذایی که می‌خواست می‌آورد و نقاشی می‌کشید، اما بعد از گذشت یک سال  از آن واکسن و عوارضی که به آن اشاره کردم، دیدیم که حسین اصلا متوجه نیست در دنیای اطرافش چه می‌گذرد، به آدم‌های اطراف خود توجهی ندارد، قدرت کلامی خود را ازدست‌داده است و هر چه می‌گوییم تنها نگاه می‌کند. کافی است کارت سلامت بچه‌های اوتیسم را در همان بازه سنی حسین نگاه کنند. یک جامعه آماری ۱۰۰ نفره هم کافی است. خود وزارت بهداشت هم این کار را بکند. پدر یک فرد مبتلابه اختلال اوتیسم آتیپیک با دلایل متقن ادعا می‌کند، دلیل اختلال فرزندش آلومینیوم و جیوه موجود در واکسنی بوده که در ۱۸ ماهگی تزریق‌شده است.  من از جناب وزیر بهداشت تقاضا دارم حرف یک خانواده دارای فرزند اوتیسمی را بشنوند.»
  اوتیسم را بد معرفی کرده‌اند 
وی با گلایه از این‌که آنچه در رسانه‌ها از اوتیسم نشان داده می‌شود، همیشه نوع خفیف آن یا در مواردی سندروم آسپرگر است و این باعث می‌شود مردم و حتی مسئولین شناختی از نوع شدید این اختلال و مشکلاتی که خانواده‌های این افراد با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند نداشته باشند، خاطرنشان می‌کند:   فکر می‌کنم تنها ۵ درصد از مسئولین ما اوتیسم و طیف‌های آن را می‌شناسند. وقتی با مدیر کمپین معلولان، نزد معاون اول رئیس‌جمهوری رسیدیم و از ایشان سؤال کردیم که آیا اوتیسم را می‌شناسند یا خیر، دیدیم بله ایشان هم‌فکر می‌کنند اوتیسم همان  بیماری  افرادی همچون انیشتین و مسی فوتبالیست است. البته حق هم دارند چراکه اخبار همیشه همین‌ها را گفته است. یا وقتی برای اولین‌بار با نمایندگان مجلس یا آقای نوبخت، رئیس سازمان برنامه‌وبودجه در مورد این اختلال صحبت کردم، متوجه شدم که تازه در حال شناخت اوتیسم هستند. متأسفانه اختلال طیف اوتیسم آن‌طور که باید معرفی نشده است.  فرد اوتیستیکی که در برنامه خندوانه می‌آید و می‌گوید من فوق‌لیسانس دارم یا کودک مبتلابه اوتیسمی که در برنامه عصر جدید حاضر می‌شود و معادلات ریاضی حل می‌کند، این‌ها تمام جامعه اوتیسم نیستند. کاش حسین من، مثل همان کودک کرد در برنامه عصر جدید تنها می‌توانست آرام روی صندلی بنشیند. من از مدیر انجمن اوتیسم تقاضا دارم از طریق رسانه‌ها، دوربین‌ها را به منزل ما بیاورند و اوتیسم نوع شدید را هم به مردم معرفی کنند.» 
  امکانات توان‌بخشی و کاردرمانی تقریبا صفر است
امکانات توان‌بخشی و کاردرمانی برای کودکان اوتیسم به‌ویژه در سن طلایی ۳ تا ۵ سال که تشخیص اختلال در آن صورت می‌گیرد، وجود ندارد. این‌ها را خانم خندان، مادر رسول در گفت‌وگوی خود با «رسالت»  عنوان می‌کند. رسول حالا ۲۲ سال دارد و دارای اختلال اوتیسم از نوع شدید است. مادر رسول می‌گوید: « در جامعه ما امکانات برای کودکان اوتیسم به‌ویژه در سن طلایی آن، یعنی۳ تا ۵ سالگی تقریبا صفر است. فرزندان ما نیاز به مداخلات درمانی دارند اما هزینه‌های توان‌بخشی آن‌قدر بالاست که خانواده‌ها از تأمین آن عاجز می‌مانند. هر کودک اوتیسم نیاز دارد در روز ۸ ساعت با او کار شود. اکنون هر ۴۵ دقیقه جلسه توان‌بخشی ۱۰۰ هزار تومان هزینه‌اش می‌شود. در این شرایط خانواده نمی‌تواند فرزندش را به‌طور مستمر به مراکز آموزش‌دیده ببرد. از طرفی چنانچه خودش هم بخواهد با بچه کار کند به لحاظ جسمی و روحی فرسوده شده و از طرفی نمی‌تواند روش آموزشی درستی را در پیش بگیرد. ما در تلاش هستیم که بتوانیم هزینه خانواده‌های اوتیسم را تحت پوشش بیمه قرار دهیم. سال ۱۳۹۶ وزارت بهداشت از طرف مجلس شورای اسلامی موظف شد هزینه این کودکان را تحت پوشش بیمه قرار دهد اما متأسفانه هنوز این اتفاق نیفتاده است.» 
   آموزش کودکان اوتیسم با مشکلات زیادی مواجه است  
این مادر معتقد است کودکان اوتیسم در موضوع آموزش مشکلات عدیده‌ای دارند و حتی مدارس اوتیسم هم از استانداردهای لازم برخوردار نیستند:«این کودکان طیف‌های مختلفی از خفیف، متوسط و شدید دارند.  آن دسته از کودکانی که طیف خفیف هستند می‌توانند در مدارس عادی شرکت کنند ولی ازآنجایی‌که نه‌تنها بچه‌های دیگر بلکه معلم‌ها در خصوص برخورد با یک کودک اوتیستیک آموزش ندیده‌اند، لذا بچه در آنجا ضربه می‌خورد. این کودکان در مدارس عادی نیاز به معلم سایه یا رابط دارند که نه بهزیستی و نه آموزش‌وپرورش چنین معلمی به خانواده نمی‌دهد. کودکان دارای اوتیسم خفیف اگر بخواهند به مدارس اوتیسم بیایند چون سطحشان بالاتر است بازهم به مشکل برمی‌خورند. آنجا کلیشه‌های بچه‌ها را می‌بینند و یاد می‌گیرند. پس خانواده‌های اوتیسم در هر سطحی که کودکشان باشد با مشکلاتی مواجه هستند، چراکه سیستم آموزشی ما از زیرساخت دچار مشکل است. تستی که از بچه‌ها برای ثبت‌نام مدرسه می‌گیرند نیز استاندارد نیست چراکه این آزمودن باید به روش خاصی گرفته شود و این‌ها علی‌رغم این‌که توانایی رفتن به مدرسه رادارند کنار گذاشته می‌شوند. از طرفی چون خانواده نمی‌تواند هزینه‌های توان‌بخشی را تأمین کند بچه در خانه می‌ماند و پسرفت می‌کند. بچه‌های ما در حال حاضر غیر از مدرسه جای دیگری ندارند که آنجا هم هرچند نمی‌توانند با بچه‌ها خوب کار کنند اما به تعبیری انتخاب بین بد و بدتر است. مراکز نگهداری و توان‌بخشی برای افراد اوتیستیک وجود ندارد. رسول را وقتی از مدرسه کنار گذاشته شد، برای این‌که پسرفت نکند به توان‌بخشی بردم. در آنجا متأسفانه بلد نبودند چطور با بچه کار کنند و برای پسرم پیشرفتی حاصل نشد. درنهایت مجبور شدم خودم در خانه با رسول کارکنم. مرکز حرفه‌آموزی‌ای هم برای این افراد نیست. ما هر جا رفتیم قبولمان نکردند. در کشورهای پیشرفته، بچه‌ها درس نمی‌خوانند و بیشتر خودیاری یاد می‌گیرند تا بتوانند مستقل باشند. آنجا نگاه نمی‌کنند که ببینند این بچه ضرب یا نوشتن یاد گرفته است یا خیر. آنجا به میزان توانایی فرد نگاه می‌کنند و متناسب با آن با او کارکرده و  به ارتقای وی کمک می‌کنند، اما در کشور ما، پسر من هنوز نیاز به کاردرمانی داشت که وارد مدرسه شد. در مدرسه هم تأکید بر این بود که بچه حتما آموزش‌ها را یاد بگیرد و از کاردرمانی غافل شدند. من هم تلاش کردم رسول از سیستم آموزش‌وپرورش کنار گذاشته نشود لذا از خودیاری او عقب ماندم. نتیجه این شد‌که  بچه هفت‌ساله که همه‌کارهای شخصی‌اش را خودش انجام می‌داد، پسرفت کرد و صدمات زیادی متحمل شد. متأسفانه  آموزش‌وپرورش در حق ما اجحاف کرده، جالب این است که روال سنجش کودکان فعلی همان روال ۱۴ سال پیش است و اگر دولت سرمایه‌گذاری نکند و اقدامی صورت ندهد ما با سونامی بزرگی از بچه‌های اوتیسم، آن‌هم از نوع شدید در کشور مواجه خواهیم شد.» 
   آموزش‌وپرورش موضوع حرفه‌آموزی را جدی بگیرد 
وی معتقد است، در کنار خودیاری، حرفه‌آموزی هم باید باشد: « در حال حاضر بچه‌های اوتیسم زیادی  دیپلم گرفته‌اند اما به‌عنوان‌مثال نمی‌دانند ضرب چیست. خب این ضرب به چه درد بچه من می‌خورد؟ فکر می‌کنم بچه‌ها قبل از ورود به دوره راهنمایی، باید شروع به حرفه‌آموزی کنند تا بعدازاین‌که از مدرسه کنار گذاشته شدند، توانایی این‌که برای خودشان کار هنری انجام بدهند را داشته باشند. بچه‌هایی داریم که خود خانواده کمک کردند و به این‌ها هنری آموزش داده‌اند و اکنون این‌ها دارند محصول خودشان را می‌فروشند. از آموزش‌وپرورش تقاضا داریم موضوع حرفه‌آموزی را جدی بگیرد.» 
   ناآگاهی جامعه، خانواده‌ها را رنج می‌دهد  
خانم خندان ناآگاهی جامعه را موضوعی دردناک و ناراحت‌کننده برای خانواده‌های اوتیسم می‌داند و بیان می‌دارد: « مشکلات خانواده‌های اوتیسم زیاد است. از زمانی که تشخیص این اختلال صورت می‌گیرد تا زمان پذیرش این موضوع توسط خانواده‌ها مدتی زمان می‌برد. اکثر خانواده‌ها فکر می‌کنند اگر با فرزندشان کار کنند، خوب می‌شود و مشکل جدی‌ای نیست، اما مشکلات از زمانی شروع می‌شود که این بچه را وارد جامعه می‌کنند. زمانی که نگاه‌های مردم،انگ لوس بودن و بی‌تربیت بودن را به بچه می‌چسباند. مجموعه این رفتارها باعث می‌شود خانواده، کودکش را در خانه نگه دارد و جایی نبرد و این بزرگ‌ترین ضربه برای کودک است. چراکه این افراد برای پیشرفت نیاز به تعاملات اجتماعی دارند. برای تقویت حواس پنج‌گانه شان نیاز به برقراری ارتباط با محیط بیرون و طبیعت دارند، ولی خانواده‌ها معمولا در هفته دو تا سه جلسه فرزندشان را با ماشین به مرکزی می‌برند که آنجا در اتاقکی با او بازی می‌کنند و این ازنظر آموزشی درست نیست. آموزش باید به‌صورت طبیعی باشد. این انزوا از جامعه ازلحاظ روحی به خانواده‌ها فشار زیادی می‌آورد و در مواردی منجر به متلاشی شدن بنیاد خانواده‌ها و صدمات و آسیب‌های بعدی برای خانواده و جامعه می‌شود.  دولت اگر بتواند قبل از رسیدن به چنین مرحله‌ای، هزینه کند و از خانواده‌های اوتیسم حمایت‌های لازم را به عمل بیاورد، به‌طورقطع از لطمات آینده و هزینه‌های بیشتر جلوگیری خواهد شد. به‌عنوان‌مثال اگر با فرزند من درگذشته به‌خوبی کار می‌شد اکنون صدمات فعلی را متحمل نمی‌شدیم.» 
مادر این فرد اوتیستیک تأکید می‌کند: «بسیاری از خانواده‌ها با بیرون بردن فرزندشان از خانه مشکل‌دارند، چون وقتی مردم حرکات کلیشه‌ای و عجیب فرزندشان را می‌بینند یا با نگاه‌هایشان و یا با قضاوت‌هایشان آنان را آزرده‌خاطر می‌کنند.کودکان اوتیستیک ممکن است به‌صورت غیرطبیعی دست‌هایشان را تکان بدهند، بچرخند و یا جیغ بکشند و خب این‌ها برای بیننده عجیب است. خانواده‌ها دوست دارند مردم با دیدن این چیزها خیره نگاه نکنند. گاهی که بچه به‌شدت به هم می‌ریزد، ممکن است روی زمین دراز بکشد یا خودزنی کند، در این موارد خانواده‌ها ترجیحشان بر این است که به حال خود باشند تا بتوانند بچه را آرام کنند. کسی برای کمک یا ابراز دلسوزی به آن‌ها نزدیک نشود و به‌گونه‌ای رفتار کنند که انگار اصلا این صحنه را ندیده‌اند، ولی خب متأسفانه در مواردی توهین یا قضاوت هم صورت می‌گیرد و این خانواده‌ها را آزار می‌دهد.» 
   فرزندان ما هیولا نیستند 
خانم خندان می‌گوید: «برای این‌که مشکلات کلیشه‌ای کودکان اوتیسم بیشتر نشود حتما باید درمان‌های جانبی ازجمله رفتاردرمانی و کاردرمانی برایشان صورت بگیرد و برای این منظور تمامی نهادهای مرتبط ازجمله شهرداری، آموزش‌وپرورش و وزارت بهداشت باید امکانات لازم را برای افراد دارای اختلال اوتیسم فراهم کنند.
 «  آموزش‌های ورزشی بسیار کمک‌کننده است اما متأسفانه در هیچ کجای کشور حتی پایتخت برای بچه‌های ما سالن ورزشی وجود ندارد. به‌عنوان‌مثال مدتی در پاسداران یک سانس سالن شنا را به بچه‌های ما اختصاص داده بودند که با اعتراض و تهدید خانواده‌های عادی کنسل شد. می‌توان گفت امکانات برای فرزندان ما صفر است. در پارک، بچه‌ها نمی‌توانند از وسایل به‌راحتی استفاده کنند. شما دقت کنید یک بچه ۱۲ ساله اوتیستیک در حد یک بچه ۷ ساله است.  دوست دارد بازی کند اما به علت ناآگاهی خانواده‌ها  توسط دیگر بچه‌ها پذیرش نمی‌شود و درنتیجه به‌مرور دچار انزوا می‌شود. باید جامعه را آگاه کرد که بچه‌های اوتیسم هیولا نیستند.» 
   امکانات بهزیستی فقط به اوتیستیک‌های نوع شدید تعلق می‌گیرد که آن‌هم ضعیف است  
وی بابیان این‌که کمپین معلولان در تلاش است، مستمری‌ای که قرار است به جامعه معلولان تعلق بگیرد، بچه‌های اوتیسم را هم شامل بشود، می‌گوید: «مستمری‌ای که باید به‌کل جامعه معلولین تعلق بگیرد نرخ وزارت کار است که اکنون یک‌میلیون و نهصد هزار تومان  است اما آن‌هم اگر تعلق بگیرد، تنها بچه‌هایی را تحت پوشش قرار خواهد داد که نوع شدید اوتیسم رادارند و درواقع معلول شناخته می‌شوند. بهزیستی برای بچه‌های متوسط بهزیستی هیچ امکاناتی ندارد. آن هزینه‌هایی هم که به اوتیسم نوع شدید پرداخت می‌شود، تقریبا هیچ است. من همان موقع که بچه‌ام از مدرسه کنار گذاشته شد رفتم بهزیستی و گفتم هزینه‌های توان‌بخشی زیاد است و  می‌خواهم از امکانات بهزیستی استفاده کنم، جایی را معرفی کنید که بچه‌ام در آنجا آموزش ببیند. جایی که معرفی کردند واقعا مناسب نبود چراکه بچه‌های اوتیسم هر آموزشی را نباید ببینند. گاهی آن آموزش برای بچه سم است و بدتر می‌شود.» 
خانم خندان با اشاره به مشکلات خانواده‌های اوتیسم در خصوص بیمارستان‌ها و مراکز درمانی خاطرنشان می‌کند: « اگر بچه‌های ما مریض بشوند یک بیمارستان مشخصی برای پذیرش آن‌ها وجود ندارد. وقتی پسرم مشکل کلیوی پیدا کرد، نمی‌دانستم کجا ببرمش یا یکی از خانواده‌ها که فرزندش مبتلابه کرونا بود، دو شبانه‌روز پشت در بیمارستان ماند و درنهایت با پارتی توانست فرزندش را بستری کند. متأسفانه نه پرستاران و نه پزشکان ما در خصوص مواجهه با بیمار اوتیسم آموزش ندیده‌اند و در مواردی حتی می‌ترسند.»

نویسنده : گروه اجتماعی- زهره سادات موسوی  |
به اشتراک بگذارید
تعداد دیدگاه : دیدگاه‌ها برای کودکان اوتیسم، سرگردان در جزیره تنهایی بسته هستند

مجوز ارسال دیدگاه داده نشده است!

  • دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط رسالت در وب منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.