فریاد بی‌صدای بیماران اس.ام.ای
گروه اجتماعی- زهره سادات موسوی
حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.» (۱) طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده‌اند. «سیر ابتلا به این بیماری، پیش‌رونده و میزان مرگ‌ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است.» (۲) اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تأمین داروهای این بیماران که بسیار هزینه‌بر است چاره‌اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل‌های مردمی حامی این بیماران در تأمین هزینه‌ها سهیم شده‌اند.
SMA یک بیماری ژنتیکی است که در آن عضلات شل می‌شوند و درراه رفتن، کنترل سر و گردن و بلع و تنفس کودک اختلال ایجاد می‌شود. این بیماری ۴ تیپ دارد که تنها تیپ یک آن کشنده است و البته ۶۰ درصد بیماران در همین تیپ جای می‌گیرند و در کشور ما به دلیل نبود دارو اغلب آنان فوت می‌کنند. سعید‌رضا غفاری، متخصص ژنتیک و مسئول کلینیک سلامت مادر، جنین و نوزاد مرکز فوق تخصص ابن‌سینا می‌گوید: «این بیماری از شیوع قابل‌توجهی بین بیماری‌های ژنتیكی در كشور برخوردار است اما متأسفانه مانند تالاسمی برای همگان شناخته‌شده نیست و به‌صورت خاموش خانواده‌ها را آزار می‌دهد.» وی این بیماری را دارای انواع شدید و خفیف دانسته که در نوع شدید این بیماری، نوزاد باحال عمومی بد، عضلاتی شل و تنفس مشکل‌دار به دنیا می‌آید و سپس می‌میرد:«اخیرا متوجه شده‌ایم كه بیماری «SMA» در كشور زیاد است به طوری‌كه حتی میزان ناقلیت و شیوع آن شاید در حد بیماری مانند تالاسمی باشد اما به‌عنوان معضل جدی پزشكی كشور مطرح نیست زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری در بدو تولد از دنیا می‌روند و به‌طور مستقیم فشاری به جامعه نمی‌آورد اما به‌صورت خاموش خانواده‌ها را درگیر می‌کند.»
خانواده‌های دارای کودک SMA دست به دامان مشارکت‌های مردمی
برخی کارشناسان از وجود ۳ داروی شناخته‌شده و مورد تأیید اکثر کشورهای جهان خبر می‌دهند، اما مسئولان وزارت بهداشت سال ۹۷ اعلام کرده اند، هزینه اثربخشی داروهای خارجی برای SMA ثابت نشده و قیمت بالایی هم دارد با این حال بسیاری از خانواده‌های دارای کودک SMA اصرار دارند که این داروها موثرند و دست به دامان کمک‌ها و مشارکت‌های مردمی در غالب ایجاد کمپین‌های مختلف شده اند. موضوعی که با افزایش قیمت دلار، امیدهای آنان را برای جمع‌آوری مبلغ لازم به‌منظور تهیه این داروها ناامید کرده است، ازجمله «دلارا جعفری» کودک ۱۷ ماهه‌ای که این روزها پدر و مادرش با راه‌اندازی کمپینی به دنبال نجات او هستند. زمان علیه دلارا است اما دست‌های یاری‌دهنده می‌توانند در مقابل این ناسازگاری زمین و زمان بایستند و او و خانواده‌اش را به‌سلامت و آرامش برسانند.
بسته حمایتی وزارت بهداشت ناکافی!
پدر دلارا که کودکش مبتلابه SMA تیپ یک است با ابراز گلایه از وزارت بهداشت به «رسالت» می‌گوید: «این وزارتخانه بسیار نسبت به این بیماران کم‌لطف است و اصلا آن‌ها را در زمره بیماران خاص قرار نداده و هیچ خدمات خاصی ارائه نمی‌دهد. این‌طور که من شنیدم چند سال پیش خانواده‌ها جلوی مجلس و وزارت بهداشت تجمع کرده بودند و نتیجه‌این شد که یکسری بسته حمایتی برای این بیماران تصویب شد تا هزینه‌ها کاهش یابد که آن‌هم تقریبا به کار نمی‌آید و خیلی از بیماران شرایط استفاده از آن را ندارند. خود من با مرکزی که به ما معرفی کردند چند بار تماس گرفته‌ام اما در دسترس نبوده‌اند. این بیماری یک انجمن دارد که آن‌هم غیرانتفاعی است و به‌جایی وصل نیست. بعدازاین‌که نزد پزشک مغز و اعصاب رفتیم و بیماری تشخیص داده شد، ما را به این انجمن معرفی کردند. آنجا بود که متوجه شدم دانشگاه علوم پزشکی استان‌ها یکسری بسته‌های بسیار محدودی شامل ویزیت پزشک مثلا ریه و تغذیه، کاردرمانی و غیره ارائه می‌دهد. به‌جز این، وزارت بهداشت هیچ کار دیگری برای بیماران نمی‌کند. این بیماران به دستگاه‌های تنفسی احتیاج دارند که در حال حاضر به‌سختی این دستگاه‌ها را با کمک‌های مردمی تهیه می‌کنند. ما برای دلارا فعلا نیازی به دستگاه و تجهیزات پیدا نکرده‌ایم اما خب این بیماری پیش‌رونده است و ممکن است در آینده نیاز باشد. »
وی ضمن اشاره به روند ظهور و بروز بیماری در دخترش، از برخورد نامناسب برخی پزشکان ابراز ناراحتی کرده و می‌گوید:
« ما از ده، یازده‌ماهگی یک مقدار نگران بودیم. پیش پزشک خود دلارا می‌رفتیم و ایشان می‌گفتند چون بچه یک مقدار تپل است مشکلی نیست، نترسید. آن زمان نیز درواقع مشکلی نداشتیم و می‌گفتیم خب حتما همین‌طور است. واقعیت این‌که بچه در هفت، هشت‌ماهگی وقتی دراز کشیده بود می‌توانست بنشیند و پا شود، اما به‌مرور متوجه شدیم این کار را به‌سختی انجام می‌دهد. در دوازده، سیزده‌ماهگی دیدیم دیگر نمی‌تواند به‌تنهایی بنشیند و بلند شود. خیلی نگران شدیم. پزشک خودش ما را به یک متخصص مغز و اعصاب معرفی کرد و ایشان نیز ما را به متخصص طب فیزیکی ارجاع داد و تست عصب و عضله دادیم. آنجا تشخیص بیماری SMA بود که با آزمایش‌های تکمیلی ژنتیک این موضوع تأیید شد. از روزی که متوجه بیماری شدم به پزشکان مختلف مراجعه کردم و آن‌ها بسیار بدبرخورد کردند و همه گفتند این بیماری درمان ندارد. خب من در اینترنت سرچ می‌کردم و داروها و فیلم‌های روند بهبودی کودکانی که این داروها را مصرف کرده بودند می‌دیدم. این بیماری داروی قطعی دارد. اکنون اکثر کشورها یکی از سه دارویی که برای این بیماری وجود دارد را در اختیاردارند. ترکیه اسپینرازا را دارد. قطر، کویت و امارات آمپول زولژنسما دارند. کشورهای اروپایی و آمریکا هر سه رادارند. تعداد کشورهایی که این دارو را ندارند به تعداد انگشتان دست است که کشور مایکی از آن‌هاست.»
اثربخشی آمپول زولژنسما
پدر دلارا در خصوص روند اثربخشی آمپول زولژنسما می‌گوید:«این آمپول محدودیت سنی برای تزریق دارد و تا قبل از دو سال باید تزریق شود، چراکه بدن از دوسالگی به بعد آنتی AAV9 را تولید می‌کند که این واکسن را می‌شناسد و نمی‌گذارد آن فرآیند انجام شود. البته من بچه ۳ ساله نیز دیده‌ام که تزریق کرده است و گفته می‌شود ۳۰ درصد بیماران بیشتر از دو سال تزریق داشته‌اند. البته این درمان جدید است، اما بچه‌ای را در ترکیه دیدم که این آمپول را تزریق کرده است و به‌طور مستمر از فرآیند بهبودی‌اش فیلم می‌گذارد. در حال حاضر ده، یازده بچه در دنیادیده‌ام که این آمپول را تزریق کرده‌اند. خود شرکت سازنده نیز می‌گوید کسانی که این دارو را مصرف کرده‌اند تاکنون مشکلی نداشته‌اند. تنها مورد این است که بیمار بعد از تزریق باید تحت مراقبت باشد چراکه ممکن است یک مقدار مشکل کبدی به وجود بیاید که آن‌هم چون درمان کلینیکال است و از همان ابتدا تزریق در بیمارستان‌های مختص ژن‌درمانی انجام می‌شود، آنزیم‌های کبدی نیز همان‌جا چک می‌شوند.»
پدر دلارا بابیان این‌که ما از ابتدا قصد داشتیم این کمپین را برای ایرانیان خارج از کشور برگزار کنیم، در خصوص مشکلات فاندریزینگ می‌گوید: « به خاطر تحریم‌های ایران چند سایت فاندریزینگ ازجمله Go find me که یک سایت سرمایه‌گذاری مخصوص جمع‌آوری کمک است و در خارج از کشور معروف است، ما را تحریم کردند. دوستان ما زحمت کشیدند پیگیری کردند و حتی از وزارت خزانه‌داری آمریکا مجوز فاندریزینگ را گرفتند و ما نیز مدارکمان را فرستادیم اما هنوز در مرحله اداری است. هنوز نیز نتوانستیم حساب بین‌المللی‌مان را افتتاح کنیم. واقعیت این است که افتتاح کردیم اما جلوی آن را گرفته‌اند و می‌گویند در حال بررسی است. ۱۰ روز قبل از کریسمس این اتفاق افتاد و هنوز بازگشایی نشده است. اگر آن حساب بین‌المللی باز شود بسیار کمک‌کننده خواهد بود چراکه نه‌تنها ایرانیان خارج از کشور بلکه همه دنیا می‌توانند ببینند و کمک کنند. در ترکیه همین ۵ ماه اخیر سیزده، چهارده بچه توانستند این پول را جمع کنند. ترکیه نیز درمان زولژنسما را هنوز تأیید نکرده است اما احتمالا در چند ماه آینده که تأیید شود، زیرپوشش بیمه خواهد رفت. درمان‌ها به‌محض این‌که در کشورهای مختلف تأیید می‌شوند تحت پوشش بیمه قرارگرفته و رایگان می‌شوند. در کشورهای آلمان، امارات، قطر، کویت و آمریکا این درمان‌ها رایگان است. »
۹۹ درصد کودکان تیپ یک فوت می‌کنند
برای بررسی بهتر و بیشتر این بیماری در ادامه با «ابراهیم رحیمیان»، مدیرعامل انجمنSMA گفت‌وگو کردیم. «رحیمیان» این بیماری را ژنتیکی دانسته که از پدر و مادر ناقل به کودک منتقل می‌شود. وی بابیان این‌که ۴ تا ۶ درصد موارد ابتلا ناشی از جهش ژنتیکی است توضیح می‌دهد: « بیماری SMA چهار تیپ ۱، ۲ ، ۳ و ۴ دارد. علائم تیپ یک آن از بدو تولد تا ۶ ماهگی بروز می‌کند. کودکان مبتلابه تیپ یک سخت‌ترین، شدیدترین و مرگبارترین فرم بیماری را دارا هستند. البته بر اساس این‌که در چندماهگی علائم بیماری بروز کند و فرد بر اساس چه ژنتیکی این بیماری را گرفته باشد، تفاوت‌هایی در بیماران تیپ یک را شاهد هستیم. به‌عنوان‌مثال بیمار تیپ یک که در همان ماه اول بدو تولد علائم این بیماری را بروز دهد با بیماری که در ماه ششم زندگی از خود علائم بروز داده باشد، تفاوت‌هایی باهم دارند. به این دلیل که کودک دوم در آن ۶ ماه تنفس طبیعی داشته و عضلات میان دنده‌ای و دیافراگم او یک مقدار تقویت‌شده‌اند، اما کودکی که زودتر علائم را بروز می‌دهد فرم بیماری‌اش شدیدتر می‌شود. متأسفانه در کشور ما اکثریت بچه‌هایی که با تیپ یک به دنیا می‌آیند، بعد از ۲ تا ۳ سال از دنیا می‌روند. درواقع می‌توان گفت تقریبا
۹۹ درصد کودکانی که فوت می‌کنند تیپ یکی هستند و بعدازآن تیپ دویی‌هایی قرار دارند که شدت بیماری‌شان بالا ست. طی ۳ سال گذشته چیزی حدود ۱۱۰ بیمار مبتلابه SMA فوت‌شده‌اند که ۱۰۵ تا از این‌ها تیپ یک بوده‌اند. براثر این بیماری عضلات پروگزیمال و عضلات اصلی تنه بدن ضعیف شده و باعث می‌شود بیمار توانایی انجام کارهای خود را از دست بدهد. به‌عنوان‌مثال چنانچه بیمار نوزاد است نتواند چهاردست‌وپا برود، غلت بزند یا گردن بگیرد. اگر تیپ دویی است و می‌توانسته چهاردست‌وپا راه برود و یا حتی در سنین بالاتر راه برود دیگر از راه رفتن می‌افتد و مانند کودکان تیپ یک با معلولیت نزدیک ۹۴ درصد زمینگیر می‌شود. بیماران تیپ ۲ معمولا بین ۶ تا ۱۸ ماهگی علائم بیماری در آن‌ها بروز می‌کند. بروز علائم در بیماران تیپ ۳ از ۱۸ ماهگی به بعد تا دوران بلوغ و اوایل نوجوانی است و در خصوص تیپ ۴ نیز اطلاعات چندانی در دست نیست اما گفته می‌شود در این تیپ علائم بیماری ممکن است بعد از دوران جوانی ظهور کند. در همه این موارد بستگی دارد فرد در چه سن و سالی این بیماری را بگیرد. هر چقدر زودتر علائم بروز کند، فرد بیشتر زمینگیر می‌شود و بیشتر مشکلات جسمی_ حرکتی پیداکرده و بیشتر دچار وابستگی به والدین می‌شود. کودکان تیپ یک ازآنجایی‌که از همان دوران نوزادی مشکلات تنفسی شدید پیدا می‌کنند، مجبور می‌شوند تراک بکنند، بدین معنی که برایشان نای بری صورت بگیرد، در گلویشان لوله بگذارند و از طریق تراکئوستومی اکسیژن را به ریه‌های بچه برسانند تا بتواند زنده بماند، چراکه دیگر آرام‌آرام عضلات میان دنده‌ای و دیافراگم ضعیف می‌شوند و توانایی حرکت دهی ریه برای اکسیژن‌گیری را از دست می‌دهند. به همین خاطر باید برای این بچه‌ها اجبارا از دستگاه تنفسی استفاده شود. این موضوع هزینه‌های سرسام‌آوری برای خانواده‌های تیپ یک دارد. برای دیگر خانواده‌ها نیز هزینه‌ها و مشکلات وجود دارد اما چون عمده بار مشکلات بر روی خانواده‌های تیپ یک است ما هم بر روی آن‌ها بیشتر تأکیدداریم. »
وزارت بهداشت رجیستری این بیماران را ملی کند
وی با اشاره به این‌که آمار دقیقی از بیماران SMA در کشور نداریم، بر لزوم همکاری وزارت بهداشت برای ملی کردن طرح رجیستری این بیماران تأکید کرده و عنوان می‌کند: « ۴ سال پیگیر تشکیل انجمنی برای این بیماران بودیم تا بتوانیم از طریق انجمن و با همکاری وزارت بهداشت مسائل درمانی این کودکان را دنبال کنیم. درنهایت انجمن شهریورماه سال گذشته به ثبت رسید و خرداد امسال نیز پروانه فعالیت خود را از وزارت کشور گرفت. به همین خاطر در این ۴ سال ساماندهی نداشتیم تا بتوانیم آن‌طور که باید آمار جمع‌آوری کنیم. از پزشکان عضو انجمن و اساتید دانشگاهی مرتبط با بیماری درخواست کردیم پروپوزالی در رابطه با بحث رجیستری بنویسند چراکه در رابطه با این بیماری هیچ آمارگیری کامل و جامعی در ایران انجام‌نشده بود. البته فکر می‌کنم اساسا در رابطه با بیماری‌های ژنتیکی دیگر نیز این مسئله صادق باشد. مگر آن دسته از بیماری‌هایی که انجمن داشتند، فعالیت کردند و در تعامل با وزارت بهداشت توانستند آمار جامعی به دست بیاورند. ما برای به دست آوردن این‌که به‌عنوان‌مثال سالانه چند کودک بیمار در کشور به دنیا می‌آیند، در کل چه تعداد بیمار در کشور داریم، تعداد هر تیپ چقدر است، پراکندگی‌شان در سطح استان‌ها به چه صورت است و در سال برای چه تعداد کودک نیاز به تجهیزات تنفسی داریم، طرح رجیستری را شروع کردیم. تاکنون حدود ۴۰۰ بیمار را شناسایی کرده‌ایم اما برای ملی کردن طرح رجیستری به حمایت وزارت بهداشت بسیار نیاز داریم تا بیمارستان‌ها و مراکز آزمایشگاهی و تشخیصی اطلاعات، آمارهای مربوط به بیماران سال‌های گذشته را در اختیار انجمن بگذارند و ما بتوانیم با این‌ها تماس بگیریم و برای کودکانی که در قید حیات هستند تشکیل پرونده بدهیم. »
هزینه‌های کمرشکن !
«رحیمیان» در خصوص نیازهای بیماران SMA و خانواده‌های آنان می‌گوید: « کودکان تیپ یک برای زنده ماندن نیاز به دستگاه‌های تنفسی شامل دستگاه‌های سی پپ ( CPAP ) یا بای پپ ( BiPAP) یا دستگاه ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز و ساکشن دارند. مادران این کودکان باید آموزش‌دیده باشند اما در حال حاضر هیچ برنامه‌ای برای آموزش مادران دیده نشده، بی‌تردید انجام کارهای روزانه کودک برای والدینی که آموزش ندیده‌اند و امکانات مناسب ندارند فوق‌العاده سخت است و مشکلات برای خانواده‌های دارای بیمار تیپ یک هم به‌مراتب دشوار است، پوشکی که این کودکان به دلیل عدم توانایی در کنترل ادرار باید تا زمانی که زنده هستند مصرف کنند و بسیاری از هزینه‌های دیگر که واقعا برای خانواده‌ها کمرشکن است. معمولاخانواده‌ها از طریق ایجاد کمپین‌های مردمی اقدام به خرید دستگاه‌های تنفسی موردنیاز خود می‌کنند. اکنون تلاش کردیم این مسیر را به انجمن هدایت کنیم که از طریق انجمن، کمک‌های مردمی را جذب و برای کودکان این دستگاه‌ها را خریداری کنیم. »
اقدامات انجمن برای بیماران
مدیرعامل انجمن SMA در خصوص درمان‌های دارویی برای این بیماری خاطرنشان می‌کند: « در حال حاضر سه دارو برای این بیماری در دنیا وجود دارد. اسپینرازا (SPINRAZA )، زولژنسما (ZOLGENSMA ) و شربت ریسدیپلام . چنانچه کودک تیپ یک آمپول زولژنسما را قبل از اتمام دوسالگی تزریق کند، تقریبا درمانش کامل می‌شود، اما متأسفانه قیمت این آمپول ۲ میلیون و ۱۲۵ هزار دلار است. البته این قیمت‌ها، نرخ‌های منطقه‌ای ایران نیست. قیمت آمریکاست. ایران می‌تواند در مذاکره از قیمت منطقه‌ای استفاده کرده و آن را کاهش دهد. چنانچه ما شنیدیم حتی ژاپن این آمپول را به قیمت یک‌میلیون دلار خریداری کرده است. یک داروی دیگر همان اسپینرازای معروف است که اولین داروی کشف‌شده برای این بیماری بود. این آمپول ۶ تزریق در سال اول دارد و سال‌های بعد باید
۳ تزریق صورت بگیرد و این تزریق‌ها تا پایان عمر یعنی تا زمانی که بیمار زنده است باید انجام شود. درست است هزینه این آمپول در سال اول ۷۵۰ هزار دلار و سال‌های بعد ۳۷۵ هزار دلار برای هر بیمار تمام می‌شود اما امید به بهبود‌بخشی برای بیمار به همراه می‌آورد و باعث می‌شود سختی‌های نگهداری بیمار برای خانواده‌ها کمی کاهش پیدا کند. هرچند قیمت‌های این سه دارو زیاد است اما حق این بود که بیماری SMA یک بیماری خاص تعریف شود. اکنون شربت ریسدیپلام که سومین داروی کشف‌شده برای این بیماری است و باعث بهبودی در بیماران می‌شود، برای یک کودک سالانه ۱۰۰ هزار دلار و برای یک بزرگسال سالانه ۳۵۰ هزار دلار هزینه دارد. خب توان خرید این دارو توسط یک خانواده‌ایرانی وجود ندارد. چنانچه با شرکتی که تولیدکننده است وارد گفت‌وگو نشویم و تخفیف منطقه‌ای برای خرید این دارو نگیریم هیچ امیدی به زنده نگه‌داشتن این بیماران نیست و آن‌ها عملا محکوم‌به مرگ می‌شوند. در دنیا روال این است که وقتی می‌خواهند هزینه اثربخشی یک دارو را بررسی بکنند با شرکت مربوطه گفت‌وگو می‌کنند و بر سر قیمتی که در صورت نتیجه بخشی قصد خرید دارو رادارند به توافق می‌رسند. سپس با آن شرکت قراردادی می‌بندند که طی آن، شرکت این دارو را در اختیار تعدادی از بیماران آن کشور به‌صورت رایگان و برای مدتی محدود فرضا ۳ یا ۶ ماه و یا حتی یک سال قرار می‌دهد و آن تعداد بیمار در یک پروژه تحقیقاتی زیر نظر پزشکان معتمد وزارت بهداشت هر کشوری قرار می‌گیرند تا تغییرات پس از مصرف دارو بررسی شود. تغییرات مثبت به‌وسیله دستگاه‌های الکترومیوگرافی (EMG ) یا روش‌هایی که برای اندازه‌گیری توانایی‌های حرکتی بیماران وجود دارد اندازه‌گیری می‌شود و به‌صورت مکتوب در اختیار وزارت بهداشت آن کشور قرار می‌گیرد و کارشناسان مربوطه این نتایج را بررسی می‌کنند تا ببینند ادعای شرکت که به‌عنوان‌مثال گفته است ۴۰ درصد بهبودی می‌دهم، درست بوده یا خیر. آن زمان تصمیم می‌گیرند این دارو را بخرند یا نه. در کشور ما این اتفاق نیفتاده است. چنانچه این داروها بتوانند حتی ۳۰ تا ۴۰ درصد بر روی بچه‌های تیپ یک تأثیر بگذارند و این‌ها را از وابستگی به دستگاه‌های ونتیلاتور بی‌نیاز کنند، آیا این ارزش و هزینه اثربخشی لازم را ندارد؟ کودکی که نصف عمر ۲ تا ۳ ساله‌اش در بیمارستان و در بخش آی سی یو می‌گذرد، چنانچه پای او از بیمارستان بریده شود این کمک به سیستم درمانی کشور نیست؟ متأسفانه حتی درزمینه تأمین تجهیزات تنفسی وزندگی بچه‌های تیپ ۲ و ۳ و به‌خصوص تیپ ۳ و۴ که چون سنشان بالاتر است جابه‌جایی آن‌ها سخت بوده و برای رفع نیازهایشان وابستگی مطلق به پدر و مادر دارند، هیچ مرجعی در کشور ما این‌ها را تهیه نمی‌کند. لذا در حق این بیماران واقعا ظلم شده است.»
«رحیمیان» در رابطه با اقدامات صورت گرفته از سوی انجمن بیماران SMA می‌گوید:«انجمن چندین نوبت با مسئولین مربوطه در وزارت بهداشت صحبت کرده است و خوشبختانه بسته‌های حمایتی که از دو سال پیش خانواده‌ها پیگیر بودند از سوی وزارت بهداشت تصویب شد، اما واقعیت این است که بسته حمایتی کافی نیست. در رابطه با دارو نیز چندین بار گفت‌وگو کرده‌ایم اما هنوز به نتیجه‌ای نرسیدیم. دارو موضوعی نیست که انجمن اختیاری در خصوص آن داشته باشد. تلاش کردیم به‌عنوان نماینده خانواده‌ها با مسئولین مختلف دیدار داشته باشیم و در رابطه با مسائل دارو و درمان آن‌ها را توجیه کنیم اما هنوز نتیجه دلخواه خود را نگرفته‌ایم. البته قطعا اطلاعات مسئولین وزارت بهداشت در رابطه با دارو کمتر از ما نیست،اما شکستن سد کمبود دارو بستگی به همت از جانب آنان دارد. »
کمپین‌ها برای ورود دارو راه به‌جایی نمی‌برند
وی معتقد است چنانچه کمپین‌های ایجادشده از سوی خانواده‌ها باهدف ورود دارو برای بیمارشان باشد کار اشتباهی است و در این زمینه توضیح می‌دهد:«چنانچه خانواده‌ای در یک کمپین بتواند هزینه سال اول دارویی مثل اسپینرازا که ۷۵۰ هزار دلار و معادل چندین میلیارد تومان می‌شود را برای بچه‌اش تأمین کند، سؤال من این است که مردم تا چند سال می‌توانند هزینه داروی حتی یک بچه را بدهند؟ بنابراین ایجاد کمپین برای ورود دارو کار منطقی و درستی نیست، اما ازلحاظ تأمین هزینه‌هایی از قبیل تهیه دستگاه‌های موردنیاز و کمک به نگهداری کودکان که واقعا از توان خانواده خارج است، این کمپین‌ها می‌تواند کمک‌کننده باشند. در حال حاضر قیمت یک دستگاه کمک سرفه چیزی حدود ۲۰۰ تا ۳۰۰ میلیون تومان است. هزینه‌های نگهداری ماهیانه بچه‌های تیپ یک نیز چیزی حدود ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان است. خانواده این مبلغ را از کجا بیاورد؟ کدام خانواده می‌تواند تمام درآمدش را صرف نگهداری یک بچه‌اش کند؟ از طرفی چنانچه کمک نشود، این بچه‌ها فوت می‌کنند. ما همه به‌عنوان انسان آرمانی داریم که می‌گوید باید برای زنده ماندن یک بیمار تلاش کرد تا داروی آن بیماری کشف شود و آن بیمار بتواند به دارو و درمان برسد. در مورد کمپین خارجی نیز باید دید آیا همه خانواده‌ها توانایی این رادارند که کمپین‌های خارجی برگزار کنند؟ خب در مورد دلارا جعفری پدرش خوشبختانه توانایی‌اش را داشت و پیگیر بود و مسیرهایی را برای انجام این کاردارند طی می‌کنند و ما نیز امیدواریم موفق باشند اما این راه را برای همه خانواده‌ها نمی‌توانیم توصیه کنیم. خانواده‌هایی داریم که در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند، حتی در خود تهران خانواده‌هایی داریم که پدر کارگر است، مادر خانه‌دار است، درآمد آنچنانی ندارند، سطح سواد علمی‌شان بالا نیست و ارتباطاتشان در فضای مجازی برای این‌که بتوانند مشارکت مردمی جذب کنند واقعا ضعیف است. خب این خانواده‌ها باید چکار کنند؟ اعتقاد خود من این است که باید انجمن تقویت بشود و خانواده‌ها از طریق کمک‌هایی که از طریق انجمن به بچه‌ها می‌رسد حمایت شوند،اما درنهایت این وزارت بهداشت است که باید تکلیف این بیماران را روشن بکند. تنها موردی که برای بچه‌ها می‌تواند اثرگذار باشد همان آمپول زولژنسماست که چنانچه زیر دوساله‌ها مصرف کنند، درمان تقریبا کامل می‌شود.
البته این هم امری است که باید روی آن تحقیق بشود، چراکه تنها یکی، دو سال است که از کشف این آمپول توسط شرکت سازنده‌اش می‌گذرد و هنوز شاید برای قطعی صحبت کردن در مورد اثربخشی کامل آن زود باشد. خود من امید زیادی به شربت شرکت رشد دارم که شربت ریسدیپلام است و می‌تواند بهبود ایجاد کند و ارزان‌ترین دارو در این زمینه است. از طرفی در حال حاضر حدود ۱۷، ۱۸ شرکت در سطح دنیا برای کشف داروی این بیماری تحقیقات فعال دارند و امید زیادی دارم که درنهایت یکی از این تحقیقات به داروی قطعی ژن‌درمانی برای این بیماری برسد.»
پی نوشت:
۱ و۲ برگرفته از خبرگزاری ایرنا
اس ام ای , بیماری اس ام ای , زهره سادات موسوی , کودکان
- دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط رسالت در وب منتشر خواهد شد.
- پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.