سکوت بیماران هموفیلی از رضایت نیست
گروه اجتماعی- زهره سادات موسوی
تاروپود زندگی۱۲ هزار نفر با درد و رنج درآمیخته و به دنبال فاکتور انعقادی گشتن و هراس از نیافتن، هراس از فرآورده‌های آلوده خونی، کابوس ایدز و هپاتیت، هراس از زمین خوردن در چاله‌های بی‌شمار شهر و صدها مصیبت دیگر با بیماران هموفیلی همراه است؛ اما آن‌ها باید بجنگند تا سدی را که جبر طبیعت بر آن‌ها تحمیل کرده، از مقابل بردارند؛ ولی بازهم مشکلات دیگری در پیش است؛ مثل بیکاری و احساس طرد شدن از جامعه. بنابراین دردها و مرارت‌های آنان تنها به نقص ژنتیکی و عدم تشکیل برخی از فاکتورهای انعقادی در خون ختم نمی‌شود، بالطبع روان رنجور این بیماران و خانواده‌هایشان، نیازمند درک شدن از سوی جامعه و حمایت بی‌دریغ نهادها و سازمان‌های دولتی است که البته لازمه این درک، داشتن آگاهی نسبت به این بیماری ا ست.
هموفیلی، نوعی کسالت ارثی خونریزی كننده‌است و از مشخصه‌های آن، خونریزی خود به خودی است. در بدن فاكتورهای انعقادی ۱۳ گانه وجود دارد كه در گردش خون در جریان بوده و هر زمان قسمتی از بدن دچار خونریزی شود ایجاد لخته كرده و از ادامه خونریزی جلوگیری می‌کنند. كمبود هر یك از فاكتورهای ۱۳ گانه موجب اختلال در انعقاد خون می‌شود. آنچه در جامعه بیشتر مطرح است هموفیلی نوع A و B است و این نوع بیماری‌ها به ترتیب در اثر كمبود پروتئین نوع ۸ و ۹ بروز می‌کند. افراد طبیعی دارای فعالیت فاكتور انعقادی ۱۰۰ درصد هستند و در افراد هموفیل نوع A شدید، فعالیت فاكتور انعقادی كمتر از یك درصد است. هموفیلی از طریق مادر به فرزندان پسر منتقل می‌شود و از پدران ناقل بیماری نیز به نیمی از دختران منتقل‌شده و به فرزندان پسر منتقل نمی‌شود. اگر یكی از کروموزوم‌های جنسی یك مادر معیوب باشد وی ناقل هموفیلی بوده و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد كرد.
خونریزی داخل مفصل به‌ویژه مفصل زانو، مچ پا، شانه و آرنج از شایع‌ترین علائم بیماری هموفیلی شدید است كه موجب از بین رفتن مفصل و استفاده اجباری بیمار از ویلچر می‌شود.
بیماران هموفیلی، نیازمند حمایت‌های رفاهی، اجتماعی و حقوقی مجلس و دولت هستند
«احمد قویدل»، مدیرعامل کانون هموفیلی در گفت‌وگو با « رسالت » تحقیقدر رابطه با وضعیت هر قسمتی از جامعه را در شرایط فعلی تحت تأثیر بیماری کرونا دانسته و در رابطه با شرایط بیماران هموفیلی در این ایام می‌گوید: « ما اول تا هفتم مردادماه را هفته حمایت از بیماران هموفیلی قراردادیم و هرروز آن را نام‌گذاری کردیم. اما این هفته یک شعار کلی نیز داشت و آن درمان جامع و رفاه اجتماعی بود. اولین روز مرداد را نیز به هموفیلی و مقابله با کرونا اختصاص دادیم. در این رابطه لازم است بگویم از جمعیت نزدیک به ۱۲ هزارنفری بیماران هموفیلی، ۴۱ نفر از بیماران ما تاکنون به کرونا مبتلا شده‌اند و این در حالی است که تا هفته اول خرداد این آمار ۱۰ نفر بود. یعنی از هفته اول خرداد با توجه به کم شدن فاصله‌گذاری‌های اجتماعی و گشایش‌ها در حوزه‌های اقتصادی عملا ابتلا بیماران ما به کرونا رشد سرسام‌آوری پیدا کرد. متأسفانه نرخ ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا از متوسط کشوری آن در حال عبور است. این نکته نیز قابل‌ذکر است که خوشبختانه تابه‌حال هیچ بیمار هموفیلی در اثر ابتلا به کرونا فوت نکرده اما در خانواده‌های درجه‌یک این افراد، دو مورد اعلام فوت کرونا را داشتیم. یکی از مخاطراتی که این روزها جامعه هموفیلی را تهدید می‌کند این است که نزدیک به ۵۰ درصد مراکزی که به این بیماران در سطح کشور خدمات می‌دهند با مراکز ارائه‌دهنده خدمات به بیماران کرونایی اشتراک دارند که این خود خطر ابتلا را افزایش می‌دهد. شاید در شرایط کرونایی مردم عادی بتوانند به خاطر سرماخوردگی یا بیماری زمینه‌ای از مراجعه به این مراکز صرف‌نظر کنند اما مراجعه بیمار هموفیلی به چنین مراکزی اجتناب‌ناپذیر است چراکه این بیماران باید نیاز دارویی‌شان را تأمین کنند و اگر این دارو تأمین نشود معلولیت و دردهای شدیدی برای آن‌ها به همراه خواهد داشت. لذا ما به کلیه بیماران هموفیلی توصیه کرده‌ایم که پس از مراجعه به بیمارستان‌ها و همچنین داروخانه‌های بزرگ و بعدازاین‌که به منزلشان بازمی‌گردند حتما در ورودی منزل لباس‌های بیرونشان را جهت شست‌وشو خارج کنند و بعد از استحمام در کنار دیگر اعضا خانواده قرار بگیرند. به‌هرحال اگر بیماران هموفیلی به این کنترل‌ها و مواظبت‌ها باور نداشته باشند آمارهایمان در این زمینه روزبه‌روز شدت پیدا می‌کند . بنابراین توصیه ما این است که همه باید با استفاده از ماسک و رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی کمک کنند تا هر چه زودتر از این بحران عبور کنیم.»
قویدل ضمن سپاسگزاری از وزارت بهداشت برای تأمین داروهای این بیماران در شرایط سخت کرونایی و باوجود تحریم‌های غیرانسانی آمریکا، گریزی به مشکلات پیش روی این بیماران زده و معیشت را در شرایط فعلی مشکل مهم آن‌ها دانسته و خاطرنشان می‌کند: « ما از وزارت بهداشت تشکر می‌کنیم که دسترسی بیماران ما را به دارو در این شرایط میسر می‌کنند. البته گاهی کمبودهای دارویی وجود داشته است به‌خصوص آخرین کمبود، مربوط به دارویی موسوم به «فایبا» بود که بیماران ما حدود یک ماه برای استفاده از آن معطل ماندند و به‌جای آن از فرآورده‌های خونی انتقال خون استفاده می‌کردند ولی خوشبختانه تأمین شد. اما در حال حاضر آنچه مشکل بیماران ماست و بعضا تلفن‌های مؤسسه به خاطرش زنگ می‌خورد معیشت است. متأسفانه عوارض اقتصادی کرونا بر عوارض بهداشتی آن پیشی گرفته و پول مردم، یک‌چهارم شده است و با توجه به این‌که بیشتر بیماران هموفیلی در حوزه افراد آسیب‌پذیر قرار می‌گیرند، این مشکل برای آن‌ها بیشتر نمود پیدا می‌کند. ما در ابتدای سال اکثر موجودی‌هایی که به‌صورت کلان‌تری به دست آوردیم خرج معیشت و توزیع لوازم بهداشتی کردیم ولی آیا اساسا مؤسسات خیریه می‌توانند این فرآیندها را هرروز ادامه بدهند؟ جوابش منفی است. ما ممکن است هرچند ماه یک‌بار یک بسته معیشتی به بیمارانمان بدهیم، ممکن است اثرگذاری کوچکی در این زمینه داشته باشیم ولی واقعیت این است که معیشت این‌ها به‌طورجدی دچار مشکل شده و نیازمند حمایت‌های جدی‌تری هستند.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ،عدم توجه مجلس و وزارت رفاه به بیماران خاص ازجمله بیماران هموفیلی را اتفاق ناخوشایندی دانسته و تأکید می‌کند: « متأسفانه وزارت رفاه توجهی به امور رفاهی بیماران ندارد و اساسا برایش الگو، دیتا و ساختار سازمانی ایجاد نکرده است. در همین ایام کرونا میلیون‌ها بسته معیشتی بین افراد مختلفی از جامعه توزیع‌شده است ولی بیماران در این پوشش نبودند. درست است که متولی امور بیماران، وزارت بهداشت است اما این وزارتخانه، مرکز کمک‌های معیشتی نیست. بیمار ما متأسفانه مشمول کمک‌های هیچ‌یک از نهادها ازجمله بهزیستی، کمیته امداد و وزارت رفاه نیست. ما بخشی از مطالبات جامعه هموفیلی را در روز هموفیلی، خطاب به نمایندگان مجلس ارائه کردیم. یکی از مطالباتمان که هرساله در زمان انتخابات قولش را از کاندیداهای مجلس شورای اسلامی می‌گیریم، موضوع تشکیل فراکسیونی در مجلس برای بیماران خاص است. فراکسیونی که در آن مطالبات بحق این بیماران بررسی و تبدیل به قانون شود. نمایندگان مجلس باید بدانند میلیاردها دلار خرج سلامت بیماران خاص می‌شود ولی این مراقبت نباتی و گیاهی است. این بیماران در مورد مسائلی ازجمله ازدواج، کار وزندگی خود دچار مشکل هستند. نمی‌شود فقط به آن‌ها برای زنده ماندن، دارو داد. سازمان بهداشت جهانی می‌گوید؛ اگر شما از کسی حمایت بهداشتی و درمانی می‌کنید، چنانچه به‌موازات آن، حمایت رفاهی و اجتماعی صورت نپذیرد، آن کار بهداشتی و درمانی نیز به ثمر نخواهد رسید. بیمار هموفیلی نمی‌تواند به‌مانند افراد سالم ۳۰ سال کار کند. یکی از مطالبات معوق مانده این بیماران که سال‌ها دارند فریاد می‌زنند همین است. یک هموفیلی نهایتا بتواند ۲۰ سال کار کند. برای بقیه این میزان، باید چندین برابر حقوقی که می‌گیرد از بیت‌المال برای تأمین داروهایش هزینه شود. این بیماران از حق کارافتادگی محروم هستند. در قوانین بالاسری تأمین اجتماعی آمده است؛ فردی که با یک بیماری استخدام‌شده است، نمی‌تواند با همان بیماری ازکارافتادگی بگیرد. خب، این یعنی تمام بیماران مبتلابه بیماری‌های ارثی از حق ازکارافتادگی محروم‌اند. در حال حاضر بیماران ما از سهام عدالت محروم هستند. سهامی که ۱۳ سال پیش آقای احمدی‌نژاد دستور اکید داده بودند بیماران هموفیلی برای دریافت آن در اولویت قرار بگیرند و تمام مراحل اداری آن نیز طی شد ولی مدارکش را گم کردند. در مجلس یک قانون به نفع بیماران خاص تابه‌حال تصویب نشده است. تنها یک قانون بود که سه بیماری دیگر نیز به آن اضافه کردند و بعد با همان بودجه، تحویل وزارت بهداشت دادند. بسیاری از مطالبات بیماران ما بار مالی دارد و این نیازمند ارائه طرح و لایحه به‌منظور دریافت بودجه است. در شرایط کنونی، برطرف شدن مشکلات این بیماران، نیازمند حمایت‌های رفاهی، اجتماعی و حقوقی مجلس و دولت است.»
قویدل، مهم‌ترین پیام در خصوص بیماری‌های خونریزی دهنده ازجمله هموفیلی را پرهیز از ازدواج‌های فامیلی برای در امان ماندن نسل آتی دانسته و می‌گوید: « در عصر کرونا تمامی فعالیت‌های ما در جهت آشنایی دادن مردم با انواع بیماری‌های خونریزی دهنده از طریق شبکه‌های اجتماعی است. یکی از برنامه‌های تبلیغی و استراتژی‌های مهم مؤسسه ما و فدراسیون جهانی هموفیلی که ما هم یکی از اعضایش هستیم، شناسایی زنان و دختران مبتلابه انواع بیماری‌های انعقادی است. یکی از آمارهای مهمی که در سیستم جهانی سازمان ملل و سازمان بهداشت جهانی به آن توجه می‌شود، آمار مرگ‌ومیر زنان حین زایمان است. یکی از دلایل مرگ زنان حین زایمان مربوط به آن دسته از زنانی است که بیماری اختلال انعقادی یعنی خونریزی ارثی دارند ولی در آن‌ها کشف نشده است. شما گزارش‌های پزشکی قانونی را که بخوانید علت ۳۰ تا ۳۵ درصد فوتی‌های مادران در حین زایمان، خونریزی است. ما در این رابطه پیامی را به جامعه منتقل می‌کنیم، تحت عنوان «یک هفته کافی است». تشخیص اختلال انعقادی در زنان به دلیل وجود خونریزی ماهانه راحت‌تر از مردان است. چنانچه این خونریزی ماهانه در زنان ازلحاظ شدت و طول مدت اش
غیرطبیعی باشد، یعنی بیشتر از یک هفته به طول بینجامد و یا مدت اش درست باشد ولی شدت آن دچار مشکل باشد، آن خانم مشکوک به وجود اختلال انعقادی است و باید حتما به پزشک مراجعه کند. درنتیجه مراجعه زنان و دختران به پزشکان و متخصصان زنان و زایمان و مشاوره در خصوص خونریزی ماهانه‌شان یکی از توصیه‌هایی است که ما به زنان و دختران کشورمان می‌کنیم. همچنین ما به دخترخانم‌ها توصیه می‌کنیم بعدازاین که به دوران پریود و بلوغ طبیعی رسیدند، حداقل یک‌بار با مادرانشان به پزشک زنان مراجعه کنند و راجع به خونریزی ماهانه، بهداشت خونریزی ماهانه و طبیعی بودن مدت و شدت آن اطلاعات لازم را از پزشک کسب کنند. در مورد مردان نیز شاید نزدیک به ۹۰ درصد شناسایی‌ها در هنگام انجام عمل ختنه صورت می‌پذیرد که در حین این عمل، خونریزی بند نمی‌آید. بیماری هموفیلی معروف‌ترین بیماری اختلال انعقادی است که در ادبیات رسانه‌ای و در ادبیات وزارت بهداشت به‌کل بیماری‌های خونریزی دهندهگفته می‌شود. ولی لازم به ذکر است که همه بیماری‌های خونریزی دهنده، هموفیلی نیستند.
در بیماری هموفیلی کمبود فاکتور ۸ و ۹ راداریم. فاکتورها پروتئین‌هایی هستند که در کبد ساخته می‌شوند.
در کبد انسان ۱۳ پروتئین ساخته می‌شود که این‌ها موجب انعقاد خون می‌شوند و کمبود یکی از این‌ها موجب بند نیامدن خون می‌شود. در بین بیماری‌های انعقادی تنها هموفیلی وابسته به جنس است و بقیه اختلالات انعقادی هم از طریق زنان و هم مردان منتقل می‌شود.»
تشخیص قبل از تولد، تشخیص بموقع بیماری و درمان؛ سه موضوع مهم در مورد بیماران هموفیلی
«محمدرضا بقایی پور»، متخصص کودکان و پزشک هموفیلی در گفت‌وگو با « رسالت » روند درمان بیماران هموفیلی را ساده ندانسته و در مورد آن می‌گوید: « ما همواره تحت شرایطی قرار داریم که با یکسری محدودیت‌ها روبه‌رو هستیم، به‌عنوان‌مثال بیمار تنها می‌تواند داروی یک ماهش را بگیرد و برای ماه بعد باید مجددا به پزشک مراجعه کند. خیلی از این‌ها باید بروند در محلی دیگر و تأییدیه بیمه بگیرند و گاهی اوقات نیز داروخانه در همان محلی نیست که پزشک حضور دارد. خب، این پروسه برای بیماری‌ای که قرار است تنها چند ماه به طول بینجامد، قابل‌تحمل است ولی تصور کنید که یک بیمار باید ۴۰ تا ۷۰ سال به این شکل زندگی کند. بنابراین باید اقداماتی انجام داد که بیماران راحت‌تر این فرآیند را طی کنند مثلا دکتر برای چند ماه دارو بنویسد. یا در مورد تأییدیه بیمه به شکلی عمل شود که بیمار لازم نباشد تا بیمه برود. ولی خب این داروها، داروهای گرانی هستند و وزارت بهداشت و بیمه‌ها در مورد آن حساسیت دارند و می‌خواهند روی آن کنترل بیشتری داشته باشند. اما بالاخره سازمانی که متولی درمان است و سازمانی که متولی هزینه است باید جلسه بگذارند و برای کم کردن از بار مشکلات و دوندگی‌های این بیماران راهکار بیندیشند. قطعا اگر اراده بر حل این مشکلات باشد، حل خواهد شد. »
این پزشک هموفیلی در مورد علائم این بیماری توضیح می‌دهد: « این افراد معمولا کبودی‌های پوستی دارند، خونریزی بند ناف یا خونریزی‌های داخل مفصل و عضله دارند. اگر کودک باشند ممکن است دیده شود که دست‌وپایش را نمی‌تواند مثل سابق تکان دهد، احساس درد وجود دارد و آن ناحیه دردناک ورم می‌کند. اگر بزرگ‌تر باشند خونریزی‌های بینی دارند، در اثر تصادف و ضربه‌ای که وارد می‌شود ممکن است در ناحیه ضربه خورده
خونریزی داشته باشند. خب در اندام‌های جلو چشم، انسان آن تورم را می‌بیند ولی اگر خونریزی مثلا داخل شکم باشد دیده نمی‌شود و مریض با یکسری علائم مبهم به پزشک مراجعه می‌کند. بنابراین عمده علائم شامل همین کبودی‌ها و خونریزی‌هاست. در خیلی از موارد هم سابقه بیماری در آن خانواده وجود دارد و مثلا مادر شنیده است در اقوام دور چنین بیماری بوده ولی در ۳۰ تا ۴۰ درصد موارد هیچ سابقه خانوادگی یا فامیلی وجود ندارد و آن تغییری که در ژن رخ‌داده و هموفیلی را ایجاد کرده است برای اولین بار در آن کودک خودش را ظاهر می‌کند.»
بقایی پور، تشخیص قبل از تولد و پیشگیری از به دنیا آمدن چنین نوزادانی، تشخیص بموقع بیماری در افرادی که مبتلا هستند و درمان را سه نکته مهم در رابطه با بیماری هموفیلی دانسته و در مورد تشخیص قبل از تولد می‌گوید: « قوانین و مسائل مربوط به تشخیص قبل از تولد در کشور ما وجود دارد و از این نظر مشکلی نیست ولی به‌هرحال تبدیل‌شدن این موضوع به یک‌روند، همتی را از طرف مسئولین می‌طلبد. البته در انواع خفیف و متوسط این بیماری که واقعا آزاردهنده نیست، سقط‌جنین توصیه نمی‌شود ولی در موارد شدید آن‌که هم برای کودک و هم برای خانواده‌اش دریایی از مشکلات و گرفتاری‌ها را در آینده به وجود خواهد آورد می‌توان با انجام آزمایش‌های ژنتیک جلوی تولد آن‌ها را گرفت.»
وی در خصوص تشخیص بموقع بیماری نیز خاطرنشان می‌کند: « ازآنجایی‌که پزشکان عمومی در خط مقدم درمان هستند، هر چه آگاهی این قشر از پزشکان بیشتر باشد سریع‌تر می‌توان این بیماران را در اقصی نقاط کشور تشخیص داد و درمانشان را شروع نمود. هر چه تشخیص و درمان این بیماران سریع‌تر صورت بپذیرد، عوارض و معلولیت‌ها و مشکلات جسمانی و حرکتی در آینده کمتر گریبان آن‌ها را خواهد گرفت. درنتیجه در مورد تشخیص، در درجه اول آگاهی بیمار و آگاهی پزشک عمومی مهم است و بعد آگاهی خانواده‌ها که چه علائمی را باید جدی بگیرند. شاید در شهرهای دورافتاده، مراکز هموفیلی وجود نداشته باشند و در اینجاست که نقش پزشک عمومی و آگاهی وی و همچنین آگاهی خانواده‌ها بسیار اهمیت می‌یابد. ذهن پزشک عمومی باید آماده و آگاه باشد و در صورت شک کردن به وجود اختلال انعقادی سریع بیمار را به آزمایشگاه یا پزشک متخصص ارجاع دهد.»
بقایی پور سومین موضوع مهم در خصوص بیماری هموفیلی را درمانذکر کرده و دسترسی به داروهای جدید را در بالا رفتن راندمان زندگی و کم شدن مشکلات این بیماری مؤثر می‌داند:
« در حال حاضر علم بسیار در این زمینه پیشرفت کرده است و سال‌به‌سال داروهای جدیدی روانه بازار می‌شود. جدیدا داروهایی آمده است که بیماران هموفیلی می‌توانند آن‌ها را دو هفته یک‌بار، ماهی یک‌بار یا حتی هر هفت ماه یک‌بار استفاده کنند. می‌دانید که داروهای هموفیلی در خیلی از مواقع لازم است روزی یک‌بار تزریق شوند و تزریق این‌ها مثل انسولین زیر جلدی هم نیست، تزریق داخل رگ می‌باشد و این کار سختی است. ولی همان‌طور که گفتم الان داروهایی آمده که تزریق آن‌ها در فواصل خیلی طولانی‌تر و حتی به‌صورت زیر جلدی است. در بسیاری از کشورها این درمان را شروع کرده‌اند و دسترسی به آن‌ها می‌تواند زندگی بیمار هموفیلی را متحول کند و او را به انسانی بدل سازد که وظایف روتین اش را با توجه به سالم بودنش انجام بدهد و درنتیجه خرج و دردسر کمتری هم برای سیستم درمان و هم برای خانواده و خود بیمار به همراه داشته باشد. در حال حاضر این داروی جدید که در مورد آن صحبت کردم به کشور ما وارد نشده است هرچند داروهای مرسوم دنیا در کشور وجود دارند. اما قطعا ورود این داروهای جدید به کشور با ویژگی‌هایی که به آن اشاره شد و این‌که به تأیید سازمان‌های بین‌المللی درمان و بهداشت کشورهای پیشرو در این امر نیز رسیده است، هزینه کمتری روی دست سیستم درمانی کشور ما خواهد گذاشت و از رنج و درد این بیماران می‌کاهد.»
پایِ درد دلِ یک مادر و همسر بیمار هموفیلی
اما برای بررسی بیشتر این موضوع و مصائب آن، با خانواده‌ای مبتلابه این بیماری گفت‌وگو کردیم.
«طه»، پسربچه‌ای ۹ است که از بدو تولد با بیماری هموفیلی درگیر بوده و آن را به‌عنوان بخشی از زندگی خود پذیرفته، مادر «طه» به‌عنوان کسی که بیشترین همراهی را با این کودک دارد و پدر و همسرش نیز به این بیماری مبتلا هستند در گفت‌وگو با «رسالت» از مشکلات پیش روی بیماران هموفیلی می‌گوید و خواستار توجه بیشتر است. وی در خصوص نحوه اطلاع از بیماری پسرش و مشکلات دوران نوزادی او توضیح می‌دهد: «چون پدرم یک بیمار هموفیل بود، می‌دانستم ناقل هستم.قبل از تولد «طه» نیز یکسری آزمایش‌های ژنتیک انجام دادم ولی خب متأسفانه دقت این آزمایش‌ها زیاد نیست. به ما گفتند احتمال این‌که این بچه مریض باشد وجود دارد منتها ما می‌خواستیم «طه» را به دنیا بیاوریم. وقتی هم که به دنیا آمد ۲۰ روز بعد از تولدش آزمایش گرفتیم و متوجه شدیم که هموفیل است. گرچه من و پدرم هموفیل بودیم و با این بیماری آشنایی داشتیم اما قضیه در مورد یک نوزاد چندماهه فرق می‌کرد. واقعا مراقبت‌ها سخت بود. مثلا وقتی «طه» می‌خواست دندان دربیاورد، لثه که پاره می‌شد، خونریزی‌اش بند نمی‌آمد، ما هم اوایل خیلی متوجه نبودیم، صبح که از خواب بیدار می‌شدیم، می‌دیدیم دهانش پر از خون است، به حدی که خون‌ها لخته شده و بخشی از آن از گوشه لبش آویزان است. یا زمانی که این بچه چهاردست‌وپا حركت می‌کرد، بیشتر وقت‌ها کف دست‌ها و زانوهایش کبود می‌شد. یک‌بار هم در ۱۰ماهگی هنگام پایین آمدن از مبل چون پایش نمی‌رسید، خودش را رها کرد و مچ پایش دچار خونریزی شد. و این خونریزی هدف شد و تا الان با آن درگیر هستیم. این‌جور بچه‌ها را به‌راحتی نمی‌توان ختنه کرد و باید حتما تحت مراقبت‌های ویژه این عمل صورت بگیرد. سر این موضوع نیز خیلی اذیت شدیم. دکترها تا می‌فهمیدند بیمار هموفیل است از انجام عمل امتناع می‌کردند. چندین بار بیمارستان مفید بستری شد اما عمل صورت نپذیرفت، درنهایت با رسانه‌ای کردن
ماجرا، رئیس بیمارستان قبول کرد که عمل را انجام دهد. »
مادر «طه»، پروسه تهیه دارو برای پسرش را سخت عنوان کرده و بیان می‌دارد: « در حال حاضر مراحلی که باید برای دریافت دارو طی کنیم، خیلی سخت است. ابتدا باید برای نوشتن نسخه پزشک به بیمارستان و سپس به اسناد پزشکی برای تأیید نسخه مراجعه کنیم، چون برای هرماه یک سهمیه مشخص داریم و این را اسناد پزشکی باید تأیید کند. در خود اسناد پزشکی کلی معطلی داریم و گاهی برخی افرادی که آنجا به‌عنوان کارشناس کار می‌کنند، برخوردهای واقعا نامناسبی دارند. فقط به این دلیل که داروی ما رایگان است! این انصاف نیست. مشکلات روحی و نگرانی‌های ناشی از مراقبت از یک بیمار هموفیلی ما را به‌اندازه کافی دردمند کرده است، ما خودمان نیاز به مشاوره داریم. حالا بعضی از این آقایان می‌آیند و با رفتار زننده خود بر درد و ناراحتی ما اضافه می‌کنند. در حال حاضر سهمیه فاکتورهایی که برای هر بیمار هموفیلی در ماه گذاشته‌اند ۳۰ تاست. خب پسر من الان در سن رشد است و هر چه این بیماران تحرکشان بیشتر باشد نیازشان به تزریق فاکتور بیشتر می‌شود. خب من که نمی‌توانم به بچه ۹ ساله بگویم مثل یک آدم‌بزرگ رفتار کند و تحرکی نداشته باشد. حتی گاهی وقت‌ها که خونریزی اتفاق می‌افتد، هر ۱۲ ساعت باید چهار تاپنج عدد از این فاکتور را تزریق کنند. مثلا یک‌بار که پای پسر من خونریزی کرده بود به بخش هموفیلی بیمارستان امام خمینی مراجعه کردم، رئیس این بخش که از یک‌سالگی در جریان پرونده پسرم بود، برای «طه» فاکتور نوشتند، ولی اسناد پزشکی تأیید نکرد و گفت، شما سهمیه ماهتان را گرفته‌اید و اگر بخواهیم سهمیه اضافی بدهیم باید بیمار را بستری کنید. خب من پسرم را چه طور با این حجم درد بیاورم که شما ببینید و بعد تأیید کنید. متأسفانه هماهنگی بین پزشک و کارشناسان اسناد پزشکی وجود ندارد. یا مثلا زمان دریافت سهمیه پسرم، اول هرماه است. من ۲۸ اسفند که رفتم سهمیه پدرم را بگیرم، گفتم مال پسرم را هم بگیرم که در این اوضاع کرونایی دو بار به بیمارستان مراجعه نکنم ولی قبول نکردند و گفتند همان اول ماه بیا. »
وی در خصوص آگاهی افراد جامعه از این بیماری می‌گوید: « متأسفانه گاهی پزشک عمومی هیچ اطلاعی از بایدها و نبایدهای این بیماری ندارد. من چون ورامین زندگی می‌کنم و گاهی رفت‌وآمد به تهران سخت است، در مورد یک سرماخوردگی یا ناراحتی که برای «طه» پیش می‌آید، به همان درمانگاه شهر خودمان مراجعه می‌کنم ولی دکتر نمی‌داند که این بچه چه دارویی را باید مصرف کند و وقتی مثلا می‌گویم بچه من نمی‌تواند آسپرین مصرف کند، اصلا این موضوع را نمی‌داند. در مورد مدرسه هم این بچه‌ها را اصلا نمی‌شود مدارس دولتی گذاشت. فکر کنید در یک کلاس ۴۰ نفره من به چند نفر می‌توانم بگویم سمت بچه من نروید، باهاش بازی خطرناک نکنید و با شوخی به او مشت نزنید؟! همین پارسال که «طه» کلاس دوم بود همکلاسی‌اش با شوخی مشتی به بازویش زده بود و بازوی بچه از داخل خونریزی کرد و ماهیچه به‌اندازه یک سیب‌زمینی باد کرده بود و با هزار مصیبت این را درمان کردیم. بنابراین مجبورم «طه» را مدارس غیرانتفاعی ثبت‌نام کنم. کانون هم اصلا نمی‌تواند هزینه مدرسه را تقبل کند. البته شنیدم در تهران برای بعضی مدارس نامه می‌دهند و رایگان ثبت‌نام می‌کنند ولی اینجا هزینه مدرسه را خودمان باید بدهیم و تخفیفی هم در کار نیست. اولین بار هم که «طه» مدرسه رفت برای مسئولین مدرسه راجع به بیماری‌اش توضیح دادم که چه مراقبت‌هایی لازم دارد. اوایل این رعایت‌ها سختشان بود اما کم‌کم خدا را شکر همکاری لازم را کردند.»
ازآنجایی‌که پدر «طه» نیز مبتلابه این بیماری است، وی یکی از مطالبات خانواده‌های دارای بیمار هموفیل را در نظر گرفتن مبلغی به‌عنوان حقوق برای این بیماران یا بازنشستگی‌های پیش از موعد و در نظر گرفتن سختی کار عنوان کرده و می‌گوید: «هر چه تحرک در این بیماران بیشتر باشد، مصرف داروهایشان نیز بیشتر می‌شود و این هزینه دولت را بالا می‌برد. همسر من راننده تاکسی است.
می‌دانید در روز چه میزان از مچ پا و زانویش استفاده می‌کند و خب این‌ها مدام خونریزی می‌کنند.
اگر حقوقی به این‌ها بدهند که مجبور نباشند سرکار بروند خب در خانه می‌مانند و بیشتر از خودشان مراقبت و درنتیجه داروی کمتری مصرف می‌کنند و این یعنی کاهش هزینه برای دولت. ولی این‌ها که نباشد باید کار کرد و کار بیشتر یعنی تحلیل بیشتر. الان بیمه فقط هزینه داروی ما را تقبل می‌کند ولی هزینه‌های فیزیوتراپی و دندانپزشکی به عهده خودمان است. خرید واکر و عصا و توالت فرنگی که در خانه ما به خاطر همسر و پسرم همه این‌ها را باید دو تا دو تا تهیه کنیم همه خرج‌هایی است در کنار هزینه‌های معمول زندگی یک خانواده. »
بیماران هموفیلی , بیماری , درمان , زهره سادات موسوی , هموفیلی
- دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط رسالت در وب منتشر خواهد شد.
- پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.