اخبار ویژه »
شناسه خبر : 70018
پرینتخانه » اجتماعی, مطالب روزنامه, ویژه
تاریخ انتشار : 05 مرداد 1401 - 1:42 |
بررسی‌های «رسالت» حاکی از آن است که برخی اقلام توانبخشی همچون سمعک، کمیاب و گران شده‌اند
سمعک نیست و صدا به صدا نمی‌رسد!
«سمعک کمیاب و گران است»، خبری که باید آن را جدی گرفت. نقش این وسیله، مانند عصای سفید برای نابینایان و یا ویلچر و پای مصنوعی برای معلولان حرکتی است، اما جامعه ناشنوا و کم‌شنوا از این وسیله حیاتی دور مانده؛ نه حالا که دو سال آزگار است بعضی ها به دلیل ناتوانی در خرید یا حتی تعمیر آن در دنیای ساکت خود فرو رفته اند. بدتر از همه این است که کودکان به علت دسترسی دیرهنگام، دوران طلایی زبان آموزی را از دست می دهند و این اتفاق به افت مهارت گفتاری و زبانی، اختلال در ارتباط و عدم پیشرفت تحصیلی منجر می شود.
گروه اجتماعی
«سمعک کمیاب و گران است»، خبری که باید آن را جدی گرفت. نقش این وسیله، مانند عصای سفید برای نابینایان و یا ویلچر و پای مصنوعی برای معلولان حرکتی است، اما جامعه ناشنوا و کم‌شنوا از این وسیله حیاتی دور مانده؛ نه حالا که دو سال آزگار است بعضی ها به دلیل ناتوانی در خرید یا حتی تعمیر آن در دنیای ساکت خود فرو رفته اند. بدتر از همه این است که کودکان به علت دسترسی دیرهنگام، دوران طلایی زبان آموزی را از دست می دهند و این اتفاق به افت مهارت گفتاری و زبانی، اختلال در ارتباط و عدم پیشرفت تحصیلی منجر می شود.
اردیبهشت ماه بود که شهروند خبرنگاران گزارش دادند، «شرکت های توزیع کننده سمعک به خاطر بحث تصمیم سازی برای ارز ۴۲۰۰ تومانی، تمام سمعک های موجود را جمع آوری واز ارائه آن به مراکز شنوایی شناسی ومراجعه کنندگان خودداری می کنند و این اقدام مشکلات این افراد را برای تأمین سمعک چند برابر کرده است.» (خبرگزاری صداوسیما)
پس از آن در خردادماه، رسانه ها به سراغ رئیس انجمن علمی شنوایی شناسی ایران رفتند. خسرو گورایی بر ضرورت تأمین سمعک تأکید کرد. او در گفت و گو با رسانه ها، واردات ۱۰۰ تا ۱۲۰ هزار سمعک در سال را تأمین کننده نیاز کشور ندانسته و خاطرنشان کرد: اکنون به دلیل اینکه تخصیص ارز به صورت کارشناسی برای این وسیله شنوایی انجام نشده و یا به صورت ناعادلانه توزیع شده، با کمبود ۳۸۰ هزار سمعک مواجه هستیم.
ششم تیرماه، افسانه عطایی از اعضای این انجمن مطرح کرد که ظاهرا ارز دولتی اختصاص یافته برای تأمین سمعک به اندازه نیاز بیماران نبوده است. حدود ۸ شرکت توزیع کننده سمعک در کشور فعال هستند و همکاران باید پس از ثبت نام در سایت توزیع و ثبت کدملی بیمار در نوبت انتظار دریافت سمعک قرار گیرند و در نهایت به ازای هر ۱۰ بیمار می‌توانند برای دو نفر سمعک دریافت کنند!
به روایت افسانه عطایی، نظارتی بر توزیع شرکت‌ها نیست به طور مثال یکی از شرکت‌ها سایتی راه‌اندازی و اعلام کرده که مشخص نیست چه زمانی سمعک تأمین می‌شود و ما باید هر روز در کنار مشغله‌ها به دنبال ثبت نام در سایت باشیم. سایت هم همیشه باز نیست و پس از ثبت نام چند متقاضی بسته می‌شود. برخی بیماران در شهرستان‌ها بیش از دو ماه در نوبت انتظار قرار دارند و برخی شرکت‌ها نیز در توزیع سمعک تبعیض قائل می‌شوند.
هفتم تیرماه، مدیرکل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو در پاسخ به این مسئله اعلام کرد: سوابق ترخیص سمعک طی ۴ سال اخیر نشان می‌دهد که نیاز واقعی کشور حدود یک چهارم میزان اعلامی انجمن شنوایی سنجی است که ارائه توضیحات در این باره را خواستار شده ایم.
روح الله مزینانی در چند جمله کمیابی و گرانی سمعک را رد کرد: «این وسیله به میزان کافی تأمین و ترخیص شده و از واردات برخی سمعک‌های گران قیمت و لوکس جلوگیری شده است. قیمت سمعک‌های مورد نیاز مددجویان با شیب مناسبی در حال کاهش است؛ به‌طوری‌که در برخی موارد این کاهش قیمت تا ۳۰ درصد کاهش ارزی می‌رسد و به عنوان نمونه قیمت ارزی یک سمعک سال گذشته ۱۸۸ یورو بوده و امسال با توجه به بازمهندسی انجام شده برای تعدیل قیمت و تنظیم سهم بازار به حدود ۱۴۴ یورو رسیده است.
مشکل از کجاست؟
پانزدهم تیرماه «خبرگزاری فارس» در گزارشی به پشت پرده‌های این کمبود پرداخت و اینطور نوشت: «در حوزه تجهیزات پزشکی، کالای سمعک هشتمین کالای ارزبر است و زنجیره تأمین نسبتا شفافی برای اجرای طرح استعلام شناسه رهگیری دارد. اوایل سال گذشته طبق اعلام رسمی سازمان غذا و دارو مقرر شد سمعک به صورت آزمایشی وارد این طرح شده و مراکز عرضه با انجام استعلام و صدور فاکتور از سامانه تیتک اقدام به فروش این کالا کنند. همچنین بیمه‌ها نیز مکلف شدند تا پرداختی‌های خود را صرفا منوط به استعلام کنند و به بیمارانی که بدون استعلام شناسه رهگیری اقدام به خرید سمعک کرده‌اند، پرداختی انجام ندهند.»
با این وجود، انجمن شنوایی شناسی، طرح مذکور را عامل کمبود سمعک عنوان کرده، اما در نقطه مقابل، طیفی از صاحب نظران، میان کمیابی و نایابی در مراکز عرضه با میزان واردات ارتباطی قائل نیستند و تأکید می کنند سرنخ مسئله را باید در زنجیره تأمین داخلی جستجو کرد. به هر شکل این روزها، خانواده‌های دارای فرزند کم شنوا، در تماس با روزنامه «رسالت» با ابراز گلایه از گرانی و کمبود سمعک، هزینه های سرسام آور تأمین باتری و تعمیر آن و فراهم نبودن تسهیلاتی از سوی دستگاه های ذیربط از جمله بهزیستی و عدم حمایت های بیمه ای، رسیدگی به این موارد را از مسئولان خواستار شده اند. برای بررسی این ماجرا با دکتر محمدرضا اسدی، نایب رئیس اول نظام پزشکی تهران بزرگ و مشاور رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور تماس گرفتیم.
دکتر اسدی، در همان آغاز کلام می گوید: موضوع کمبود سمعک بسیار جدی است و علت اصلی مشکل را باید در واردات اندک جستجو کرد.
نایب رئیس اول نظام پزشکی تهران بزرگ در تبیین این مسئله که مقرر شده مراکز عرضه با انجام استعلام و صدور فاکتور از سامانه تیتک اقدام به فروش کالا کنند، توضیح می دهد: «انجمن شنوایی شناسی این طرح را از عوامل کمبود سمعک می داند. جلسات متعددی با حضور تعدادی از اساتید بُرد شنوایی در دانشگاه‌های تهران برگزار و محرز شد با افرادی که می توانستند در این عرصه تصمیمات درستی را اتخاذ کنند، همکاری و همفکری نشده و متأسفانه کسانی در سیستم های مدیریتی تصمیماتی را اخذ کرده اند که دچار خلأ علمی بوده اند. پر واضح است که اگر برنامه ریزی و تصمیم گیری درستی صورت می گرفت، می توانستیم از طریق بیمه، با پوشش بالاتر این موضوع را رفع کنیم. تا آنجایی که اطلاع دارم، سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قرار گرفتن افراد دارای معلولیت، منجمله افرادی که مشکلات شنوایی دارند، همیشه اعلام آمادگی کرده و قدم‌هایی را برای گروه خاص معلولان برداشته است، بنابراین تصمیم درست و معقولانه ای گرفته نشده و همین طرح پایلوت ضربه بسیار مهلکی بر عرصه دسترس پذیری خدمات به جامعه هدف وارد کرده است.»
اعداد و ارقامی در برخی رسانه ها درج شده که نشان می دهد، واردات سمعک به کشور در طی سال‌های اخیر نه تنها کاهشی نبوده، بلکه افزایش داشته است. دکتر اسدی در تحلیل ادعای واردات گسترده و کمبود این وسیله توانبخشی می گوید: «با مشورت و اطلاعاتی که از انجمن علمی شنوایی شناسی به‌دست آمده و طبق رصدی که از سوی ما صورت گرفته، ثابت شده است که هیچ سامانه خاصی بر روند واردات سمعک نظارت نمی کند؛ رانت از اینجا به‌وجود می آید که به تعداد انگشتان یک دست و حتی کمتر از آن، برای واردات سمعک مجوز داده شده اما نظارت خاصی صورت نگرفته؛ اینکه چرا به گروهی از شرکت‌ها، مبلغ کمی پرداخت شده و این ها تعداد بیشتری سمعک وارد کرده اند. اما به گروه دیگری از شرکت‌ها، مبلغ گزافی پرداخت شده و آنها تعداد محدودی سمعک وارد کرده اند، اگر هر دو گروه را درکنارهم مقایسه کنیم، متوجه می شویم که هیچ تناسبی باهم ندارند. این تناسب و مقایسه مشخص می کند بر فعالیت شرکت ها نظارتی حاکم نیست. نکته مهمتر آن است که در بین بیش از ۱۲ شرکت معتبر تولید سمعک و تکنولوژی خاص آن در دنیا فقط به صورت پرتکرار از دو شرکت خاص، این وسیله توانبخشی خریداری شده، همه این موارد نشان دهنده آن است که احتمالا هدف خاصی در پشت پرده نهفته است و اطلاع داریم که به صورت گسترده تخلفات و فسادهایی رخ داده و می دهد.»
سازمان بازرسی ورود کند
مشاور رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور تأکید می کند: «ارز کافی برای تهیه سمعک اختصاص یافته اما واردات به نسبت ارز نبوده و اگر بخواهیم جلوی کمبود را بگیریم، سازمان بازرسی باید به این عرصه ورود کرده و در عین حال با نظارت بر واردات مشخص شود؛ تناسب قیمت جهانی و ارز تخصیصی به چه صورت است. البته مطابق آمار ما، باید تعداد بیشتری سمعک وارد و ارز بیشتری از سوی سازمان‌های متولی یعنی سازمان غذا و دارو و اداره تجهیزات و ملزومات پزشکی تخصیص یابد. همچنین باید با همفکری تصمیم سازان و انجمن علمی شنوایی شناسی و دپارتمان اساتید، به درستی در این ارتباط چاره اندیشی کرد.»
ماه‌هاست که قیمت بالای سمعک خبرساز شده و نارضایتی خانواده‌ها را در پی داشته است. دکتر اسدی در این زمینه عنوان می کند: «نرخ این کالا، بسته به نرخ‌های جهانی متفاوت است اما به طور میانگین از حدود ۳۰ دلار شروع و تا ۱۰۰ دلار هم می رسدو این ها نرخ‌های رایج سمعک است؛ اما اگر با ارز آزاد مقایسه کنید، نرخ سمعک هایی که با ارز ۴۲۰۰ تومانی وارد شده توجیه پذیر نیست.»
توان شرکت های دانش بنیان برای تولید سمعک
اگر سمعک در داخل کشور تولید می شد، خبری از نرخ‌های گزاف و پدیده قاچاق معکوس نبود. مشاور رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور با تأکید بر این مسئله، می گوید: «سال‌هاست شرکت‌های دانش بنیان به این عرصه وارد
شده اند، اما متأسفانه مافیای واردات که از این طریق ارتزاق می کند، مانع پیشرفت این شرکت‌ها شده، حال اینکه می توان سمعک را در داخل کشور با بهترین کیفیت تولید کرد، فقط نیاز داریم برخی قطعات را وارد کنیم. این مافیا، سودهای هنگفتی را از این راه به‌دست می آورد و با لابی های گسترده و غفلت هایی که در برخی از نهادهای تصمیم گیر وجود دارد، اجازه نمی دهد تا شرکت‌های دانش بنیان
فعالیت کنند. درحالی که وزارتخانه های بهداشت و صمت باید از این شرکت‌ها حمایت کنند تا در حوزه محصولاتی مثل سمعک خودکفا شویم. به این موضوع هم باید توجه کرد که اگرچه برای واردات سمعک ارز تخصیص می یابد، اما برای واردات قطعات، ارزی تخصیص پیدا نمی کند و در پشت پرده این مسئله هم تفکرات مافیایی مشهود است، در واقع قطعات سمعک هایی که خراب شده اند، عامدانه در دسترس نیست، تا نسبت به واردات خود سمعک دوباره اقدام شود. در این زمینه هم باید نهادهای نظارتی مداخله کنند.»
زنده به گور شدن زمان طلایی زبان آموزی
خانواده‌ها از این بابت ناخرسندی و دلواپسی شان را ابراز کرده اند، مادر یکتا به ما می گوید: «مدت‌هاست کمبود قطعات دستگاه کاشت حلزون و سمعک و حتی قطعات تعمیری به یک معضل برای جامعه کم شنوایان کشور تبدیل شده و این مسئله برای خانواده‌ها بسیار آزاردهنده و در عین حال مهم است. آنچه اهمیت موضوع را روشن می کند زمان کوتاه زبان آموزی برای کودکان و نوزادان کم شنواست. متأسفانه گذر زمان، خواه به دلیل تأخیر در کشف کم شنوایی، یا به دلیل تأخیر در استفاده از دستگاه کمک شنوایی مناسب (سمعک و دستگاه کاشت حلزون) باشد؛ زندگی یک انسان را با تهدید جدی ناشنوایی دائمی همراه می کند. بنابراین تعمیرات ساده سمعک ماه‌ها زمان طلایی زبان آموزی کودکان کم شنوا را زنده به گور می کند. کمیابی و نایابی و قیمت نجومی سمعک و گران شدن قالب گیری آن از
۲۰۰ هزارتومان در یک سال قبل به حدود ۷۰۰ هزارتومان برای یک گوش، شنیدن را به کالایی لوکس بدل کرده است. آنچه از نظر من به عنوان یک والدِ درگیر با کودکان کم شنوا و خانواده هایشان، اهمیت بسزایی دارد، سرعت تحویل سمعک به کودکان کم شنواست تا آنها بتوانند از فرصت کوتاه زبان آموزی خود بیشترین بهره را ببرند. هرچه زمان استفاده از وسیله کمک شنیداری مناسب با تأخیر بیشتری همراه باشد، کیفیت شنیدن و صحبت کردن کودک با خطر جدی برای همه عمر مواجهه می شود.
بنابراین افزایش چرخه اداری و تأخیرزمان در تحویل سمعک، باعث می شود فرصت طلایی زبان آموزی کودکان از دست برود.»
مادر هستی؛ مدیر گروه انجمن پروانه ها نیز همین حرف‌ها را در گفت و گو با ما تکرار می کند. غم بزرگ این خانواده‌ها فقط کم شنوایی فرزندشان نیست که از بابت کمبود قطعات و اجزای اصلی سمعک و دستگاه کاشت حلزون رنج و عذاب مضاعفی را به دوش می کشند.
هستی، چهار سال و۶ ماه دارد، کم شنوا و کاربر سمعک در هر دو گوش است. برای مادر هستی، کمبود قطعات به یک کابوس تبدیل شده و البته کاربران دستگاه کاشت حلزون نیز همین جنس اضطراب ها و کابوس ها را تجربه می کنند.
سمعکِ هستی، مربوط به ۶ ماهگی اوست و مادرش می گوید با گذشت زمان، کارآیی این وسیله پایین آمده و برای تهیه سمعک جدید اقدام کرده ولی پس از سه ماه، همچنان منتظر است سمعکی که برای سطح شنوایی هستی مناسب است، به دست ادیولوژیست برسد: «اگرچه ۴ سالی می شود که با معضل دسترسی دیرهنگام به سمعک و کمبود قطعات آن دست به گریبانیم اما این مسئله اکنون شدت یافته است. وقتی خانواده‌ها با چنین مشکلاتی روبه رو می شوند، توقع دارند دولت ها حمایت کنند. ما به جای تمرکز بر رشد و تمرین فرزندانمان، در رنج و اضطراب این کمبودها و نبودها به سر می بریم. تشخیص دیرهنگام ناشنوایی در كودكان منجر به اشكالاتی در یادگیری زبان و ارتباطات كلامی آنان می‌شود و از طرفی تا زمانی که سمعک مناسب کودک به دست ادیولوژیست و خانواده برسد، چندین ماه می گذرد و سوای تشخیص دیرهنگام، دسترسی دیرتر به سمعک هم باعث می شود سن طلایی زبان آموزی سپری شود. حتی یک روز هم یک روز است و اگر سمعک خراب شود، دنیای ما به هم می ریزد؛ نمی دانیم در این شرایط، چگونه با کودکانمان تمرین کنیم؛ کودکانی که ماه‌ها تحت آموزش قرار گرفته اند، اما تا رسیدن سمعک جدید و تعمیر آن باید چطور آموزش ببینند؟ بی تردید تمام آموزه‌های کودک در بازه زمانی رسیدن سمعک و دسترسی به قطعه از دست می رود. از همه مهمتر اینکه کودک نمی شنود و برای برقراری ارتباط دچار مشکل می شود.»
سمعک؛ وسیله ای همیشه گران
مادر هستی از قیمت بالای سمعک نیز انتقاد کرده و می گوید: «یک جفت سمعک از ۱۰ میلیون تومان شروع و تا ۶۰ میلیون تومان هم می رسد. روزانه در گروه واتساپی انجمن پروانه ها با والدینی مواجه می شویم که برای تهیه سمعک به دنبال دریافت کمک های مردمی از سایر اعضا هستند که این اعضا؛ والدینی هستند که آنها نیز دارای فرزند کم شنوایند. سمعک و اجزای آن تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست و به ناچار خانواده‌ها دست به دست هم داده اند، تا بتوانند مشکلاتشان را حل کنند.»
«سمعک همیشه وسیله ای گران بوده است»، عبارتی که از زبان مادر شادی می شنویم. اگرچه این مادر اذعان می کند که اوایل تابستان ۹۷ وقتی برای دریافت سمعک اقدام کرده، نه قیمت هااین چنین گزاف بوده و نه خانواده‌ها ۶ ماه برای واردات سمعک چشم انتظار بوده اند: «آن زمان ادیولوژیست ها به راحتی می توانستند چند سمعک را به نام خود خریداری و سریع تر در اختیار مراجعین قرار دهند و در نهایت یک ماه طول می کشید. ولی متأسفانه در پایان دولت قبل با اعمال تغییراتی، ارز دولتی از روی سمعک برداشته شد. در حال حاضر هم پس از ارائه تصویری از کارت ملی فرد کم شنوا، سمعک به طور مشخص، برای آن فرد وارد می شود که متأسفانه خانواده‌ها باید ۶ ماه منتظر بمانند، گاهی سمعکی که هزینه آن به خودی خود بالاست، پس از ۶ ماه با نرخ بسیار گران تری عرضه می شود. زمان دسترسی به سمعک و قطعات هم طولانی است و حتی اگر سه ماه طول بکشد بازهم زیاد است. اگر این وسیله توانبخشی گارانتی داشته باشد، باید به تهران برود و معمولا پروسه رفت و برگشت و تعمیرات آن یکی دو ماه به طول می انجامد. در این بین آنچه دیده نمی شود، ناراحتی و بی قراری بچه هایی هست که به سمعک هایشان عادت کرده اند و این برای مادر و فرزند آزار دهنده است. در حال حاضر وضعیت دسترسی بدتر شده، با این حال برخی ادیولوژیست ها می گویند، برای یکی دو برند وضعیت در حال بهتر شدن است، ولی ما از اقدامات و تصمیمات بالادستی خبر نداریم و چشم به راه و منتظریم. خیلی از خانواده‌ها حاضرند بهای بیشتری بپردازند اما سمعک موجود و یا دسترسی به آن راحت تر باشد. گاهی آنقدر واردات به طول می انجامد که برخی خانواده‌ها به همان سمعک های رده پایینی که ممکن است در دست ادیولوژیست ها باشد راضی می شوند. در صورتی که همه ما حاضریم از خرج و مخارجمان بزنیم، تا یک دستگاه خوب و با کیفیت تهیه کنیم، ولی متأسفانه محدودیت های موجود دست خانواده‌ها را بسته است.»
مادر شادی از گرانی باتری سمعک هم انتقاد کرده و می گوید: « سال ۹۷ یک حلقه۶ تایی باتری، ۸ هزار تومان بود و در حال حاضر بیش از ۶۰ هزار تومان است و تازه این برای برندهای شناخته شده و معتبر نیست. قالب گیری سمعک نیز، از مبلغ ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تومان به ۸۰۰ هزار تومان رسیده و متأسفانه یکی از شرکت‌ها که بهترین جنس و خدمات را ارائه می دهد، به شدت و به یکباره هزینه ها را بالا برده است. ما از مشکلات و سیاست ها و نیاز شرکت ها بی خبریم و در حال حاضر همه چیز گران شده اما نباید نرخ ها را تا به این حد بالا برد. در کنار این مسئله، هر روز و هر هفته باید به کلاس‌های توانبخشی مراجعه کرد. بچه های ما حداقل به دو کلاس گفتار درمانی و تربیت شنیداری نیاز دارند؛ این دو مجزا از هم و کاملا تخصصی هستند و متأسفانه هزینه این کلاس‌ها نیز تحت پوشش بیمه نیست. بهزیستی هم ممکن است در بعضی از مراکز، کلاس‌های گفتار درمانی را برگزار کند، اما آنقدر محدود و شلوغ است و کیفیت بسیار پایینی دارد که خانواده‌ها به این مراکز مراجعه نمی کنند. البته اغلب خانواده‌ها از این مسئله بی خبرند و مجبورند به مراکز خصوصی مراجعه کنند. بسیاری از بچه های ما در حالت عادی به خاطر توجه و تمرکز ذهنی پایین به کار درمانی ذهنی نیاز دارند، یکسری از بچه ها به دلیل تأخیر تکاملی، همزمان به کار درمانی جسمی و حسی هم نیاز دارند و متأسفانه بازهم خبری از حمایت‌های بیمه ای نیست. این مسئله برای خانواده‌ها از نظر مالی بسیار سنگین است. هزینه وسایل آموزشی و کمک آموزشی و رفت و آمد را هم باید اضافه کرد که ماهیانه در حدود ۳ تا ۴ میلیون تومان از بودجه خانوار را به خود اختصاص می دهد. برخی خانواده‌ها به این خاطر، قید کلاس‌های توانبخشی را می زنند. بنابراین نبود حمایت ها ملموس و مشهود است.»
«سمعک کمیاب و گران است»، خبری که باید آن را جدی گرفت. نقش این وسیله، مانند عصای سفید برای نابینایان و یا ویلچر و پای مصنوعی برای معلولان حرکتی است، اما جامعه ناشنوا و کم‌شنوا از این وسیله حیاتی دور مانده؛ نه حالا که دو سال آزگار است بعضی ها به دلیل ناتوانی در خرید یا حتی تعمیر آن در دنیای ساکت خود فرو رفته اند. بدتر از همه این است که کودکان به علت دسترسی دیرهنگام، دوران طلایی زبان آموزی را از دست می دهند و این اتفاق به افت مهارت گفتاری و زبانی، اختلال در ارتباط و عدم پیشرفت تحصیلی منجر می شود.
اردیبهشت ماه بود که شهروند خبرنگاران گزارش دادند، «شرکت های توزیع کننده سمعک به خاطر بحث تصمیم سازی برای ارز ۴۲۰۰ تومانی، تمام سمعک های موجود را جمع آوری واز ارائه آن به مراکز شنوایی شناسی ومراجعه کنندگان خودداری می کنند و این اقدام مشکلات این افراد را برای تأمین سمعک چند برابر کرده است.» (خبرگزاری صداوسیما)
پس از آن در خردادماه، رسانه ها به سراغ رئیس انجمن علمی شنوایی شناسی ایران رفتند. خسرو گورایی بر ضرورت تأمین سمعک تأکید کرد. او در گفت و گو با رسانه ها، واردات ۱۰۰ تا ۱۲۰ هزار سمعک در سال را تأمین کننده نیاز کشور ندانسته و خاطرنشان کرد: اکنون به دلیل اینکه تخصیص ارز به صورت کارشناسی برای این وسیله شنوایی انجام نشده و یا به صورت ناعادلانه توزیع شده، با کمبود ۳۸۰ هزار سمعک مواجه هستیم.
ششم تیرماه، افسانه عطایی از اعضای این انجمن مطرح کرد که ظاهرا ارز دولتی اختصاص یافته برای تأمین سمعک به اندازه نیاز بیماران نبوده است. حدود ۸ شرکت توزیع کننده سمعک در کشور فعال هستند و همکاران باید پس از ثبت نام در سایت توزیع و ثبت کدملی بیمار در نوبت انتظار دریافت سمعک قرار گیرند و در نهایت به ازای هر ۱۰ بیمار می‌توانند برای دو نفر سمعک دریافت کنند!
به روایت افسانه عطایی، نظارتی بر توزیع شرکت‌ها نیست به طور مثال یکی از شرکت‌ها سایتی راه‌اندازی و اعلام کرده که مشخص نیست چه زمانی سمعک تأمین می‌شود و ما باید هر روز در کنار مشغله‌ها به دنبال ثبت نام در سایت باشیم. سایت هم همیشه باز نیست و پس از ثبت نام چند متقاضی بسته می‌شود. برخی بیماران در شهرستان‌ها بیش از دو ماه در نوبت انتظار قرار دارند و برخی شرکت‌ها نیز در توزیع سمعک تبعیض قائل می‌شوند.
هفتم تیرماه، مدیرکل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو در پاسخ به این مسئله اعلام کرد: سوابق ترخیص سمعک طی ۴ سال اخیر نشان می‌دهد که نیاز واقعی کشور حدود یک چهارم میزان اعلامی انجمن شنوایی سنجی است که ارائه توضیحات در این باره را خواستار شده ایم.
روح الله مزینانی در چند جمله کمیابی و گرانی سمعک را رد کرد: «این وسیله به میزان کافی تأمین و ترخیص شده و از واردات برخی سمعک‌های گران قیمت و لوکس جلوگیری شده است. قیمت سمعک‌های مورد نیاز مددجویان با شیب مناسبی در حال کاهش است؛ به‌طوری‌که در برخی موارد این کاهش قیمت تا ۳۰ درصد کاهش ارزی می‌رسد و به عنوان نمونه قیمت ارزی یک سمعک سال گذشته ۱۸۸ یورو بوده و امسال با توجه به بازمهندسی انجام شده برای تعدیل قیمت و تنظیم سهم بازار به حدود ۱۴۴ یورو رسیده است.
مشکل از کجاست؟
پانزدهم تیرماه «خبرگزاری فارس» در گزارشی به پشت پرده‌های این کمبود پرداخت و اینطور نوشت: «در حوزه تجهیزات پزشکی، کالای سمعک هشتمین کالای ارزبر است و زنجیره تأمین نسبتا شفافی برای اجرای طرح استعلام شناسه رهگیری دارد. اوایل سال گذشته طبق اعلام رسمی سازمان غذا و دارو مقرر شد سمعک به صورت آزمایشی وارد این طرح شده و مراکز عرضه با انجام استعلام و صدور فاکتور از سامانه تیتک اقدام به فروش این کالا کنند. همچنین بیمه‌ها نیز مکلف شدند تا پرداختی‌های خود را صرفا منوط به استعلام کنند و به بیمارانی که بدون استعلام شناسه رهگیری اقدام به خرید سمعک کرده‌اند، پرداختی انجام ندهند.»
با این وجود، انجمن شنوایی شناسی، طرح مذکور را عامل کمبود سمعک عنوان کرده، اما در نقطه مقابل، طیفی از صاحب نظران، میان کمیابی و نایابی در مراکز عرضه با میزان واردات ارتباطی قائل نیستند و تأکید می کنند سرنخ مسئله را باید در زنجیره تأمین داخلی جستجو کرد. به هر شکل این روزها، خانواده‌های دارای فرزند کم شنوا، در تماس با روزنامه «رسالت» با ابراز گلایه از گرانی و کمبود سمعک، هزینه های سرسام آور تأمین باتری و تعمیر آن و فراهم نبودن تسهیلاتی از سوی دستگاه های ذیربط از جمله بهزیستی و عدم حمایت های بیمه ای، رسیدگی به این موارد را از مسئولان خواستار شده اند. برای بررسی این ماجرا با دکتر محمدرضا اسدی، نایب رئیس اول نظام پزشکی تهران بزرگ و مشاور رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور تماس گرفتیم.
دکتر اسدی، در همان آغاز کلام می گوید: موضوع کمبود سمعک بسیار جدی است و علت اصلی مشکل را باید در واردات اندک جستجو کرد.
نایب رئیس اول نظام پزشکی تهران بزرگ در تبیین این مسئله که مقرر شده مراکز عرضه با انجام استعلام و صدور فاکتور از سامانه تیتک اقدام به فروش کالا کنند، توضیح می دهد: «انجمن شنوایی شناسی این طرح را از عوامل کمبود سمعک می داند. جلسات متعددی با حضور تعدادی از اساتید بُرد شنوایی در دانشگاه‌های تهران برگزار و محرز شد با افرادی که می توانستند در این عرصه تصمیمات درستی را اتخاذ کنند، همکاری و همفکری نشده و متأسفانه کسانی در سیستم های مدیریتی تصمیماتی را اخذ کرده اند که دچار خلأ علمی بوده اند. پر واضح است که اگر برنامه ریزی و تصمیم گیری درستی صورت می گرفت، می توانستیم از طریق بیمه، با پوشش بالاتر این موضوع را رفع کنیم. تا آنجایی که اطلاع دارم، سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قرار گرفتن افراد دارای معلولیت، منجمله افرادی که مشکلات شنوایی دارند، همیشه اعلام آمادگی کرده و قدم‌هایی را برای گروه خاص معلولان برداشته است، بنابراین تصمیم درست و معقولانه ای گرفته نشده و همین طرح پایلوت ضربه بسیار مهلکی بر عرصه دسترس پذیری خدمات به جامعه هدف وارد کرده است.»
اعداد و ارقامی در برخی رسانه ها درج شده که نشان می دهد، واردات سمعک به کشور در طی سال‌های اخیر نه تنها کاهشی نبوده، بلکه افزایش داشته است. دکتر اسدی در تحلیل ادعای واردات گسترده و کمبود این وسیله توانبخشی می گوید: «با مشورت و اطلاعاتی که از انجمن علمی شنوایی شناسی به‌دست آمده و طبق رصدی که از سوی ما صورت گرفته، ثابت شده است که هیچ سامانه خاصی بر روند واردات سمعک نظارت نمی کند؛ رانت از اینجا به‌وجود می آید که به تعداد انگشتان یک دست و حتی کمتر از آن، برای واردات سمعک مجوز داده شده اما نظارت خاصی صورت نگرفته؛ اینکه چرا به گروهی از شرکت‌ها، مبلغ کمی پرداخت شده و این ها تعداد بیشتری سمعک وارد کرده اند. اما به گروه دیگری از شرکت‌ها، مبلغ گزافی پرداخت شده و آنها تعداد محدودی سمعک وارد کرده اند، اگر هر دو گروه را درکنارهم مقایسه کنیم، متوجه می شویم که هیچ تناسبی باهم ندارند. این تناسب و مقایسه مشخص می کند بر فعالیت شرکت ها نظارتی حاکم نیست. نکته مهمتر آن است که در بین بیش از ۱۲ شرکت معتبر تولید سمعک و تکنولوژی خاص آن در دنیا فقط به صورت پرتکرار از دو شرکت خاص، این وسیله توانبخشی خریداری شده، همه این موارد نشان دهنده آن است که احتمالا هدف خاصی در پشت پرده نهفته است و اطلاع داریم که به صورت گسترده تخلفات و فسادهایی رخ داده و می دهد.»
سازمان بازرسی ورود کند
مشاور رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور تأکید می کند: «ارز کافی برای تهیه سمعک اختصاص یافته اما واردات به نسبت ارز نبوده و اگر بخواهیم جلوی کمبود را بگیریم، سازمان بازرسی باید به این عرصه ورود کرده و در عین حال با نظارت بر واردات مشخص شود؛ تناسب قیمت جهانی و ارز تخصیصی به چه صورت است. البته مطابق آمار ما، باید تعداد بیشتری سمعک وارد و ارز بیشتری از سوی سازمان‌های متولی یعنی سازمان غذا و دارو و اداره تجهیزات و ملزومات پزشکی تخصیص یابد. همچنین باید با همفکری تصمیم سازان و انجمن علمی شنوایی شناسی و دپارتمان اساتید، به درستی در این ارتباط چاره اندیشی کرد.»
ماه‌هاست که قیمت بالای سمعک خبرساز شده و نارضایتی خانواده‌ها را در پی داشته است. دکتر اسدی در این زمینه عنوان می کند: «نرخ این کالا، بسته به نرخ‌های جهانی متفاوت است اما به طور میانگین از حدود ۳۰ دلار شروع و تا ۱۰۰ دلار هم می رسدو این ها نرخ‌های رایج سمعک است؛ اما اگر با ارز آزاد مقایسه کنید، نرخ سمعک هایی که با ارز ۴۲۰۰ تومانی وارد شده توجیه پذیر نیست.»
توان شرکت های دانش بنیان برای تولید سمعک
اگر سمعک در داخل کشور تولید می شد، خبری از نرخ‌های گزاف و پدیده قاچاق معکوس نبود. مشاور رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور با تأکید بر این مسئله، می گوید: «سال‌هاست شرکت‌های دانش بنیان به این عرصه وارد
شده اند، اما متأسفانه مافیای واردات که از این طریق ارتزاق می کند، مانع پیشرفت این شرکت‌ها شده، حال اینکه می توان سمعک را در داخل کشور با بهترین کیفیت تولید کرد، فقط نیاز داریم برخی قطعات را وارد کنیم. این مافیا، سودهای هنگفتی را از این راه به‌دست می آورد و با لابی های گسترده و غفلت هایی که در برخی از نهادهای تصمیم گیر وجود دارد، اجازه نمی دهد تا شرکت‌های دانش بنیان
فعالیت کنند. درحالی که وزارتخانه های بهداشت و صمت باید از این شرکت‌ها حمایت کنند تا در حوزه محصولاتی مثل سمعک خودکفا شویم. به این موضوع هم باید توجه کرد که اگرچه برای واردات سمعک ارز تخصیص می یابد، اما برای واردات قطعات، ارزی تخصیص پیدا نمی کند و در پشت پرده این مسئله هم تفکرات مافیایی مشهود است، در واقع قطعات سمعک هایی که خراب شده اند، عامدانه در دسترس نیست، تا نسبت به واردات خود سمعک دوباره اقدام شود. در این زمینه هم باید نهادهای نظارتی مداخله کنند.»
زنده به گور شدن زمان طلایی زبان آموزی
خانواده‌ها از این بابت ناخرسندی و دلواپسی شان را ابراز کرده اند، مادر یکتا به ما می گوید: «مدت‌هاست کمبود قطعات دستگاه کاشت حلزون و سمعک و حتی قطعات تعمیری به یک معضل برای جامعه کم شنوایان کشور تبدیل شده و این مسئله برای خانواده‌ها بسیار آزاردهنده و در عین حال مهم است. آنچه اهمیت موضوع را روشن می کند زمان کوتاه زبان آموزی برای کودکان و نوزادان کم شنواست. متأسفانه گذر زمان، خواه به دلیل تأخیر در کشف کم شنوایی، یا به دلیل تأخیر در استفاده از دستگاه کمک شنوایی مناسب (سمعک و دستگاه کاشت حلزون) باشد؛ زندگی یک انسان را با تهدید جدی ناشنوایی دائمی همراه می کند. بنابراین تعمیرات ساده سمعک ماه‌ها زمان طلایی زبان آموزی کودکان کم شنوا را زنده به گور می کند. کمیابی و نایابی و قیمت نجومی سمعک و گران شدن قالب گیری آن از
۲۰۰ هزارتومان در یک سال قبل به حدود ۷۰۰ هزارتومان برای یک گوش، شنیدن را به کالایی لوکس بدل کرده است. آنچه از نظر من به عنوان یک والدِ درگیر با کودکان کم شنوا و خانواده هایشان، اهمیت بسزایی دارد، سرعت تحویل سمعک به کودکان کم شنواست تا آنها بتوانند از فرصت کوتاه زبان آموزی خود بیشترین بهره را ببرند. هرچه زمان استفاده از وسیله کمک شنیداری مناسب با تأخیر بیشتری همراه باشد، کیفیت شنیدن و صحبت کردن کودک با خطر جدی برای همه عمر مواجهه می شود.
بنابراین افزایش چرخه اداری و تأخیرزمان در تحویل سمعک، باعث می شود فرصت طلایی زبان آموزی کودکان از دست برود.»
مادر هستی؛ مدیر گروه انجمن پروانه ها نیز همین حرف‌ها را در گفت و گو با ما تکرار می کند. غم بزرگ این خانواده‌ها فقط کم شنوایی فرزندشان نیست که از بابت کمبود قطعات و اجزای اصلی سمعک و دستگاه کاشت حلزون رنج و عذاب مضاعفی را به دوش می کشند.
هستی، چهار سال و۶ ماه دارد، کم شنوا و کاربر سمعک در هر دو گوش است. برای مادر هستی، کمبود قطعات به یک کابوس تبدیل شده و البته کاربران دستگاه کاشت حلزون نیز همین جنس اضطراب ها و کابوس ها را تجربه می کنند.
سمعکِ هستی، مربوط به ۶ ماهگی اوست و مادرش می گوید با گذشت زمان، کارآیی این وسیله پایین آمده و برای تهیه سمعک جدید اقدام کرده ولی پس از سه ماه، همچنان منتظر است سمعکی که برای سطح شنوایی هستی مناسب است، به دست ادیولوژیست برسد: «اگرچه ۴ سالی می شود که با معضل دسترسی دیرهنگام به سمعک و کمبود قطعات آن دست به گریبانیم اما این مسئله اکنون شدت یافته است. وقتی خانواده‌ها با چنین مشکلاتی روبه رو می شوند، توقع دارند دولت ها حمایت کنند. ما به جای تمرکز بر رشد و تمرین فرزندانمان، در رنج و اضطراب این کمبودها و نبودها به سر می بریم. تشخیص دیرهنگام ناشنوایی در كودكان منجر به اشكالاتی در یادگیری زبان و ارتباطات كلامی آنان می‌شود و از طرفی تا زمانی که سمعک مناسب کودک به دست ادیولوژیست و خانواده برسد، چندین ماه می گذرد و سوای تشخیص دیرهنگام، دسترسی دیرتر به سمعک هم باعث می شود سن طلایی زبان آموزی سپری شود. حتی یک روز هم یک روز است و اگر سمعک خراب شود، دنیای ما به هم می ریزد؛ نمی دانیم در این شرایط، چگونه با کودکانمان تمرین کنیم؛ کودکانی که ماه‌ها تحت آموزش قرار گرفته اند، اما تا رسیدن سمعک جدید و تعمیر آن باید چطور آموزش ببینند؟ بی تردید تمام آموزه‌های کودک در بازه زمانی رسیدن سمعک و دسترسی به قطعه از دست می رود. از همه مهمتر اینکه کودک نمی شنود و برای برقراری ارتباط دچار مشکل می شود.»
سمعک؛ وسیله ای همیشه گران
مادر هستی از قیمت بالای سمعک نیز انتقاد کرده و می گوید: «یک جفت سمعک از ۱۰ میلیون تومان شروع و تا ۶۰ میلیون تومان هم می رسد. روزانه در گروه واتساپی انجمن پروانه ها با والدینی مواجه می شویم که برای تهیه سمعک به دنبال دریافت کمک های مردمی از سایر اعضا هستند که این اعضا؛ والدینی هستند که آنها نیز دارای فرزند کم شنوایند. سمعک و اجزای آن تحت پوشش هیچ بیمه ای نیست و به ناچار خانواده‌ها دست به دست هم داده اند، تا بتوانند مشکلاتشان را حل کنند.»
«سمعک همیشه وسیله ای گران بوده است»، عبارتی که از زبان مادر شادی می شنویم. اگرچه این مادر اذعان می کند که اوایل تابستان ۹۷ وقتی برای دریافت سمعک اقدام کرده، نه قیمت هااین چنین گزاف بوده و نه خانواده‌ها ۶ ماه برای واردات سمعک چشم انتظار بوده اند: «آن زمان ادیولوژیست ها به راحتی می توانستند چند سمعک را به نام خود خریداری و سریع تر در اختیار مراجعین قرار دهند و در نهایت یک ماه طول می کشید. ولی متأسفانه در پایان دولت قبل با اعمال تغییراتی، ارز دولتی از روی سمعک برداشته شد. در حال حاضر هم پس از ارائه تصویری از کارت ملی فرد کم شنوا، سمعک به طور مشخص، برای آن فرد وارد می شود که متأسفانه خانواده‌ها باید ۶ ماه منتظر بمانند، گاهی سمعکی که هزینه آن به خودی خود بالاست، پس از ۶ ماه با نرخ بسیار گران تری عرضه می شود. زمان دسترسی به سمعک و قطعات هم طولانی است و حتی اگر سه ماه طول بکشد بازهم زیاد است. اگر این وسیله توانبخشی گارانتی داشته باشد، باید به تهران برود و معمولا پروسه رفت و برگشت و تعمیرات آن یکی دو ماه به طول می انجامد. در این بین آنچه دیده نمی شود، ناراحتی و بی قراری بچه هایی هست که به سمعک هایشان عادت کرده اند و این برای مادر و فرزند آزار دهنده است. در حال حاضر وضعیت دسترسی بدتر شده، با این حال برخی ادیولوژیست ها می گویند، برای یکی دو برند وضعیت در حال بهتر شدن است، ولی ما از اقدامات و تصمیمات بالادستی خبر نداریم و چشم به راه و منتظریم. خیلی از خانواده‌ها حاضرند بهای بیشتری بپردازند اما سمعک موجود و یا دسترسی به آن راحت تر باشد. گاهی آنقدر واردات به طول می انجامد که برخی خانواده‌ها به همان سمعک های رده پایینی که ممکن است در دست ادیولوژیست ها باشد راضی می شوند. در صورتی که همه ما حاضریم از خرج و مخارجمان بزنیم، تا یک دستگاه خوب و با کیفیت تهیه کنیم، ولی متأسفانه محدودیت های موجود دست خانواده‌ها را بسته است.»
مادر شادی از گرانی باتری سمعک هم انتقاد کرده و می گوید: « سال ۹۷ یک حلقه۶ تایی باتری، ۸ هزار تومان بود و در حال حاضر بیش از ۶۰ هزار تومان است و تازه این برای برندهای شناخته شده و معتبر نیست. قالب گیری سمعک نیز، از مبلغ ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تومان به ۸۰۰ هزار تومان رسیده و متأسفانه یکی از شرکت‌ها که بهترین جنس و خدمات را ارائه می دهد، به شدت و به یکباره هزینه ها را بالا برده است. ما از مشکلات و سیاست ها و نیاز شرکت ها بی خبریم و در حال حاضر همه چیز گران شده اما نباید نرخ ها را تا به این حد بالا برد. در کنار این مسئله، هر روز و هر هفته باید به کلاس‌های توانبخشی مراجعه کرد. بچه های ما حداقل به دو کلاس گفتار درمانی و تربیت شنیداری نیاز دارند؛ این دو مجزا از هم و کاملا تخصصی هستند و متأسفانه هزینه این کلاس‌ها نیز تحت پوشش بیمه نیست. بهزیستی هم ممکن است در بعضی از مراکز، کلاس‌های گفتار درمانی را برگزار کند، اما آنقدر محدود و شلوغ است و کیفیت بسیار پایینی دارد که خانواده‌ها به این مراکز مراجعه نمی کنند. البته اغلب خانواده‌ها از این مسئله بی خبرند و مجبورند به مراکز خصوصی مراجعه کنند. بسیاری از بچه های ما در حالت عادی به خاطر توجه و تمرکز ذهنی پایین به کار درمانی ذهنی نیاز دارند، یکسری از بچه ها به دلیل تأخیر تکاملی، همزمان به کار درمانی جسمی و حسی هم نیاز دارند و متأسفانه بازهم خبری از حمایت‌های بیمه ای نیست. این مسئله برای خانواده‌ها از نظر مالی بسیار سنگین است. هزینه وسایل آموزشی و کمک آموزشی و رفت و آمد را هم باید اضافه کرد که ماهیانه در حدود ۳ تا ۴ میلیون تومان از بودجه خانوار را به خود اختصاص می دهد. برخی خانواده‌ها به این خاطر، قید کلاس‌های توانبخشی را می زنند. بنابراین نبود حمایت ها ملموس و مشهود است.»
برچسب ها
سمعک , کمبود سمعک
به اشتراک بگذارید
https://resalat-news.com/?p=70018
تعداد دیدگاه : دیدگاه‌ها برای سمعک نیست و صدا به صدا نمی‌رسد! بسته هستند
- دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط رسالت در وب منتشر خواهد شد.
- پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.