سیده ناهید حسینی بینا
خانواده اولین نهادی است که کودک با آن آشنا می‌شود و افراد خانواده اولین گروهی هستند که با کودک سروکار دارند. بدون شک پدران و مادران کودکان معلول بیش از سایرین در ساخت شخصیت فردی فرزندان خود مؤثر هستند. خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هر یک از اجزاء و اعضا آن کل نظام را مختل می‌کند و این نظام مختل شده به‌نوبه خود اختلالات مربوط به اعضا را تشدید و مشکلات جدیدی را ایجاد می‌نماید. با این نگرش، معلولیت یکی از فرزندان، بر تمامی خانواده و کارکردهای مختلف آن و بر یکایک اعضا تأثیر غالبامنفی باقی می‌گذارد. این تأثیرات برخلاف معلولیتی که عارض شده است اجتناب‌ناپذیر نیستند و یا لااقل به میزان زیادی قابل جبران و تخفیف می‌باشند.
کودک معلول به کودکی گفته می‌شود که دارای نقایص طولانی‌مدت جسمی، ذهنی یا حسی است و با این نقایص در انجام فعالیت‌های مرتبط با سن، جنس و عوامل اجتماعی و فرهنگی، دچار محدودیت است. این معلولیت‌ها می‌تواند به علل ژنتیکی- وراثتی مانند عقب‌ماندگی‌های ذهنی، سوانح مربوط به رانندگی و محل کار و جنگ و خشونت‌ها، شرایط اجتماعی، فرهنگی و محیطی نامناسب مانند فقر و تنگدستی ایجاد شود.
تجربیات تمامی مراجع ذی‌ربط در دنیا نشان می‌دهد که خانواده نه‌تنها بیشترین سهم را در توانبخشی معلولین داراست، بلکه در بسیاری از موارد مناسب‌ترین محل برای رشد و پرورش کودکان معلول است. اما سپردن این مهم به خانواده مستلزم داشتن شناخت صحیح از امکانات بالفعل و بالقوه این نظام است و نمی‌توان به‌طورکلی حکم کرد که هر خانواده‌ای برای پرورش، آموزش و توان‌بخشی فرزند عقب‌مانده مناسب بوده و آمادگی کافی را داراست.
تأثیر حضور فرد معلول در خانواده را می‌توان از جنبه‌های عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بررسی کرد. انکار واقعیت، کنار نیامدن با معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری، افسردگی مادران براثر ارتباط بیشتر با کودک، احساس گناه و فدا شدن زندگی، اختلال در روابط زناشویی و مانند آن از تأثیرهای مهم عاطفی معلولیت بر والدین است.
سنگینی مسئولیت نگهداری کودک معلول سبب می‌شود پدر و مادر، ناخواسته به دیگر فرزندان، کم‌توجه یا بی‌توجه شوند. گاهی ممکن است پدر خانواده حاضر به دیدن فرزند نباشد. پس با دیر آمدن به خانه و برقرار نکردن ارتباط با کودک، به بهداشت روانی فرزند و همسرش ضربه می‌زند. از دیگر سو، با وجود کودک معلول در خانواده، ارتباطات اجتماعی، خانوادگی یا چگونگی شرکت در مهمانی‌ها و فعالیت‌های اجتماعی دچار اختلال می‌شود. شاید علت این امر نیز نگرش منفی حاکم بر جامعه درباره پدیده کم‌توانی باشد.
علاوه‌بر عکس‌العمل‌های عاطفی اولیه والدین نسبت به معلولیت فرزند، وجود کودک معلول می‌تواند اثرات طولانی‌مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.
مراقبت دائم از کودک مستلزم شکیبایی زیاد و فدا نمودن هدف‌های شخصی از جانب والدین است. والدینی که در رابطه با آرزوهای خود احساس ناامیدی می‌کنند و دررسیدن به هدف خود ناکام گشته‌اند با داشتن یک فرزند معلول به‌طور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداری از کودک برای آنان دشوارتر خواهد شد. یک کودک با معلولیت‌های فیزیکی و با استرس‌های همراه آن می‌تواند تأثیر عمیقی بر عملکردهای خانواده بگذارد.
والدین افرادی با معلولیت فیزیکی در مقایسه با والدین بچه‌های طبیعی بیشتر احساس بی‌کفایتی در ایفای نقش والدی دارند. این احساس بی‌کفایتی می‌تواند مشکل‌ساز باشد. والدینی که دچار این احساس می‌شوند تلاش کمتری برای پذیرش مسئولیت‌های فرزندشان می‌کنند و این می‌تواند باعث افزايش مشکلات رفتاری کودکان شود.
مادر بیشتر تحت‌فشارهای عاطفی است. ازآنجایی‌که پدر به‌طورمعمول بیشتر اوقات خود را در خارج از خانه می‌گذراند و نسبت به مادر وقت کمتری را با کودک سپری می‌کند، استرس و احساس گناه کمتری در مقایسه با مادر دارد. بنابراین مادر تقریباهمه مسئولیت‌های مراقبت از کودک را به عهده دارد. 
معلولیت فرزند می‌تواند زندگی زناشويی را تحت تأثیر قرار دهد. معلولیت فرزند در خانواده‌ای که بر عشق و علاقه و عواطف مثبت حاکم است اثر چندانی نمی‌گذارد. در مواردی که زن و شوهر بدون علاقه باهم ازدواج‌کرده‌اند و ظاهرابدون مناقشه باهم زندگی می‌کنند وجود یک کودک معلول صرفامشکلاتی را از حالت پنهانی به آشکار می‌کشاند. درصورتی‌که خانواده دارای ثبات در زندگی زناشویی باشند در مقایسه با خانواده‌های بی‌ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به‌مراتب بهتر عمل خواهند کرد. گاهی مراقبت‌ها، درمان‌ها و آموزش‌های خاصی که برای یک کودک معلول موردنیاز است هزینه‌های زیادی را بر خانواده تحمیل می‌کند. گاهی بودجه خانواده برای تأمین این هزینه‌ها کافی نیست. ممکن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبیل مهمانی رفتن، پذیرایی کردن از دوستان در منزل یا شرکت در محافل اجتماعی و سایر تفریحات با مشکل روبه‌رو شوند در یک مطالعه نشان داده شد که خانواده‌های غیر مرفه معلولیت فرزند را به‌عنوان یکی دیگر از مشکلات عدیده‌ای که خانواده با آن روبه‌رو است، می‌شناسند و ازاین‌رو به آن اهمیت کمتری می‌دهند.
معلولیت فرزند می‌تواند به افسردگی مادران، اضطراب، احساس محدودشدن نقش والدی، احساس عدم لیاقت در تربیت فرزند، وابستگی ضعیف عاطفی بین کودک و والد، رفتار منفی‌تر کودکان با خواهران و برادرانشان، بالارفتن سطح تنش در خانواده، بالا رفتن احتمال طلاق و ازهم‌گسیختگی روابط خانوادگی در خانواده‌های این کودکان، منجر شود.
مراحل سازگاری خانواده با معلولیت فرزند
سازگاری والدین اغلب در چهار مرحله انجام می‌گیرد. در مرحله اول پدر و مادر احساس گناه و شرم می‌کنند. در مرحله دوم به شناخت و درک مسئله توجه می‌کنند. در مرحله سوم مشکل را آن‌گونه که هست می‌پذیرند. در مرحله چهارم به کودک خود کمک می‌کنند و برنامه‌های درمانی و آموزشی را طرح‌ریزی و اجرا می‌نمایند.
برخی از محققین این قبیل عکس‌العمل‌ها را واکنش تطابق عمومی بیان می‌کنند که شامل مراحل زیر است:
۱- مرحله آگاهی از خطر
۲- مرحله مقاومت
۳- مرحله فرسودگی
مرحله آگاهی از خطر: در این مرحله والدین در یک حالت شوک ناباوری و نگرانی فرو خواهند رفت فشار روانی معمولامانع از آن می‌شود که تفکر منطقی و فکر خلاق داشته باشند.
احساس گناه و تقصیر در این مرحله مشهود است. این واکنش نسبت به سایر واکنش‌ها نزد والدین شایع‌تر است به‌خصوص اگر کودک بدون برنامه قبلی یا اصولادر یک بارداری ناخواسته به دنیا آمده باشد. در این حالت والدین بیماری و عقب‌ماندگی را حمل بر بی‌توجهی در مسائل بهداشتی مادر و کودک در دوران بارداری دانسته، این مادران خود را سزاوار تنبیه و عقوبت می‌دانند و فکر می‌کنند که خداوند بدین نحو خواسته آن‌ها را مجازات کند.
مرحله مقاومت: در این مرحله والدین سعی می‌کنند با فشار روحی ناشی از این مسئله مقابله نمایند در این مرحله خود به تصمیم‌گیری و عمل نمودن قادر می‌شوند و با راه‌حل‌هایی سعی می‌کند فشار ممکن را کم کند. در مرحله مقاومت مکانیسم‌های دفاعی به شخصی کمک می‌کند تا با فشار مقابله نماید.
مرحله فرسودگی: چنانچه انگیزه و فشار روحی ناشی از مرحله اول به کمک مرحله دوم از میان نرود و ادامه یابد سازش والدین کافی نخواهد بود و به‌تدریج قوای دفاعی زائل می‌شود و از کار بازخواهد ماند و نیرویی برای سازندگی باقی نمی‌ماند و مرحله فرسودگی فرا خواهد رسید. مرحله فرسودگی از بسیاری از جهات شبیه مرحله اول است شوک و نگرانی مجدداپدیدار می‌شود و اضمحلال روانی و جسمی می‌تواند بر شخص متولی شود و واکنش‌های روان‌تنی در این مرحله بروز می‌کند.
یکی از حرفه‌های یاورانه  که می‌تواند در سازگاری خانواد‌ه‌های دارای فرزند معلول کمک کنند مددکاران اجتماعی هستندچراکه خانواده‌ها به‌خصوص مادران در لحظات اولیه معلولیت و در مرحله شوک و انکار بیشتر نیازمند فردی هستند که در کنار آن‌ها و همراه آن‌ها در این شرایط سخت باشد.
مددکاران  اجتماعی  می‌توانند با کمک به والدین از میزان رنج و اندوه آن‌ها بکاهند و در رسیدن به مراحل سازگاری آن‌ها را یاری نمایند.
به‌منظور تعامل سازنده بین والدین و مددکاران اجتماعی توصیه‌های زیر سودمند است
–  والدین را باید به‌عنوان اعضا شرکت‌کننده در برنامه آموزشی کودک در نظر گرفت و به نظرات آنان احترام گذاشت.
–  مددکاران اجتماعی  باید والدین را از کلیه اطلاعات مربوطه مطلع سازند مگر آنکه دلایل کافی برای انجام این کار وجود نداشته باشد.
–  ازآنجایی‌که ارتباط صریح برای تعامل صحیح والدین و مددکاران اجتماعی  ضروری است باید از استفاده آن اصطلاحاتی که گمراه‌کننده است برای والدین جلوگیری شود.
–  درحالی‌که مددکاران اجتماعی مسئولیت عمده آموزش را به عهده‌دارند والدین باید مسئولیت اصلی را برای انتخاب اهداف و تصمیم‌گیری به عهده گیرند.
–  برای مقابله با مشکلات والدین اغلب نیازمند به حمایت و تشویق هستند. در اینجا مددکاران اجتماعی  باید از طریق تشویق تلاش‌های والدین و برخورد مثبت آنان را تقویت کنند. اگر والدین دریابند مددکاران اجتماعی نسبت به شرایط مشکل آنان آگاهی دارند می‌تواند حالت حمایت و تشویق داشته باشد.
–  کار مددکاری اجتماعی  با خانواده فرد معلول باید با حضور پدر و مادر، هر دو صورت گیرد؛ زیرا تجربه نشان داده است که فراموش کردن صحبت با پدر خانواده، سبب اختلاف و بی‌نظمی والدین برای پی گیری برنامه‌های درمانی و توان‌بخشی می‌شود.
   – مددکاران اجتماعی باید به‌صورت جلسات هفتگی و منظم به‌خصوص در اوایل تشخیص معلولیت در کنار خانواده و تدارک حمایت‌های روانی اجتماعی باشند.
–  برنامه‌هایی جهت حمایت از خانواده و آموزش راهبردهای مقابله و حل مسئله و به‌خصوص تغییر باورهای غیرمنطقی والدین (به‌ویژه مادر ) بسیار کارساز بوده و به خانواده در پذیرش این مسئله و انطباق درست با شرایط کودک، کمک کرده و درنتیجه تأثیر مطلوبی بر نظام خانواده می‌گذارد.
توصیه‌هایی به والدین
  در درجه اول کودک را همان‌گونه که هست بپذیرید.والدین کودک بایستی سعی کنند ناتوانی کودک را بپذیرند و در جهت سازگاری به وی کمک کنند. درواقع اولیای کودک باید محدودیت‌های او را قبول کنند و مطابق گنجایش محدود او رفتار نمایند.
 کوشش کنید که از پیشداوری‌ها که شما را نسبت به کودکی خاص یا کودکان به‌طورکلی احاطه کرده است دور شوید یا ذهن خود را تا آنجا که ممکن است از انواع پیش‌داوری‌ها خالی کنید تا بتوانید به‌راحتی آن‌ها را آن‌گونه که هست بپذیرید . درواقع کوشش کنید تا آنجا که امکان دارد تمایلات و خواسته‌های خود را در مورد کودکی که مشاهده می‌کنید کنار بگذارید، زیرا اگر تمایل داشته باشید که کودک موردنظر را به‌گونه‌ای که میل دارید ببینید، این تمایل در مشاهده شما اثر می‌گذارد و آن را آلوده می‌سازد.
 والدین از یکسو از اهداف بلندپروازانه که دستیابی به آن‌ها مشکل است بپرهیزید و از سوی دیگر باید درک کنند که کودک نیز می‌تواند کارهای زیادی را انجام دهد و به او کمک کنند تا نیازهای خود را در حد توانايی‌هایش ارضا کند آن‌ها باید از توقعات زیادتر از ظرفیت کودک بپرهیزند و به‌ویژه به این حقیقت که کودک قادر به پیشرفت درسی نخواهد بود (به خصوص درمورد عقب‌ماندگان عمیق و شدید) پی ببرند.   احساساتی چون ناامیدی ، یأس و بی‌حوصلگی و عجله و مانند آن، دشمن اجرای موفقیت‌آمیز هر برنامه تقویتی و ترمیمی برای کودکان است . تا آنجا که ممکن است این احساسات را نادیده انگارید تا شاید بتوانید خالص‌تر و صادقانه‌تر، تنها احساسات کودک را مشاهده کنید.  محیطی امن و بامحبت برای کودک خود فراهم کنید. اگر کودک در روابط خانوادگی احساس امنیت کند و اگر بداند که والدین از او مراقبت و حمایت خواهند کرد، وقتی از پیشرفت‌های کمی که دارد راضی هستند، کودک سازگارتر شده و تلاش برای یادگیری و سازگاری با دنیای خارج نیز زیادتر خواهد شد. کودکی که احساس اعتمادبه‌نفس داشته باشد و اولیا را پشتیبان خود بداند و احساس کند که آنان انتظار بی‌اندازه از او ندارند قادر به سازگاری با مشکلات خواهد بود. شرکت خانواده در فعالیت‌های حرفه‌ای و آموزشی نیز می‌تواند احساس شایستگی و کنترل را برای اعضا خانواده افزایش دهند. آن‌ها می‌توانند مهارت‌ها و طرق مختلف آموزشی را بیاموزند و به کودکشان کمک نمایند.
 در فعالیت‌های گروهی شرکت کنید. روان‌درمانی خانواده‌ها به‌صورت گروهی سبب می‌شود که خانواده‌ها در غم و ناراحتی یکدیگر شریک شوند و خود را تنها احساس نکنند و این مسئله، اعتماد خوبی به خانواده‌ها می‌دهد زیرا خانواده‌ها احساس می‌کنند که فقط آن‌ها نیستند که کودک مبتلا دارند، بلکه هزاران خانواده هستند که گریبانگیر این مسئله بزرگ هستند.
 در بعضی مواقع نگهداری کودک به‌طور موقتی برای چند هفته در مراکز بهداشتی، باعث برانگیختن محبت اعضای خانواده شده و ضمنابه افراد خانواده فرصت می‌دهد که به مشکلات خود و دیگر اعضای خانواده بپردازند.
 همچنین والدین باید از کمک مشاوران و متخصصان این زمینه برای سازگاری هرچه بهتر در برهه‌های زمانی غافل نشوند.