گروه اجتماعی
سال ۱۴۰۰ به پایان خود نزدیک می‌شود، سالی که در آن «کمیاب» و «نایاب» از واژگان پرتکرار و توصیف‌کننده وضعیت دارویی کشور است. واژگانی که پا به‌پای کرونا بر درد و ملال جامعه افزوده و شاید ویروس کمبودها بیش از کرونا، جان‌جامعه را در معرض خطر قرار داده باشد. حتما شنیده‌اید که می‌گویند سالی که نکوست از بهارش پیداست؛ با آغاز بهار، کمیابی بی‌سابقه در همه گروه‌های دارویی به صدر اخبار آمد و پس از گذشت ۱۰ ماه از سال، آنچه در ویترین رسانه‌ها به چشم می‌خورد، موضوع کمیابی و نایابی داروها و افزایش قیمت‌های سرسام‌آور آن است. هم‌اینک کمبودهای دارویی، بیماران هموفیلی را زمین‌گیر کرده و به‌رغم پیگیری‌های متعدد رسانه‌ای، گره‌ای از این کلاف سردرگم گشوده نشده و بیماران در رنج و مشقت به سر‌ می‌برند. 
 پاسخ سازمان غذا و دارو: درمان‌های بسیار قدیمی را جایگزین کنید! 
رنج و سرگردانی مضاعف بیماران هنگامی ملموس‌تر می‌شود که مسئولان در جریان پاسخگویی و راهکارهایی که باهدف رفع مشکل ارائه می‌کنند، جملات حیرت‌آوری را 
به زبان می‌آورند! مدت‌هاست که در مسیر توزیع سهمیه ماهانه فاکتور ۹ اختلال ایجاد شده و کارشناسان وضعیت را بحرانی توصیف می‌کنند اما پاسخ سید حیدر محمدی- مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو آن است که بیماران می‌توانند به‌جای استفاده از داروی انعقادی، پلاسما تزریق ‌کنند! «چنانچه امکان تأمین فاکتور ۹ وجود نداشته باشد، مراکز درمانی می‌توانند از خود پلاسما برای بیماران استفاده کنند. با توجه به این‌که پلاسمای کامل، تمام فاکتورهای خونی را در خود دارد، در مواقعی که فاکتورهای خونی مثل فاکتور ۸، فاکتور ۹ یا آلبومین در دسترس نباشد، معمولادر بسیاری از مراکز درمانی از پلاسمای کامل خونی یا FFP به‌عنوان جایگزین برای بیماران استفاده می‌کنند. بنابراین اگر بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ دسترسی ندارند، از FFP به‌عنوان جایگزین استفاده کنند.» 
این اظهارات نسنجیده که گویا به‌منظور حل صورت‌مسئله کمبود دارو بیان‌شده را در کنار سخنان رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران بگذارید که اخیرا گفته است، «کمبود دارو به‌جایی رسیده است که در برخی از موارد درمان‌های بسیار قدیمی را جایگزین کرده و به‌جای استفاده از داروی انعقادی، به بیماران پلاسما (FFP) تزریق می‌کنند. این درحالی است که تزریق پلاسما می‌تواند بیماران را دچار مشکلات دیگری کند؛ ازجمله این‌که بیمار، نمی‌تواند مجدد فاکتور ۹ دریافت کند.»
فاکتور۹ دارویی است که با استفاده از پلاسمای انسانی تولید می‌شود و دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو آن‌قدر ضرورت دارد که در صورت عدم مصرف به‌موقع، احتمال دارد به معلولیت دچار شوند. هم‌اینک به خاطر مشکلات پیش‌آمده در حوزه دارو، بسیاری از بیماران هموفیلی به روش‌های درمانی قدیمی روی آورده‌اند و به‌ناچار بعد از خونریزی از دارو استفاده می‌کنند که با این اقدام در هر نوبت خونریزی، صدمه معینی به مفصل‌های بیمار وارد خواهد شد. گفته می‌شود، «بیش از ۷۰ درصد بیماران هموفیلی گرفتار انواع و اقسام معلولیت‌های مختلف هستند»  و این امر در حال حاضر چندین برابر تشدید شده است. 
موضوع کمبودهای دارویی مدت‌هاست که مطرح‌شده و هربار با حواشی خاصی همراه است. احمد قویدل- عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران۱۶ شهریورماه امسال اعلام کرد: بیش از هشت ماه است که محموله بزرگ فاکتور ۹ در گمرک خاک می‌خورد ولی سازمان غذا و دارو اجازه ترخیص آن را صادر نمی‌کند. 
او در نامه‌ای خطاب به ابراهیم رئیسی گلایه کرد که این دارو به همراه سایر داروهای دیگر مشتق از پلاسمای ایرانی در گمرک معطل دعوای قیمت است: «محموله فاکتور۹ که در گمرک مانده، با استفاده از پلاسمای ایرانی در یک شرکت آلمانی فراوری شده است. واردکننده آن نیز یک شرکت ایرانی است اما اختلاف سازمان غذا و دارو و شرکت واردکننده سر قیمت باعث شده است که این دارو با وجود نایاب شدن در داروخانه‌ها، در گمرک معطل بماند.» 
 وعده‌هایی که عملی نشد
طی هفته‌های گذشته نیز نازنین فرزادی‌فر- رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از پیگیری‌های سازمان غذا و دارو خبر داده اما همچنان این دارو توزیع نشده و پاسخ شرکت‌های واردکننده، این است که داروی فاکتور ۹ وارد شده و دو پالت دارو در گمرک قرار دارد. 
سازمان غذا و دارو نیز در ماه‌های اخیر مدام خلف وعده کرده و در تأمین و توزیع این داروی حیاتی، عملکرد نامطلوبی داشته است. مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو طی ماه‌های گذشته به بیماران وعده داده است که توزیع فاکتور ۹ افزایش می‌یابد، تازه‌ترین وعده این سازمان مربوط به روزهای پایانی دی‌ماه است که اعلام کرده، در این تاریخ با برنامه‌ریزی‌های صورت پذیرفته، تقریبا کمبود داروی موردنیاز بیماران هموفیلی ‌رفع خواهد شد. 
این سازمان حدود دو ماه قبل نیز تأکید کرد، مشکل تا ۲۰ مهرماه برطرف می‌شود اما این وعده نیز رنگ واقعیت به خود نگرفت و در پاسخ به قول و قرارهای بی‌ثمر باید عبارت مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران را بر زبان آورد که مطرح کرده است «به‌راستی مسئولین می‌دانند جمله در هفته‌های آتی کمبود فاکتور ۹ مرتفع می‌شود چقدر درد دارد؟»
مقصر، تخصیص نیافتن ارز موردنیاز
حمیدرضا اینانلو- مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو مشکل را در همان مسئله همیشگی یعنی عدم تخصیص ارز موردنیاز در شروع
 نیمه دوم امسال اعلام و تشریح کرده، دستوری که رئیس‌جمهور دادند، در چند هفته اخیر صادر شده است و اثرگذاری آن در تأمین دارو، زمانی حداقل ۴۰ تا ۴۵ روزه را به خود اختصاص می‌دهد. 
تنگنای ارزی دارو در شرایط کنونی موجب شده است بسیاری از داروها از قفسه داروخانه‌ها حذف‌شده و بیماران نیازمند با چالش‌های عدیده‌ای مواجه شوند و به نظر می‌رسد پیدا کردن دارو از گذشته هم دشوارتر شده است.
در لایحه بودجه سال آینده ارز ۴۲۰۰ تومانی حذف‌شده، اما اظهارات درباره وضعیت اختصاص این ارز به دارو ضدونقیض است. 
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو بابیان این‌که ارز ترجیحی «باعث فساد» می‌شود، گفته است: پیشنهاد ما برای جلوگیری از افزایش قیمت دارو، پوشش بیمه‌ای یا صدور کارت سلامت است و همایون سامه‌یح نجف‌آبادی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در ارتباط با برآوردها از افزایش قیمت دارو در سال آینده مطرح کرده که داروهای تولید داخل ۳۰ درصد با افزایش قیمت مواجه خواهند شد، اما داروهای وارداتی چندین برابر می‌شوند.
به‌گفته وی، حداقل بین سه تا پنج برابر قیمت داروهای وارداتی افزایش پیدا می‌کند، اما این‌که آیا بیمه این قیمت‌جدید را قبول می‌کند یا خیر باید از سازمان‌های بیمه‌گر پرسیده شود. اخیرا هم محمدرضا میرتاج‌الدینی، نایب‌رئیس کمیسیون برنامه‌وبودجه مجلس شورای اسلامی در توییتر نوشته است: قطعا ارز ۴۲۰۰ تومانی برای تهیه دارو و گندم در سال ۱۴۰۱ حذف نخواهد شد. 
 عدم اختصاص به‌موقع ارز به شرکت آلمانی
دولت تمایل دارد ضمن حفاظت مالی از بیماران، مسیر تخصیص یارانه را اصلاح کند و به همین علت گفته می‌شود، یارانه به‌جای این‌که به ابتدای زنجیره داده شود، به انتهای زنجیره اختصاص می‌یابد و در آنجا از مصرف‌کننده واقعی حمایت خواهد شد، براین اساس اینانلو- مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو، می‌گوید: اختلاف ارز ۴۲۰۰ تومانی با بازار آزاد، برای برخی جذاب است و متأسفانه این سودجویی‌ها سبب شده ظرف سه سال گذشته برخی دارو‌ها از بازار رسمی خارج‌شده و به بازار غیررسمی وارد شود.
عدم اختصاص ارز ترجیحی به‌موقع و درست، به قراردادی با شرکت آلمانی که سال‌ها منعقدشده و در بخشی از آن تعهد تأسیس پالایشگاه پلاسما در ایران پیش‌بینی‌شده، سوی دیگر ماجراست که عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با ابراز تأسف گفته است:
 « می‌دانیم که ارز ترجیحی به این قرارداد به‌موقع و درست اختصاص نمی‌یابد. مستند آن‌هم واردکردن داروهایی است که تاریخ‌مصرف آن دو ماه است. بیماران با شگفتی به این داروها می‌نگرند و این سؤال مهم که کجا مانده است. فراموش نکنیم که شرکت آلمانی نمی‌تواند محصولات را به غیر بفروشد.»
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی معتقد است که شرکت آلمانی کارش را به‌درستی انجام می‌دهد و قصور از سازمان غذا و دارو است: «ایران پلاسماهای جمع‌آوری‌شده در کشور برای تولید ۴ محصول ازجمله فاکتور ۹ را به آلمان ارسال می‌کند و تمامی محصولات تولیدشده آن به ایران بازمی‌گردد. زیرا، شرکت آلمانی حق فروش این محصولات را به غیر ندارد اما شرکت آلمانی بنا بر سفارش‌های سازمان غذا و دارو تولیدات را آماده می‌کند و هرچه گرفتاری هست از این نقطه است. مثلاما نمی‌دانیم آیا میزان درخواست تولید فاکتور ۹ و ۸ پلاسمایی از آلمان دقیق است، اما اطمینان داریم شرکت آلمانی ظرفیت تولید سفارش‌های ایران را تا ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ دارد؛ درحالی‌که نیاز کشور البته با شیوه درمان آن دی مند (عنداللزوم- پس از خونریزی) ۷۰ الی ۸۰ میلیون یونیت است.» 
در همین زمینه «میرولایت‌الدین هاشمی کلیبر»- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با «رسالت» مصائب این بیماران را تشریح کرده است. او که از بیماران هموفیلی شدید به شمار می‌رود، به علت عدم دسترسی درست و مناسب به دارو دچار معلولیت شده است.
 کمبود فاکتورهای پلاسمایی به‌زودی
هاشمی توضیح می‌دهد: «اغلب داروهای این بیماران در کشور ما وارداتی است، برای یکسری از محصولات دارویی، پلاسما از ایران به خارج کشور ارسال‌شده و تبدیل به کنسانتره و فاکتور شده و به ایران برمی‌گردد که در حال حاضر در حوزه کمبود فاکتور ۸ پلاسمایی و فاکتور ۹ که داروهایش نوترکیب نیست و پلاسمایی است دچار مشکل شده‌ایم. بیماران ما طی چند ماه اخیر به روش درمان پیشگیرانه به‌منظور جلوگیری از عوارضی همچون معلولیت و خونریزی، دسترسی لازم را ندارند. درواقع دارو به حد لازم وارد نشده و درنتیجه به میزان موردنیاز هم توزیع نشده است و دراین‌باره سازمان غذا و دارو  باید پاسخگو باشد. متأسفانه داروی فاکتور ۸ پلاسمایی که توزیع‌شده، در حال انقضاست و نمی‌دانم چرا دارویی که تاریخ مصرفش دو ماه است،
 از سوی شرکت‌های واردکننده و سازمان غذا و دارو وارد و توزیع شده است. درواقع دو ماه دیگر، کمبود فاکتورهای پلاسمایی را در کنار کمبود فاکتور ۹ خواهیم داشت، بنابراین بیمارانی که به فاکتورهای نوترکیب حساسیت دارند و یا کودکانی که تازه این بیماری در آن‌ها تشخیص داده‌شده و ازنظر پزشکی باید ۴۵ تا ۶۰ نوبت اول را حتما از فاکتوهای پلاسمایی استفاده کنند، دچار مشکل خواهند شد. اگرچه گفته‌شده تا پایان دی‌ماه این کمبود رفع می‌شود اما عملا تأمین و توزیع دچار اختلال است و این وعده‌ها معمولا محقق نمی‌شود.»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: «درد ناشی از خونریزی به هیچ مسکن و تسکین کننده‌ای پاسخ نمی‌دهد و عوارض و مشکلات بعدی را به دنبال خواهد داشت. ضمن آنکه مسئولان سازمان غذا و دارو به‌جای پاسخگویی درست، بیماران را ترغیب می‌کنند که به روش درمان پلاسمایی روی بیاورند درحالی‌که این روش درمانی در جهان امروزی منسوخ شده است. 
شاید در جوامع غیربرخوردار نیز این شیوه منسوخ شده باشد و بیماران ما وقتی خونریزی مفصلی دارند و نمی‌توانند درد را تحمل کرده و  از طرفی نمی‌توانند خونریزی را کنترل کرده و در محل کارشان حاضر شوند، مجبورند به مراکز درمانی مراجعه کنند و تازه پس از مراجعه، مراکز درمانی اقدام به درخواست پلاسما می‌کنند که قطعا برای آنکه بیمار بتواند پلاسما دریافت کند، یک روز معطل خواهد بود و باید فردای آن روز، دوباره برای آنکه خونریزی کنترل شود، مراجعه کند و علاوه بر این شاید در خون بیمار، انباشت پلاسمایی نیز پیش آید و عوارض و حساسیت‌های خاصی داشته باشد.»
 پیشنهادی برای واردات داروهای نوترکیب فاکتور ۹
پیشنهاد مدیرعامل کانون هموفیلی ایران این است که با هماهنگی میان سازمان غذا و دارو و سازمان انتقال خون، داروهای نوترکیب فاکتور ۹ نیز به کشور وارد شود تا بیماران به‌مرور به سمت این داروها بروند. چراکه مزیت‌های آن به‌مراتب بیشتر است؛ این داروها، فرآورده‌ای نیست که از خون گرفته شده باشد و فرآیند آن، براساس تولید آزمایشگاهی است و بسیاری از بیماری‌هایی که در خون است و ناشناخته مانده، در داروهای نوترکیب وجود ندارد و سلامت آن بسیار بیشتر از داروهای پلاسمایی است.
هاشمی در خصوص حمایت بیمه‌ای از بیماران هموفیلی، می‌گوید: «در حالت کلی بیمه‌ها تا به امروز حمایت خوبی داشته‌اند،  بااین‌همه هر ویال فاکتوری که به‌عنوان‌مثال برای فاکتور ۸ تزریق می‌شود، حدود ۶۸۰ هزار تومان قیمت دارد و داروهای تخصصی و فاکتورهای آن‌ها را بیمه و نظام سلامت در صورت داشتن دفترچه‌ بیمه بیماران خاص، تأمین کرده و رایگان در اختیارشان قرار می‌دهد. آن چیزی که دربسته حمایت از بیماران هموفیلی مورد تصویب وزارت بهداشت است با درصدهای مصوب شده ارائه می‌شود؛ منتها به این شرط که از سوی پزشک متخصص یا فوق تخصص خون تشخیص داده‌شده و در آزمایشگاه‌های مورد تأيید وزارت بهداشت تأيید شود، در غیر
 این صورت بیمه هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کند. چنانچه بیمار دارای دفترچه بیماری‌های خاص نباشد، حداقل از ۵۰۰ هزار تومان تا
 ۵ میلیون تومان باید در ماه برای درمان هزینه کند و از طرفی کانون هم با کمک خیرین برای تأمین هزینه‌هایی که تحت پوشش بیمه و حمایت‌های دولتی نیست ورود کرده و هزینه‌های درمان و بستری و مسائل جانبی را تأمین می‌کند.»
 تشدید مشکل بیکاری با عدم دسترسی به‌موقع به دارو
هاشمی با اشاره به ارتباط مشکل بیکاری بیماران هموفیلی با عدم تأمین داروی آنان از سوی مسئولان بیان می‌کند: «تردیدی نیست که مشکل اساسی بیماران هموفیلی، بیکاری است و آن گروهی که به نوع شدید این بیماری مبتلا هستند، به‌صورت خودبه‌خودی خونریزی دارند و بدون این‌که حادثه‌ای برای آن‌ها رخ دهد، دچار خونریزی مفصلی و یا عضلانی و داخلی می‌شوند، به همین دلیل قادر به انجام کارهای مستمر و سنگین نیستند و حتی کارهای عادی هم در ذیل کارهای زیان‌آور و سخت برای بیماران هموفیلی تعریف می‌شود، برهمین اساس از مشکل بیکاری رنج می‌برند و این در حالی است که بیماران هموفیلی همانند معلولین دارای سهمیه استخدام ۳ درصدی نیستند و اغلب ازنظر اقتصادی به خانواده‌هایشان وابستگی دارند.همچنین وضعیت جامعه هموفیلی ازنظر اشتغال متغیر است، به این مفهوم که ممکن است فردی امروز مشغول به کار باشد اما فردا بیکار شود و در حال حاضر به دلیل کمبود فاکتور ۹ حتما درصدی از جامعه دریافت‌کننده این فاکتور بیکار شده‌اند.
 این افراد به علت همین کمبودهای دارویی نمی‌توانند برسرکار حاضر شوند، چون اغلب دچار خونریزی شده و باید به بیمارستان مراجعه کنند.
 اگر بیمار داروی موردنیاز را در اختیار داشته باشد، خونریزی کمتری اتفاق می‌افتد و می‌تواند در محل کار حاضر شود و کارش را از دست نخواهد داد. بنابراین عدم دسترسی به‌موقع به دارو و درمان باعث می‌شود که مشکل بیکاری این بیماران تشدید شود.»