گروه اجتماعی
حدود سه ماه است که داروهای بیماران «اس‌ام‌ای» به کشور وارد شده اما به دست بیماران نرسیده، این داروها به علت ناهماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت در انبار سازمان  غذا‌ و‌ دارو خاک می خورد و بیم آن می‌رود که تاریخ مصرفشان منقضی شود. در این مدت تعدادی از بیماران به علت عدم دسترسی به دارو جانشان را از دست  داده اند، خانواده‌ها چشم انتظار و  مضطرب اند و چندین بار در مقابل وزارت بهداشت و درمان، سازمان غذا و دارو و دفتر ریاست جمهوری تحصن کرده و توزیع سریع‌تر دارو را خواستار شده اند. 
 زمان به سرعت سپری می شود و مسئولان توپ را به زمین یکدیگر می اندازند.
 ۱۱ ماه از دستور رئیس جمهور برای تأمین داروی بیماران «اس‌ام‌ای» می گذرد و حدود سه ماه است که پس از اقدامات سازمان غذا و دارو به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی، نخستین محموله داروی مورد نیاز بیماران به کشور وارد شده، اما خبری از توزیع نیست. آخرین وعده رئیس سازمان غذا و دارو مربوط به ۱۳ شهریور ماه است که گفته بود «فهرست بیماران مشخص شده و تا پایان شهریور داروها را در اختیار بیماران قرار می دهیم.» اما به بهانه تدوین پروتکل به منظور تعیین اثر بخشی دارو هنوز اقدامی برای توزیع آن انجام نشده است، در صورتی که مطابق گفته «ابراهیم رحیمیان» عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای»، پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و از طرفی، میزان اثربخشی داروها از منظر علمی و تجربی به تأیید رسیده است.
اختلاف میان بیمه سلامت و سازمان برنامه و بودجه بر سر تأمین مابه‌التفاوت هزینه دارو نیز عامل دیگری است که توزیع دارو را تا به امروز متوقف کرده و حسن شمالی، معاون برنامه‌ریزی اداره کل دارو در سازمان غذا و دارو مطرح می کند، «سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز ذیل آن قرار دارد باید هزینه‌های دارو را پوشش دهد اما بیمه سلامت اعلام می‌کند که بودجه لازم برای بیماران «اس‌ام‌ای»تخصیص داده نشده است. از همین رو کار توزیع دارو به تأخیر افتاده و از سوی دیگر سازمان برنامه و بودجه نیز اعلام می‌کند که باید بیمه سلامت از همان منابع پول دارو را پرداخت کند.»
معاون برنامه‌ریزی اداره کل دارو در سازمان غذا و دارو به تازگی در گفت و گو با روزنامه دولت (ایران) خبر داده است که نزدیک به ۷۰ درصد قیمت ریالی دارو را سازمان غذا و دارو پرداخت کرده است و برای این‌که بیمار از جیبش پولی بابت داروی «اس‌ام‌ای» پرداخت نکند ۳۰ درصد مابقی آن را باید بیمه سلامت متقبل شود که نداده است. بر همین اساس دو قلم داروی (اسپینرازا و ریسدیپلام) تحویل مراکز درمان و داروخانه‌ها شده و به‌دلیل بار مالی داروخانه‌ها و مراکز درمان دارو را در اختیار بیمار قرار نمی‌دهند چون کسی نیست که مابه‌التفاوت هزینه داروها را بپردازد. 
 دود اختلاف به چشم بیماران می رود
اما همان‌طور که سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای»، در گفت و گو با «رسالت» عنوان می کند، دود حاصل از اختلاف میان مسئولان برای تأمین مابه‌التفاوت هزینه دارو به‌چشم بیماران می‌رود. اعظمیان می‌گوید: «حدود سه ماه است که دارو برای بخشی از بیماران به کشور وارد شده و در این مدت، هربار وعده داده اند که با حل مشکل بودجه این داروها به دست بیماران می رسد. هنگامی که نخستین محموله به کشور وارد شد، میان معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت نوعی ناهماهنگی وجود داشت. سپس این موضوع مطرح شد که بودجه ریالی دارو تأمین نشده و سازمان برنامه و بودجه باید اعتبار لازم را به سازمان بیمه سلامت بپردازد و بیمه هم دارو را تحت پوشش قرار دهد. بیمه نیز می گوید این سازمان، ردیف بودجه‌ای مشخص نکرده است. با این حال سازمان برنامه و بودجه اعلام کرده که امسال ۵ هزار میلیارد تومان به بیماران خاص اختصاص داده، از طرفی رایزنی های ما با وزیر بهداشت هم بی نتیجه بوده و فعلا بین سازمان غذا و دارو، برنامه و بودجه و بیمه سلامت پاسکاری می شویم، این درحالی است که تعدادی از بیماران در سه ماه اخیر جانشان را از دست داده اند. حتی یک روز تأخیر در شروع درمان برای بیماران تیپ یک، بسیار خطرناک است.» او با بیان این‌که داروی «اس‌ام‌ای»در سال ۲۰۱۶ تولید شده و مطالبه ما از ۲۰۱۷ آغاز شده است، می گوید: «این داروها، درمان های قطعی بیماری نیست، اما در افزایش کیفیت زندگی بیماران مؤثر است. مطالبه ما در دولت گذشته محقق نشد و در دولت کنونی صدور دستورات لازم برای واردات دارو، امیدواری و خرسندی خانواده‌ها را به دنبال داشت، اما پس از گذشت سه ماه، دارو در محل های نگهداری و دپو خاک می خورد و متأسفانه کسی پاسخگو نیست، چون مسئولان ما، به معنای واقعی کلمه رنج و درد این بیماران و خانواده‌هایشان را درک نمی کنند و این مشکل از نظر آن‌ها چندان حائز اهمیت نیست. حدود ۱۱ ماه از دستور رئیس جمهور برای واردات دارو می گذرد و رئیس سازمان غذا و دارو از ما درخواست کرده بود، کمی صبر کنیم تا پس از رایزنی های لازم، با کمترین قیمت ممکن داروی این بیماران تأمین شود و به این ترتیب روند واردات تداوم داشته باشد، تمایل ماهم این بود که هزینه کمتری به کشور تحمیل شود و خوشبختانه با نرخ مناسب تری توانستند این دارو را وارد کنند اما همچنان توزیعی صورت نگرفته. 
چگونه ممکن است که رئیس دولت دستوری بدهد اما مجموعه های دیگر تعلل کرده و از این دستور سرپیچی کنند؟» 
گلایه دیگر مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» از این بابت است که داروی وارداتی برای سه ماه و حدود ۳۰۰ نفر از بیماران تأمین شده و این برخلاف وعده رئیس جمهور است: «سال گذشته قول دادند که برای تمام بیماران «اس‌ام‌ای»دارو وارد شود که از ۷۶۰ بیمار عضو‌ انجمن، حدود ۶۵۰ بیمار کاندیدای دریافت دارو هستند و ماهیانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار جدید نیز به این جمعیت اضافه می شود.»  
اعظمیان در ادامه اظهار تأسف می کند از این‌که مسئولان نه حاضرند برای داروی بیماران «اس‌ام‌ای»هزینه کنند و نه تمایل دارند که برنامه‌ پیشگیری از این بیماری پیش‌رونده را در دستور کار قرار دهند: «ما در انجمن ماهیانه حدود ۱۰ تا ۱۵ تولد جدید را ثبت می کنیم و براین اساس بارها طی مکاتباتی با وزیر بهداشت اعلام کردیم که مبتنی بر یک پروژه علمی با اختصاص یک‌سوم از هزینه‌های درمان و نگهداری بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور و صرف آن برای اقدامات پیشگیرانه می‌توانیم از تعداد بیماران متولدشده بکاهیم. اما متأسفانه مسئولان گوششان بدهکار نیست. به دلیل میزان ناقلیت بالایی که این بیماری در سطح جامعه دارد، کیت های ارزان قیمت تشخیصی تولید شده و می تواند جامعه‌ای را از رنج این بیماری برهاند. ضمن آنکه به دلیل سنگ اندازی ها در تأمین و توزیع داروی بیماران «اس‌ام‌ای»، این کیت ها می تواند ما را از چرخه باطلی که در آن قرار گرفته ایم، نجات دهد، اما مسئولان نه حاضرند برای این بیماران هزینه کنند و نه بودجه ای را برای پیشگیری تخصیص دهند.» بی توجهی به برنامه های پیشگیرانه، عدم اطلاع‌رسانی درباره این بیماری و هزینه سنگین انجام آزمایش‌های ژنتیکی انتقاد گسترده خانواده‌ها را نیز در پی داشته، اما دغدغه بزرگ‌تر آن‌ها دسترسی به دارو است. «م- د» مادر رکسانا مضطرب و آشفته است، می ترسد که هیچ گاه دارو به دستش نرسد. رکسانا به تیپ دو این بیماری مبتلاست و مادرش به «رسالت» می گوید: « خبر واردات دارو و توزیع رایگان آن تا یکسال، به صورت گسترده در شبکه‌های اجتماعی منتشر شده و دیگر نمی توان از طریق کمپین ها دارو تهیه کرد. اغلب کمپین ها تعطیل شده اند و ما به بن بست وحشتناکی خورده ایم.» 
مادر رکسانا در ادامه، ناتوانی دخترش برای انجام کارهای شخصی و تأثیرات دارو را این‌گونه شرح می دهد: «دخترم برای شانه کردن موی سر، لباس پوشیدن و بسیاری از کارهای شخصی به من و پدرش وابسته است. چندی قبل با راه اندازی کمپین توانستم ۹ شیشه شربت تهیه کنم و رکسانا در مدتی که دارو مصرف می کرد، وضعیت به مراتب بهتری داشت. می توانست خودش حمام کند و تیشرت آستین کوتاه بپوشد و به این خاطر ذوق زده بود. اگر مصرف دارو ادامه پیدا کند، بسیاری از کارهای شخصی اش را می تواند انجام دهد، پزشکان هم می گویند در این صورت، احتمالا قادر به راه رفتن است. مؤثر بودن دارو و جلوگیری از پیشرفت بیماری برای من به عنوان یک مادر، انگیزه بخش و امیدوار کننده است. دخترم با مصرف این داروها می تواند مستقل باشد. ضمن آنکه در سن طلایی قرار دارد و هنوز به سن بلوغ نرسیده و بیماری پیشرفت شدیدی نداشته، بنابراین بهترین زمان برای مصرف دارو است. پس از قطع آن، دخترم پسرفت نکرده ولی دیگر پیشرفتی ندارد. وقتی دارو مصرف می کرد، ریه ها و قدرت تنفسش بهتر بود و می توانست قدم بردارد. مصرف این داروها حداقل باید ۶ ماه به صورت مستمر ادامه داشته باشد، تا اثربخشی مشهود و محسوس باشد.»
این مادر می گوید، «تا همین مدتی قبل دخترم نمی دانست که به چه بیماری ای مبتلاست. وقتی به روانشناس مراجعه کردم، گفت لزومی ندارد این مسئله را با او مطرح کنم، مگر خودش دراین باره سؤالی بپرسد. اما در حال حاضر می داند که به چه بیماری ای مبتلاست و چون از طریق کمپین دارو دریافت کرده، می داند که این بیماری درمان دارد و چون ویزیت شده، می داند که دارو وارد کشور شده است. دخترم به شدت امیدوار است، زیرا در دوره ای که دارو مصرف می کرد، گردنش را به خوبی بالا می آورد و اگر دارو توزیع نشود، حتما به لحاظ روحی آسیب می بیند. متأسفانه با گذشت سه ماه که داروها در انبار است، تاریخ مشخصی را برای توزیع اعلام نکرده اند.» 
 کسی جواب درستی نمی دهد
«ص-ح» مادر سینای ۱۳ ساله نیز همین جنس نگرانی ها را دارد، او با انتقاد از عملکرد مسئولان به «رسالت» می گوید: «پدر سینا وقتی ۱۴ ساله بود برای دفاع از کشور جانش را کف دست گرفت اما سینا در ۱۳ سالگی باید برای دریافت دارو بجنگد! قرار بود از طریق کمپین اقدام کنیم، اما باتوجه به وعده‌های رئیس دولت، منتظریم هرچه زودتر دارو به دستمان برسد.
 سه ماه گذشته و داروهای وارداتی در معرض منقضی شدن است اما همچنان در محل نگهداری و دپو خاک می خورد و هیچ کس به ما جواب درستی نمی دهد. حتی به خاطر تعلل در توزیع دارو، تعدادی از مبتلایان طی سه ماه اخیر جانشان را از دست داده اند.»
مادر سینا گلایه ای از رئیس جمهور ندارد، او قصور را متوجه برخی متولیان نظام سلامت کشور دانسته و عنوان می کند: «رئیس دولت تمام قد ایستاد و گفت هرچقدر هم قیمت این داروها گران باشد، باید برای واردات اقدام کرد. خوشبختانه برای اولین بار، آمپول اسپینرازا و شربت ریسدیپلام وارد لیست دارویی کشور شده و مطابق اظهارات رئیس جمهور باید تمامی بیماران، این داروها را تا یکسال به صورت رایگان مصرف کنند، اما سازمان غذا و دارو می گوید این داروها را به مدت ۳ ماه در اختیار ۳۰۰ بیمار تیپ یک و دو قرار می دهد و به ۳۰۰ بیمار دیگر که تیپ ۳ هستند، دارویی نمی رسد.  این مسئله باعث شد بدون حاشیه و تنش، چندین بار در مقابل وزارت بهداشت تحصن کنیم، تا این‌که سازمان غذا و دارو با عقب نشینی از مواضع پیشین خود قول داد که در صورت تأمین بودجه، دارو در اختیار بیماران تیپ ۳ نیز قرار گیرد. خانواده‌ها هم به‌صورت شخصی و گروهی با رئیس جمهور و سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت مکاتباتی داشته اند، اما هیچ اراده ای برای درمان این بچه ها وجود ندارد. سال گذشته تجمع ما بازتاب بین المللی داشت و از این‌که واردات دارو، صرفا یک بازی رسانه ای و پوپولیستی باشد، می ترسیم.» 
این مادر با اشاره به عملکرد بهتر مبتلایان پس از دریافت دارو می گوید: «با مصرف این داروها، ۸۰ تا ۹۰ درصد، عملکرد مبتلایان بهتر خواهد شد و این موضوع بستگی دارد به این‌که چه زمانی مصرف دارو شروع شود. ما به چشم خود دیده ایم، بچه هایی که مثل یک تکه گوشت آویزان بوده اند، اما با مصرف نصف شیشه شربت ریسدیپلام گردن گرفته و روی توپ می پرند. پزشکان ما معتقدند مصرف این شربت برای بیماران «اس‌ام‌ای» معجزه می کند. ممکن است صد‌درصد بهبودی حاصل نشود، ولی بسیاری از قابلیت های مبتلایان برمی گردد و از پیشرفت بیماری پیشگیری می کند. 
«ن- خ» مادر دانیال هم از مسئولان گله‌مند است که چرا نسبت به رنج و درد این بیماران بی تفاوت اند. «ما امکانات و تسهیلات نمی خواهیم، تنها خواسته و مطالبه ما این است که به دارو دسترسی داشته باشیم. هرچه فاصله ابتلا تا درمان کوتاه‌تر باشد، اثربخشی دارو ممکن است بیشتر باشد و هرچه درمان دیرتر آغاز شود، ممکن است اثربخشی دارو کمتر باشد. زمان را نباید از دست داد، حتی یک ثانیه هم برای ما مهم است، اما به رغم پیگیری های فراوان هنوز به دارو دسترسی نداریم. تاکنون چندین‌بار تجمع کرده ایم و هنوز از توزیع دارو خبری نیست.» 
مادر دانیال، سال گذشته توانسته با راه اندازی کمپین، دارو دریافت کند، اما دسترسی او به صورت پیوسته نبوده، با این حال تأکید می کند: «تأثیرات دارو بر روی فرزندم مشهود است، دیگر در حرف زدن نفس کم نمی آورد و حتی ۶ روز پس از مصرف دارو، لیوان بزرگ آب را برداشت و زمین گذاشت. اگر بچه های ما به طور مرتب و درست به دارو دسترسی داشته باشند، تأثیرات چشمگیرتری را شاهد خواهیم بود و بی تردید تعلل در مصرف دارو به زیان آن‌هاست. در حال حاضر این مسئله، بزرگترین دغدغه ماست و باتوجه به این‌که خبر واردات به صورت گسترده منتشر شده، نمی توان کمپین راه اندازی کرد. از طرفی این وظیفه دولت هاست، چرا باید از مردم کمک بخواهیم؟» 
 دسترسی برخی افراد به دارو، خارج از پروتکل‌های موجود
گفته می شود علی‌‎رغم عدم توزیع، برخی افراد توانسته‌اند برای بیماران خود دارو دریافت کنند. سعید اعظمیان، مدیر عامل انجمن «اس‌ام‌ای»در گفت و گو با خبرگزاری ایلنا مطرح کرده که «اگر بودجه‌ای اختصاص داده نشده یا اگر پروتکلی نوشته نشده، چگونه برخی از افراد توانسته‌اند دارو دریافت کنند؟ ما هنوز منتظر پاسخ سازمان غذا و دارو به این پرسش و توزیع دارو هستیم.»
در همین ارتباط، «همایون سامه‌یح» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز در گفت‌وگو با ایلنا با بیان این‌که داروی «اس‌ام‌ای» بسیار گران بوده و مبلغ ارزی آن بسیار بالاست، عنوان می کند:
 «برای دریافت این دارو باید حساسیت‌های بیشتری وجود داشته باشد تا دارو به بیمار برسد. این‌که برخی خارج از پروتکل‌های موجود و تدوین شده به دارو دسترسی پیدا کرده باشند، موضوع جدایی است.»