گروه اجتماعی 
لایحه بودجه ۱۴۰۲ برای بیماران «اس‌ام‌ای» بهت آور و ناامید کننده است. به قول حسن غیاثی- روزنامه نگاری که مبتلا به این بیماری است، «افراد دچار اس‌ام‌ای به دلیل نبود درمان توانایی‌های خود را از دست می‌دهند و مرگ سلول‌های عصبی در دستگاه عصبی مرکزی بیمار روندی توقف‌ناپذیر است و تاخیر در رساندن درمان و دارو به‌ راحتی جبران شدنی نیست‌. به جرات می‌توان گفت مسئولان وزارت بهداشت حساسیت دسترسی بیماران به دارو را درک نکرده‌اند و برخلاف تمامی نظام‌های سلامت در دیگر کشورها اقدامات خود را با تعلل و درنگ بسیار پیگیری می‌کنند.» یک نمونه آشکار آن، عدم اختصاص ردیف اعتباری مجزا برای این بیماران در لایحه بودجه سال آینده است؛ درحالی که با خطر مرگ دست به گریبانند و خطر انحراف ستون فقرات و افزایش کج شدگی مفاصل و افزایش انحراف ستون فقرات در آنها بسیار بالاست‌. اکثر نظام‌های بهداشتی و درمانی در جهان بیماران اس‌ام‌ای و تهیه دارو برای آنها را در اولویت کاری خود قرار داده‌اند، اما در کشور ما حتی از اختصاص ردیف بودجه مستقل هم دریغ می شود! 
چند سالی بود که مطالبه این بیماران، ورود داروی اس‌ام‌ای به ایران بود و سرانجام اسفند ماه ۹۹ مدیرکل سابق امور داروی سازمان غذا و دارو درباره علت عدم ورود این داروها به فهرست دارویی کشور به تسنیم گفته بود:‌ «ورود دارو به فهرست دارویی کشور بر اساس نظر متخصصین انجام می‌شود؛ مطالعه هزینه ـ اثربخشی و ارزیابی اقتصادی یک دارو، زمان‌بر است زیرا باید میزان اثربخشی یک دارو روی یک‌سری از بیماران بررسی و سپس هزینه اثربخشی آن مشخص و ارزیابی شود که درمان مشابه آن، چقدر هزینه و اثربخشی دارد این در حالی است که داروی «اسپینرازا» هزینه اثربخشی مناسبی ندارد.» 
انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» بارها در پاسخ به این اظهارات، به حدود ۹۳ کشور جهان استناد کرده که این دارو را برای بیماران خود تأمین و نزدیک به ۸۰ درصد آنها به تمام بیماران دارو را اختصاص داده‌اند. در کشور ما، هر ماه بین ۱۰ تا ۱۵ کودک دچار بیماری ژنتیکی و پیشرونده اس‌ام‌ای متولد می‌شوند. این آمار جدا از کودکان و نوجوانان و بزرگسالانی است که نشانه‌های بیماری در آنها با تاخیر بروز پیدا می‌کند و نوع ملایم بیماری را مبتلا هستند. به همین علت برای ورود داروهای این بیماران به فهرست دارویی کشور چندین تجمع برگزار شد و رئیس جمهور در جمع خانواده‌های این افراد حضور پیدا کرد و برای حل مشکلات و تأمین داروی آنها وعده داد. تاكید ابراهیم رئیسی در دیدار آذر ماه ۱۴۰۰ با رئیس انجمن و نماینده بیماران SMA این بود كه میزان داروی وارداتی باید به تعداد تمام بیماران و معادل سهمیه ۶ ماه مصرف آنان باشد. براین اساس ابتدای مرداد ماه سال جاری بود که «اسپینرازا» به‌عنوان نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای به کشور وارد شد و سپس، محموله دوم حاوی داروی «ریسدیپلام» نیز در اواسط مرداد ماه به ایران رسید. اما به گفته مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران، به دلیل ناهماهنگی‌ میان معاونت‌های وزارت بهداشت و سهم‌خواهی برخی مراکز علمی برای انجام مطالعات، داروهای وارد شده با تاخیر توزیع شد و به دست همه بیماران نرسید. سعید اعظمیان- ۲۰ آذرماه در تجمع بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آن‌ها، به حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند دارو و درمان اشاره کرد که سازمان غذا و دارو؛ محموله وارداتی را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کرده. این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به شدت نیاز دارند مشخص نیست. 
اعظمیان در مورد چگونگی انتخاب ۲۵۰ نفر برای دریافت دارو از سوی وزارت بهداشت عنوان کرده بود: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت یک اولویت‌بندی در میان بیماران انجام داده است که بر اساس آن همه بیماران را در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است به گونه‌ای که اول زیر ۱۰ سال، بعد زیر ۲۰ سال و بالای ۲۰ سال و… باید دارو را دریافت کنند. اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها یعنی افراد زیر ۱۰ سال را در دستور کار قرار داده و برای آن‌ها دارو را تأمین کرده است. 
 ضرورت تعیین تکلیف بودجه ریالی داروهای بیماران اس‌ام‌ای
پیش تر رئیس سازمان غذا و دارو گفته بود: «اگر دارو بر روی بیماران اولویت اول تأثیر گذار بود، آن را برای همه بیماران تأمین خواهیم کرد.»  این اظهارات از سوی مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران، به «وقت‌کشی وزارت بهداشت» تعبیر شده و گویا سازمان غذا و دارو به دلیل مسائل اعتباری، توانایی تأمین دارو برای سایر بیماران حاضر در این اولویت‌ها را ندارد. به همین علت انجمن اس‌ام‌ای و مبتلایان این بیماری ردیف بودجه مجزا را به عنوان یک مطالبه جدی مطرح کرده اند. حتی رئیس کمیسیون بهداشت مجلس هم در نامه‌ای به رئیس جمهور؛ تعیین تکلیف بودجه ریالی داروهای این بیماران را ضروری دانسته است. 
عدم اختصاص بودجه مستقل،‌ روزنه های امید برای تأمین دارو را مسدود می کند و خبرهای ناامیدکننده از بودجه سال آینده، باعث شده بیماران از همین حالا دچار نگرانی و اضطراب شوند. اگرچه قرار است برای برخی از بیماری‌های خاص تا صد درصد هزینه‌های دارویی و برای برخی دیگر بخشی از هزینه‌های دارو و درمان از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج پرداخت ‌شود، اما از آنجایی که سهم هریک از بیماران به تفکیک مشخص نشده، نمی توان به منابع این صندوق امیدوار بود. در این باره سیدجلیل میرمحمدی میبدی- نایب رئیس کمیسیون بهداشت مجلس بیان کرده است که «اگر بیمه سلامت بتواند رضایت بیماران خاص و صعب العلاج را تامین و با عدالت بودجه را توزیع کند مجلس در بودجه ۱۴۰۲ نسبت به افزایش اعتبارات صندوق بیماران خاص اقدام خواهد کرد.»
مجلس در بودجه ۱۴۰۱ نسبت به تشکیل صندوق و اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان به صورت بلاعوض و ۲ هزار میلیارد تومان به صورت تسهیلات
 قرض الحسنه برای تامین بخشی از هزینه درمانی و دارویی بیماران خاص و صعب العلاج اقدام کرد. آنطور که سیدجلیل میرمحمدی تشریح کرده است: «برای بخشی از بیماران خاص و صعب العلاج مانند تالاسمی و هموفیلی در گذشته اعتباراتی پیش بینی و پرداخت می‌شد، اما ۲۶ بیماری جدید تحت پوشش این صندوق قرار گرفتند و در حال حاضر بخشی از هزینه‌های درمانی، دارویی، آزمایشگاهی و بستری این بیماران پرداخت می‌شود. این سیاست وجود دارد که تعداد این بیماری‌ها به ۴۴ بیماری افزایش یابد و برخی بیماری‌های خاص و جدید نیز به لیست افزوده شود. در واقع لیست بیماری‌های خاص افزایش یافت و آیین نامه آن هم به تصویب هیئت دولت رسید و تاکنون حدود ۲۲۰ میلیارد تومان به حساب صندوق واریز شده است.»
میرمحمدی یادآوری کرده است که پس از تشکیل این صندوق و اختصاص بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای نخستین بار در تاریخ بودجه نویسی کشور امیدواریم مسئولان بیمه سلامت اعتبارات را به صورت دقیق و بر اساس عدالت توزیع و هزینه کنند، زیرا رضایتمندی بیماران برای ما بسیار مهم است.
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیش تر اطمینان خاطر داده بود که اگر بیمه سلامت بتواند رضایت بیماران را تامین و با عدالت بودجه را توزیع کند مجلس در بودجه ۱۴۰۲ نسبت به افزایش اعتبارات بیماران خاص اقدام خواهد کرد. اما بیماران اس‌ام‌ای هیچ گاه به این وعده ها دلخوش نبوده اند. سعید اعظمیان- مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران در گفت وگو با «رسالت» کمی به عقب بازمی گردد تا براساس اتفاقاتی که رخ داده، مشکل ناپایداری منابع را تشریح کند. 
او می گوید: «هنگامی که رئیس جمهور، بر ضرورت تامین داروی این بیماران تاکید کرد، وزیر بهداشت از نبود بودجه و منابع اعتباری کافی سخن گفت و رئیس جمهور هم دستور داد تا اعتبارات مورد نیاز برای این بیماران در بودجه ۱۴۰۱ دیده شود؛ اتفاقی که پس از این وعده رخ داد، افزایش پنج برابری بودجه صندوق بیماران خاص و صعب العلاج بود.  در واقع بودجه ‌هزار‌و ۳۰۰ میلیاردی آن در سال گذشته به ۶‌هزار‌و ۳۰۰ میلیارد برای امسال رسید و تصمیم گیری در مورد اینکه، بودجه به چه بیمارانی اختصاص پیدا کند، برعهده وزارت بهداشت بوده است.  اما در لایحه بودجه سال آینده، هیچ گونه اعتباری برای بیماران اس‌ام‌ای دیده نشده و اگرچه در حال حاضر بودجه صندوق بیماران خاص افزایش یافته اما به تفکیک مشخص نشده که چه سهمی را برای کدام گروه از بیماران در نظر گرفته اند، این موضوع به تشخیص وزارت بهداشت است. اما کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی تاکید کرده که باید هزینه داروی این بیماران به شکل مجزا پوشش داده شود؛ به دلیل اینکه مشخص نیست، صندوق بیماران خاص چه سهمی را به بیماران اس‌ام‌ای اختصاص می دهد و این نگرانی وجود دارد که وزارت بهداشت به هر شکلی که تمایل دارد، بودجه را هزینه کند. ما با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان برنامه و بودجه برای اختصاص ردیف جداگانه رایزنی و گفت و گو کرده ایم، تا بتوان داروی این بیماران را به شکل پایدار و منظم تامین کرد. منبع دارویی که امسال برای یک سوم بیماران تامین شده، موقت و ناپایدار است و فقط برای یک بار از صندوق بیماران صعب العلاج بیمه سلامت گرفته شده، این بیمه هم تاکید کرده که دیگر از منابع این صندوق برای داروی بیماران اس ام ای رقمی پرداخت نمی کند، به این مفهوم که تکلیف همان یک سومی هم که دارو دریافت کرده اند، پس از گذشت ۶ ماه نامشخص خواهد بود، به این علت که منابع پایداری برای داروی این بیماران دیده نشده است. ضمن آنکه هنوز دوسوم بیماران ما دارویی دریافت نکرده اند. بنابراین بهترین راهکار این است که در بودجه، رقم مشخصی برای بیماران اس‌ام‌ای در نظر بگیرند.» 
اعظمیان می گوید: «رقمی که انجمن اس‌ام‌ای برای داروی این بیماران به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس پیشنهاد کرده، ۷۰۰ میلیارد تومان برای حدود ۶۵۰ بیمار است. در غیر این صورت اتفاقات ناخوشایندی رخ می دهد. این موضوع از چنان اهمیتی برخوردار است که رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی هم هفت مشکل دارویی کشور را طی مکاتبه ای با رئیس جمهور برشمرده که یکی از این موارد هفت گانه، تامین بودجه بیماران اس‌ام‌ای است، بنابراین دغدغه ای هم در کمیسیون بهداشت و درمان برای تامین بودجه به شکل پایدار شکل گرفته است. براین اساس امیدواریم در بودجه سال آینده، ردیف جداگانه ای به این منظور اختصاص دهند. چرا که در حال حاضر اثربخشی داروها برای افراد زیر ۱۰ سالی که بیش از دو ماه است دارو مصرف می کنند، مشهود است. این کودکان در تیپ های مختلفی از بیماری قرار دارند. کودکان تیپ یک در صورتی که دارو را دریافت نکنند، به شرایط حاد تنفسی دچار شده و به صورت مکرر در بیماستان بستری می شوند و در نهایت جانشان را از دست می دهند، اما در حال حاضر شرایط بیماران تیپ یک که هنوز بیماری آنها به مرحله پیشرفته نرسیده، روز به روز بهتر می شود. تیپ های ۲ و ۳ پس از مصرف این داروها، وضعیت به مراتب بهتری پیدا کرده اند. توانایی بیماران تیپ ۳ در راه رفتن، استقلال در ایستادن و بالا رفتن از پله بهتر شده و اگر مصرف این داروها ادامه دار باشد، می توانند در آینده به صورت طبیعی زندگی کنند. در صورتی که اگر این داروها را دریافت نکنند، در سال های بعد ویلچرنشین شده و به تدریج قدرت دست هایشان از بین می رود و باید در منزل بمانند و با ویلچر در سطح شهر تردد کنند.» 
مسئولان وزارت بهداشت به بهانه سنجش اثربخشی در مسیر تامین داروها سنگ اندازی می کنند، اقدامی که از نظر مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران، «نشانه ای از نبود منابع اعتباری است». اعظمیان می گوید: «معاونت تحقیقات وزارت بهداشت به وضوح مطرح کرده این داروها اثربخش است و معاونت پژوهشی هم زیر بار اجرای این طرح نمی رود. مطالعه بر روی داروهایی که دارای تاییدیه جهانی است و اثربخشی آنها در ۹۳ کشور دنیا اثبات شده، اقدامی بیهوده است، اما با فشارهایی که تحمیل شده، معاونت پژوهشی باید در بازه زمانی ۶ ماهه این داروها را بررسی کند و پس از سه ماه ارزیابی اولیه و۶ ماه ارزیابی ثانویه، میزان اثربخشی مشخص می شود. البته برای یک مطالعه باید بیش از دو سال زمان صرف کرد تا نتایج مثبت دیده شود، اما به هرشکل روشن نیست که پس از گذشت ۶ ماه تکلیف بیماران چیست. ما تصور می کنیم آنچه در مورد اثربخشی مطرح شده، صرفا بهانه تراشی است و در واقعیت، پای کمبود منابع در میان است. در صورت اختصاص بودجه مستقل و پایدار، داروها برای تمام بیماران وارد می شود و ناپایداری منابع، به قطع واردات این داروها منجر خواهد شد. بنابراین بهترین کار این است که در لایحه بودجه سال آینده، منبع پایداری برای بیماران اس‌ام‌ای دیده شود. این داروها با توجه به شرایط اقتصادی ایران، با نرخی بسیار کمتر در اختیار کشورمان قرار گرفته، برخی کشورها با قیمت های بسیار بالاتری، این داروها را برای بیماران خود تامین کرده اند. کما اینکه رقم ۷۰۰ میلیارد تومانی که برای تامین داروی این بیماران نیاز است، به ظاهر بزرگ به نظر می رسد، اما در مقایسه با دیگر هزینه هایی که در این کشور صرف می شود، رقمی نیست و می توان حدود ۶۵۰ بیماری که کاندیدای دریافت دارو هستند را نجات داد.» 
 راه اندازی کمپین به علت ناامیدی از حمایت های دولت 
مبتلایان اس‌ام‌ای می دانند که سهمی از  بودجه سال آینده ندارند و از سوی دیگر داروها هنوز به دست افراد بالای ۱۰ سال نرسیده، بنابراین از حمایت های دولتی ناامید شده و با راه اندازی کمپین به دنبال تامین دارو هستند. اعظمیان در این باره می گوید: «بیماری اس‌ام‌ای پیشرونده است و اگر امروز داروها استفاده شود خیلی بهتر از این است که یک سال و یا۶ ماه بعد مورد استفاه قرار گیرد، زیرا این بیماری اثراتی به جا می گذارد که جبران ناپذیر است و اگر فرصت از دست برود، دیگر با دارو هم نمی توان به شرایط قبل بازگشت. بنابراین خانواده ها با راه اندازی کمپین به دنبال تامین هزینه ها و دسترسی به دارو هستند، اما تهیه این داروها به صورت آزاد و براساس نرخ های جهانی بسیار هزینه بر است. اگرچه دولت هم نسبت به این مسئله ابراز تمایل کرده، اما تنها دو درصد خانواده ها با هزینه های شخصی و یا از طریق راه اندازی کمپین می توانند به این داروها دسترسی داشته باشند، بنابراین چنین اقدامی به نفع دو درصد بیماران است، ما تمایل نداریم دولت به شکل آزاد داروها را تهیه کند، در این صورت بحث اختصاص بودجه و تامین دارو به شکل دولتی کنار می رود.» 
 وزارت بهداشت، مجری تامه دستور رئیس جمهور نیست
افراد دچار اس‌ام‌ای کم تعدادترین بیماران خاص را تشکیل می دهند و بخش بزرگی از بیماران کودک و نوجوان و بزرگسال در وضعیت اضطراری قرار دارند و باید خارج از نُرم‌ها و روال عادی اداری به آنها توجه کرد. ابراهیم رحیمیان- عضو هیئت مدیره انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» به همین علت بر اختصاص بودجه مستقل تاکید می کند. او در گفت و گو با «رسالت» بیان می کند: «این موضوع باعث می شود که اعتبار مورد نیاز به صورت مستقیم در محل موردنظر هزینه شود. طبق دستور رئیس جمهور باید تمامی بیماران دارو دریافت کنند. چنین اقدامی مستلزم اختصاص ردیف بودجه مستقل و ثابت است، ولی مطابق پیگیری های ما، بودجه بیماران خاص و صعب العلاج را به صورت یکپارچه در اختیار بیمه سلامت گذاشته اند و اخذ آن برای بیماران اس‌ام‌ای با دشواری همراه است. اگر با اتخاذ سیاست های درست، هرچه زودتر دارو به تمامی بیماران برسد؛ چه تازه تشخیص داده شده‌ها و چه بیمارانی که سال‌هاست با این بیماری سر می‌کنند‌، بسیار بهتر است. اکنون داروهایی که موجود است، نسل اول داروهای درمان کننده‌ بیماری اس‌ام‌ای است و طی سال‌های آینده و به احتمال زیاد در آینده ای نزدیک نسل جدیدی از دارو و مکمل های درمانی برای این بیماری به بازار خواهد آمد. اما در چنین شرایطی، نتیجه سیاست وزارت بهداشت، تحلیل رفتن بیشتر قدرت جسمانی بیماران و بیشتر شدن تعداد مبتلایان است‌.» رحیمیان در پاسخ به اینکه چقدر امیدوار است؛ ردیف بودجه مستقلی به این بیماران اختصاص پیدا کند، می گوید: «امیدواری من صرفا یک برداشت ذهنی است و برای هیچ کس مفید فایده نخواهد بود. اما آنچه در واقعیت مشهود بوده این است که وزارت بهداشت، مجری تامه دستور رئیس جمهور نیست، ما این حسن نیت را در شخص رئیس جمهور دیده ایم. ایشان تمایل دارند تمامی بیماران تحت درمان قرار گیرند، اما وزارت بهداشت همکاری لازم را ندارد. تنها امیدواری باقی مانده این است که مجلس، ردیف بودجه مجزایی را در نظر بگیرد. باتوجه به اینکه خانواده ها رنج و سختی خود را در گفت و گو با نمایندگان مجلس بازگو کرده اند، این انتظار وجود دارد که به صورت اضطراری و خاص به این موضوع توجه شود، تا بیماران به شکل پایدار به دارو و درمان دسترسی داشته باشند.»  
 اعتبار ۷۰۰ میلیارد تومانی برای تامین دارو رقمی نیست
«یک بیمار، نه فقط خانواده که یک جامعه را درگیر می کند،  بنابراین وقتی داروی بیماران اس ام ای موجود است و در دیگر کشورهای دنیا مورد استفاده قرار گرفته، چرا باید از تامین آن برای تمامی بیماران و اختصاص بودجه پایدار دریغ کرد؟» این را مادر آرش می گوید. آرش ۱۶ سال دارد، تا سن ۱۴ سالگی مدرسه می رفت و با وجود مشکلاتی از نظر بدنی با دوستانش رفت و آمد می کرد، مهمانی می رفت، شاد و خرسند بازی می کرد، اما در مدت زمان بسیار کوتاهی از نعمت راه رفتن محروم شد و حالا اغلب اوقات را در اتاق خودش سپری می کند. از روی صندلی چرخدار نمی تواند بلند شود و برای کوچکترین کارهای شخصی و روزانه به اطرافیانش وابسته است.
به روایت مادر آرش، روزی که داروهای این بیماری به کشور وارد شد، آرش از خوشحالی در پوستش نمی گنجید و پس از گذراندن انتظاری طولانی و دلهره آور، برای انجام معاینات اولیه، آماده دریافت دارو بود. امید در دل آرش جوانه زد و آرزویش برای دوچرخه سواری را با پدرش در میان گذاشت. اما پس از بیم و امیدهای فراوان مشخص شد؛ دارو برای یک سوم بیماران تامین شده و دسترسی افراد بالای ۱۰ سال به دارو و درمان در هاله ای از ابهام قرار دارد. حالا ناامیدی بر وجود آرش سیطره افکنده، او می داند که این مسئله از عدم اختصاص منابع اعتباری حکایت دارد، به همین علت مطالبه او و تمامی بیماران این است که در ردیف بودجه ۱۴۰۲ منابع پایدار و مستقلی برای آنها در نظر گرفته شود. در کشوری که یک ساختمان اداری آن در شمال شهر پایتخت نزدیک به دو هزار میلیارد تومان است، اختصاص ۷۰۰ میلیارد تومان برای تامین داروی این بیماران عددی نیست! a