گروه اجتماعی
چشم‌هایتان را ببندید و چند لحظه تصور کنید که فرزندتان به اختلال اوتیسم مبتلا شده؛ این آغاز ضربه ای مهلک بر پیکره زندگی است، ضربه ای آنقدر سریع که شوک بزرگ ناشی از آن، فرصت واکنش‌های منطقی و عقلایی را تا ماه‌ها از خانواده می گیرد و آنقدر سنگین است که آثار ویرانی حاصل از آن، بر حال و آینده آنها سایه می افکند و بالاجبار و بدون انتخاب، قدم بر راهی می گذارند که پایانی بر آن متصور نیست. طبیعتا اولین واکنش، انکار است و خانواده‌ها نمی توانند به راحتی بپذیرند و احتمالا ظرف مدت کوتاهی به چندین پزشک و روانپزشک و روانشناس کودک و متخصص مغز و اعصاب مراجعه می کنند. از کلینیک کودکان خاص بازدید و با کارشناسان صحبت می کنند. کتاب و مقاله می خوانند. به سایت‌های اینترنتی رجوع می کنند. اما هرچه بیشتر می‌گردند، از یک طرف امید و آرزوهایشان بیشتر بر باد می‌رود و از طرف دیگر بیش از پیش گیج و سردرگم می‌شوند.
با گذشت زمان، اطلاعات آنها در مورد اوتیسم افزایش می‌یابد اما سؤال اصلی این است که اوتیسم واقعا چیست؟ به دلیل نداشتن عوارض مشخص، مشترک و ملموس، نمی توان از اوتیسم همانند دیگر عارضه‌های مغزی، تعریف جامعی ارائه کرد. به عنوان مثال افراد سندرم داون یا دارای عقب ماندگی یا نارسایی‌های جسمی و فکری، کاملا مشخص و به یکدیگر بسیار شبیهند. اما کودکان اوتیسم، هر کدام در دنیایی منحصر به فرد غوطه ور هستند. و گویی به تعداد آنها، مصادیق و مثال‌های گوناگون می‌توان یافت.
این ها گوشه ای از سخنان پدری است که فرزندش به اختلال اوتیسم دچار است. مطابق مطالعات و تجارب او، «هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است. به همین دلیل متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند. برخی می گویند اوتیسم دلیل ژنتیک دارد. برخی می گویند از بدو تولد در نوزاد هست و با توقف رشد کلامی آشکار می شود. بعضی می گویند اختلالی محیطی است. برخی می‌گویند عارضه ای اکتسابی است. شگفت آنکه نمونه‌هایی داریم که تا۶ یا هفت سالگی کاملا عادی بوده‌اند، و به ناگاه، این اختلال در آنها رخ نموده است. آینده کودکان اوتیسم روشن نیست. متخصصان نیز در پاسخ دادن به ابهامات عاجرند، چون معلوم نیست کودک چه میزان همکاری می‌کند و آموزش‌ها چه تأثیری روی او دارند. درمانگرها فقط می‌گویند درمان را آغاز کنید، و هر چه سریعتر، امروز بهتر از ماه بعد است!»آموزش‌ها از سنین پایین جواب می‌دهد و با وجود تمام توجهات و آموزش ها، در برخی موارد کودکان اوتیستیک پسرفت می‌کنند. و آرام آرام درک و شناختشان را از دست می‌دهند.
 شرایط مبتلایان به اوتیسم با گذشته فرق نکرده است
ام کلثوم خندان، مادر رسول ۲۳ ساله و مبتلا به اختلال اوتیسم نوع شدید و البته یکی از اعضا و نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم است که با پوست و گوشت و استخوانش رنج‌های این اختلال را لمس کرده است. او به ما می گوید: «حدود ۲۰ سال پیش، اوتیسم ناشناخته بود و در حال حاضر هم شرایط تغییری نکرده و همان مشکلات گذشته وجود دارد، تنها تفاوت در این است که شبکه های اجتماعی کمک کرده تا خانواده‌ها با یکدیگر ارتباط  گرفته و تعامل داشته باشند و یا از تجارب هم استفاده کنند. ابتلای پسرم به اوتیسم را تا ۵ سالگی تشخیص ندادند. بعد از آن هم، آگاهی و علمی در مورد این اختلال وجود نداشت، تا اینکه از سن طلایی عبور کرد. رسول ۶ ساله بود که مرکزی برای کودکان اوتیسم پیدا کردم اما به دلیل پاره ای از مشکلات، فرزندم آموزش‌های لازم را دریافت نکرد و پس از ورود به مدرسه آسیب دید. این مدرسه مربوط به کودکان استثنایی بود اما معلم اذعان داشت که نمی داند اوتیسم چیست و از والدین راهنمایی می خواست، درصورتی که از تشخیص فرزندم به اختلال اوتیسم یک سال گذشته بود و فقط می دانستم چه کارهایی باعث آرامش او می شود و تا هنگامی که آموزش دید، یک سال از سنش گذشت. پس از آنکه مدرسه ای برای کودکان اوتیسم افتتاح شد، معلمی در کلاس حضور داشت که بسیار جوان و فاقد مهارت بود. به همین علت خودم او را راهنمایی کردم اما تمرکز بر آموزش‌های درسی، باعث شد از آموزش‌های کار درمانی فاصله بگیریم. هنوز هم این شرایط حاکم است. غربالگری ما بسیار ضعیف است و خانواده ها به این سمت نمی روند. 
پس از تشخیص هم جایی وجود ندارد تا برای آغاز مداخلات درمانی به آنجا مراجعه کنند. از طرفی، برای ورود به مدرسه، تست‌ها استاندارد نیست. شاید خیلی از بچه ها باهوش باشند اما نتوانند ارتباط بگیرند و این باعث می شود که به سیستم آموزشی وارد نشوند.»
داروها، گران و کمیاب
اگرچه افراد مبتلا به اختلال اوتیسم، داروی مشخص و خاصی مصرف نمی کنند اما برای برخی کودکان به دلیل تشنج و گریه های بسیار و بی قراری های فراوان، از سوی پزشک داروهایی تجویز می شود که به گفته مادر رسول، کمیاب است و هزینه هایش بسیار بالاست، چنانچه مصرف این داروها به یکباره قطع شود، صدمات جبران ناپذیری به کودکان تحمیل می شود، به ویژه آنکه کودکان اوتیسم مشکل رشد مغزی دارند و این موضوع، شرایط را برای خانواده‌ها سخت کرده است. بیشتر داروهایی که این بیماران مصرف می کنند، ریتالین و ریسپریدون است و با اعصاب و روان ارتباط دارد و معمولا این داروها آنقدر تعویض می شوند تا یک کدامشان با کودک سازگاری داشته باشد و یکی از معضلات خانواده‌ها این است که داروی فرزندشان رو به پایان است و به هنگام تجویز پزشک و با مراجعه به داروخانه، پاسخ می شنوند، که داروی مورد نیاز آنها موجود نیست. خانواده ها گاه تمام داروخانه های سطح شهر را زیرپا می گذارند و به دلیل عدم دسترسی، ناچارند به بازار سیاه مراجعه کنند و یا اگر به دارویی دسترسی پیدا کنند، نرخ ها بسیار بالاست و تهیه آن از عهده بسیاری از خانواده‌ها در این شرایط اقتصادی خارج است. خانواده‌ها گروه‌هایی را در فضای مجازی تشکیل داده اند و آنهایی که نتوانسته اند داروی مورد نیاز فرزند خود را به دلیل کمیاب بودن تهیه کنند، در گروه اعلام کرده و آنهایی که داروی بیشتری را از مدتی قبل تهیه کرده اند، در اختیار دیگران قرار می دهند.  چون خانواده‌ها از سختی شرایط یکدیگر مطلع اند و می دانند اگر فرد مبتلا به اوتیسم دارو مصرف نکند، وضعیت بسیار بدی خواهد داشت.
 هزینه درمان ماهانه چقدر است؟
نه تنها دارو، بلکه مبتلایان هزینه های دیگری هم دارند، از بازی درمانی و آب درمانی و کار درمانی تا گفتار درمانی و رفتار درمانی و موسیقی درمانی که بار مضاعف مالی را بر دوش خانواده‌ها می گذارد و براساس تشخیص پزشک باید این موارد با کودک کار شود، خندان می گوید: «برای هر کودک زیر ۷ سال که در سن طلایی قرار دارد، نزدیک به ۵ تا ۶ میلیون تومان از سبد هزینه خانواده‌ها صرف این مسئله می شود و روزانه باید ۸ ساعت با آنها کار کرد. والدینی هم که تازه تشخیص گرفته اند، هنوز آموزشی ندیده اندکه بتوانند با فرزند خود کار کنند، بنابراین ناچارند به تراپی مراجعه کنند و حتی بعضی از کودکان فیزیوتراپی می شوند و به طورکلی تراپی های مختلفی باید بر روی کودکان انجام شود، بنابراین هزینه‌بر بوده و قیمت ها نیز به شدت سرسام آور است. برای جلسه ای ۴۵ دقیقه ای، خانواده‌ها باید بالغ بر ۱۰۰ هزار تومان بپردازند و اگر هم خانواده‌ها این هزینه ها را نپردازند و با کودک کار نشود، پسرفت خواهد کرد. کودکی که تشخیص  اوتیسم گرفته و در طیف شدید است، با کار درمانی و غیره به طیف متوسط می رسد اما اگر با کودک کار نشود، دوباره به همان حالت قبل برمی گردد. بنابراین خانواده‌ها در سایر مخارج خود صرفه جویی می کنند تا کودک به حالت قبل برنگردد اما مخارج بسیار بالاست و مجبورند در ادامه قید برخی از کلاس‌ها را بزنند و بالطبع نتیجه مطلوبی هم نمی گیرند.» 
مادر رسول، معتقد است: تعداد کودکان دچار اختلال اوتیسم، در حال افزایش است و این می تواندتبدیل به یک سونامی شده و بسیاری از خانواده‌ها را درگیر کند، بنابراین فعالیت انجمن ها و خیریه هامی تواند در کاهش هزینه های این بیماران مؤثر باشد، اما اگر دولت و کسانی که متولی این موضوع هستند، در سنین طلایی تشخیص، با کودک کار کنند و از میزان مشکلاتش بکاهند، بار هزینه های کمتری بر دوش خانواده و دولت خواهد بود. به عنوان مثال کودکی که گفتار ندارد، اگر مشکل گفتارش در همان سنین پایین برطرف شود، می تواند ارتباط بیشتری بگیرد و مراحل بیشتری را طی کند. حتی می تواندبه مدرسه برود و حرفه ای بیاموزد، اما اگر با کودک کار نشود، روز به روز وضعیت بدتری پیدا می کند و ما نمونه هایی را سراغ داریم که فرد به سن ۲۲تا ۲۳ سالگی رسیده اما به شدت بی تاب است و مدام راه می رود و جیغ و داد کرده و همه چیز را می شکند و خانواده حتی یک لحظه هم نمی تواند از او غافل شود، خیلی از والدین به امراض مختلف دچار می شوند، چون سال‌ها درگیر فرزند خود و مشکلاتش بوده اند. اگر در سنین زیر ۷ سال مداخلات آغاز شود، آسیب کمتری به خانواده و اطرافیان وارد شده و دولت هزینه کمتری را متحمل می شود.»
خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم می گویند، در سایر کشورهای جهان، خدمات بیشتری ارائه می شود و میزان حمایت از این خانواده‌ها بسیار بالاست، پرستار و مراقبی به مادر کمک می کنند، حتی بچه ها برای رفتن به مراکز توانبخشی سرویس رفت و برگشت دارند و به صورت اصولی و استاندارد آموزش‌های لازم را دریافت کرده و پیشرفت می کنند و خانواده هااز نظر روانشناسی، پشتیبانی و تأمین هزینه‌ها مورد حمایت قرار می گیرند. اما آنطور که ام کلثوم خندان می گوید: «خانواده‌ها در ایران از همان ابتدا رها شده و باید خودشان تشخیص بگیرند و پس از بررسی ببینند کدام تراپی و توانبخشی برای فرزندشان مناسب است. اما پس از یکسال صرف زمان و پول، به جای آنکه فرزند آنها پیشرفت کند، پسرفت می کند و آنجاست که از خانواده‌های دیگر پرس و جو می کنند تا بتوانند به مرکزی مراجعه کنند که نتیجه بگیرند. بنابراین خانواده ای که تازه تشخیص گرفته سردرگم و مستأصل است، آنها اغلب از سوی نزدیکان خود هم رها شده و تنها هستند و اطرافیان با حرف‌ها و رفتارهای خود، والدین را آزرده خاطر می کنند. در برخی مواقع دولت هامی توانند با فراهم کردن زیرساخت ها از افراد اوتیستیک حمایت کنند، که در این صورت از بار هزینه های مالی خانواده و دولت کاسته می شود.»
 در انتظار حمایت های بیمه ای
گویا کوشش‌هایی صورت پذیرفته تا خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه سلامت قرار بگیرد و سال گذشته ۸۰ درصد کار پیش رفته و خندان می گوید: «اگر بتوانیم این مجموعه را مجاب کنیم تا هزینه توانبخشی بیماران اوتیسم را تحت پوشش خود قرار دهند، از میزان فشاری که برخانواده هاست کاسته می شود، اما به خاطر اینکه هزینه های درمان اوتیسم بالاست و هیچ گاه به پایان نمی رسد، نمی پذیرند که خدمات توانبخشی تحت پوشش بیمه باشد.»
البته این مسئله معایبی هم دارد که مادر رسول در این باره توضیح می دهد: «مراکزی که تحت پوشش بیمه است و یا بهزیستی خدمات ارائه می کند، امکاناتش برای کودکان مناسب نیست و یا اینکه فاصله خانه تا محل درمان زیاد است و این باعث می شود که کودک در طول مسیر اذیت شود، چون جابه‌جایی با وسایل حمل و نقل عمومی و نگاه جامعه موجب به هم ریختگی کودک و مادر می شود. اگر بنا باشد خانواده، کودک را با آژانس جابه‌جا کند، بازهم هزینه ها بالا می رود، بنابراین بیمه کمک چندانی نمی کندو این ها موجب می شود که خانواده، از بردن کودک به مراکز درمانی منصرف شود. گاه خانواده‌ها برای کاستن از هزینه ها به مراکزی مراجعه می کنند که، مربیانش آموزش ندیده اند و یا دانشجو هستند و این ها رفتارها و اقداماتی را در قبال کودک انجام می دهند که نه تنها سودبخش نیست بلکه ضرر دارد. افراد از این طریق درآمد خوبی می توانند کسب کنند، بنابراین در کارگاه‌های آموزشی به مدت ۲۰ تا ۴۰ ساعت حضور پیدا می کنند تا کسب درآمد کنند اما مادامی که به صورت عملی آموزش نبینند، نمی توانند به کودک  اوتیسم کمک کنند، به هر طریق، مطبی را دایر و در سایه ضعف نظارت‌ها فعالیت می کنند و کودکان اوتیسم نه تنها بهبود نمی یابند بلکه آسیب می بینند.»
 راهی بی پایان
مسیر درمانی مبتلایان به اختلال اوتیسم، پایانی ندارد و باید تا انتهای عمر این مسیر طی شود و در صورت آموزش درست و اصولی، خودیاری هایشان را به‌دست می آورند اما نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم، می گوید: «اغلب مبتلایان به اختلال اوتیسم نمی توانند کارهای خودیاری شان را انجام دهند، چون به اصل موضوع که حوزه توانبخشی است پرداخته نمی شود و آموزش‌ها بسیار ضعیف است. مگر آنکه خانواده ای که این مسیر را طی کرده و تجربه اندوخته اند به دیگرانی که تازه تشخیص گرفته اند راهنمایی های لازم را ارائه کرده تا آنان مسیر درستی طی کنند.» 
 جای خالی مهارت و حرفه آموزی
کودکان اوتیسم با آموزش درست، حتی بعد از خودیاری می توانند مهارت‌هایی را کسب کنند. برخی خانواده‌ها وقت زیادی را صرف کرده و مهارت‌هایی را به فرزند خود آموزش داده اند و در حوزه کارآفرینی اقدام نموده اند. نایب رئیس انجمن والدین حامی اوتیسم می گوید:
«برخی از مبتلایان به این اختلال، کیف می دوزند و قلم زنی کرده و نقاشی می کشند و والدین سعی می کنند، کارهای فرزند خود را به بازار عرضه کنند. بیکاری مبتلایان یکی از دغدغه های بزرگ خانواده‌ها به شمار می رود، آنهایی که بعد از پایان دوره تحصیلی در مدارس، نمی توانند
به مراحل بالاتر وارد شوند، اگر حرفه ای بیاموزند، هم برای خانواده و هم برای فرد اوتیسم، امیدبخش است. بیماران دارای این اختلال اگر بتوانند در حرفه ای مشغولیت داشته باشند، کمتر به خود می پردازند، در خود فرو می روند و یا وارد کلیشه ها می شوند. بسته بندی قرص و جفت کردن کفش در جعبه از جمله کارهای تکراری و ساده است که بچه های اوتیسم می توانند
به راحتی انجام دهند. آنها از کارهای تکراری خسته نمی شوند. این بچه ها اگر در منزل بیکار باشند، کلیشه هایشان بیشتر شده و به هم ریخته تر می شوند.»
خواسته این خانواده‌ها، آن است که مرکزی جامع راه اندازی شود تا افراد اوتیسم نیمی از روز را در این مرکز سپری کنند و به ورزش و امور تفریحی بپردازند و مدام در خانه حضور نداشته باشند و یا حرفه ای را به آنها بیاموزند تا سرگرم باشند، این کارها در سایر کشورها انجام می شود. 
 هیچ ارگانی به ما کمک نمی کند
در ادامه، پدر ایلیا   هم از مصائب این بیماری می گوید از هزینه های بالای کاردرمانی، توانبخشی و آموزش آنها و کیفیت پایین خدمات. اما در ابتدا به نحوه چگونگی تشخیص این اختلال در فرزند سه ساله اش اشاره دارد: «حدود ۶ ماه پیش بود که فرزندم پس از ابتلا به یک سرماخوردگی جزئی، تشنج کرد و وقتی برای معاینه به پزشک داخلی مراجعه کردیم، گفتند مبتلا به اوتیسم است. تا قبل از آن فرزندم هیچ مشکلی نداشت و رفتارهایش عادی بود و در معاینات و بررسی های پزشکی چنین تشخیصی داده نشده بود. اما پس از آنکه تشنج کرد، در بخش عفونی های کرونا بستری شد. بعد از این ماجرا، ورق برگشت. تا پیش از این مشکلی در راه رفتن نداشت و حتی کلمات مامان و بابا را می گفت. تشنج باعث شد، زبانش قفل شود و دیگر نتواند صحبت کند و بعد از گرفتن تست،  پزشک تشخیص داد که پسرم به اوتیسم خفیف مبتلاست و دارای مشکل ارتباط چشمی و  گفتار و چند مسئله دیگر است. در حال حاضر با هزینه هایی که برای گفتاردرمانی صرف کرده ایم، بسیار بهتر شده، یعنی تا هنگامی که پول تزریق می کنیم، حالش خوب است.»
او از سنگینی هزینه ها می گوید و اینکه خودش دارای معلولیت شدید و همسرش به معلولیت متوسط دچارند و به همین علت نمی توانند در حرفه ای فعالیت کرده و درآمدی کسب کنند. مستمری آنها از بهزیستی تنها ۷۰۰ هزار تومان است و مجبورند از دوستان و نزدیکانشان کمک بلاعوض دریافت کنند و آن ۷۰۰ هزار تومان فقط هزینه برق، آب، تلفن و شارژ ساختمان را پوشش می دهد: «بهزیستی و کمیته امداد و هیچ ارگان دولتی و سیاسی به ما کمک نمی کند. از دست درازی خسته شده ام. بهزیستی برای ما هیچ کاری نکرده است. از ابتدای شیوع کرونا تاکنون یک سبد کالا به ما نداده اند و به رغم اعتراض ها و نامه نگاری هایم مبنی براینکه شرایطم بحرانی است، کاری نکرده اند و صرفا گفته اند بودجه نداریم. در سایر کشورهای دنیا معلولین را مورد حمایت قرار می دهند، اما در کشور ما، اینطور نیست. ۴ میلیون تومان کمک هزینه ویلچر برقی داده اند، درحالی که قیمت آن ۳۰ میلیون تومان است، ناچار شدم این پول را برای فرزندم خرج کنم. ای کاش خیریه ای بود که تمام یا نیمی از هزینه های فرزندم را تأمین می کرد. در این صورت نگرانی هایمان کمتر بود، اما هنوز کسی اعلام آمادگی نکرده، چون هزینه ها به شدت بالاست. فرزندم فعلا هر غذایی را می خورد اما برخی از بیماران اوتیسم یکسری غذاهای خاص مثل کباب و قورمه سبزی را مصرف می کنند که این ها هزینه بر است.»
 بهزیستی ریالی کمک نکرده است
نرخ گفتار درمانی در انجمن اوتیسم برای مدت زمان ۴۵ دقیقه، حدود ۸۰ تا ۱۲۰ هزار تومان است که پایین ترین رقم است. پدر ایلیا  می گوید: « برای پسرم موارد حرکتی، ذهنی و گفتار درمانی تجویز شده که روزانه ۲۴۰ هزار تومان هزینه دارد و اگر یک روز درمیان هم  کلاس برود، بازهم بخش زیادی از بودجه خانواده را می بلعد. این هزینه ها تحت پوشش بیمه نیست و بهزیستی هم ریالی نمی پردازد. اگرچه گفته اند، فاکتور بگیرید، هزینه ها را پرداخت می کنیم اما در این ۶ ماه، حتی یک هزار تومانی به ما نداده اند. برخی خانواده‌ها ماهانه ۱۵ میلیون تومان برای فرزند اوتیسم خود هزینه می کنند. مرکزی گفتار درمانی در سعادت آباد برای نیم ساعت، ۳۰۰ هزار تومان و در فرمانیه برای یک ساعت، ۵۰۰ هزار تومان دریافت می کنند. به زحمت توانستم مرکزی را در خیابان ستاری پیدا کنم که ۱۰۰ هزار تومان می گیرد.»
از دیگر گلایه های پدر ایلیا ، همانند تمامی والدینی که دارای فرزند اوتیسم هستند، به کارگیری نیروهای فاقد تخصص در مراکز توانبخشی است که معمولا صبر و حوصله ندارند و به همین علت بچه ها پیشرفتی ندارند. او بیان می کند: «به لحاظ بنیه مالی ضعیفم و
نمی توانم فرزندم را به مرکزی در فرمانیه وسعادت آباد ببرم، مجبورم درمرکزی ارزانتر هزینه کنم. برخی خانواده‌ها با صرف بودجه بیشتر در مراکز خوب و استاندارد و مربیان متخصص، نتیجه بهتری گرفته اند.»