خانواده بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی یا «اس‌ام‌ای»، روز گذشته در اعتراض به میزان داروهای وارد شده و همچنین نحوه توزیع آن در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. در چهارماه گذشته این چندمین بار است که خانواده‌های نگران به همراه فرزندان‌شان، اعتراض خود را به گوش مسئولان این وزارتخانه رسانده اند.
۲۱ آذر ۱۴۰۱
مشکلات بیماران «SMA» باعث شده خانواده ها دست به دامان مشارکت‌های مردمی‌شوند؛
حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن‌ها گرفتار نقصی مادرزادی‌اند، «عارضه‌ای شایع در میان بیماری‌های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول‌های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می‌دهد و به‌تدریج همه عضلاتش تحلیل می‌رود و فلج می‌شود.»
