| معصومه شمسيني غياثوند |
اول تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمايت از بيماران هموفيلي نامگذاري شده است. در ايران بيش از ۱۲ هزار بيمار هموفيلي شناسايي شده است و در حال‌ حاضر نمي‌توان‌ از اين‌ بيماري‌ پيشگيري‌ به‌ عمل‌ آورد اما با کمک دانش و درمان مناسب مي‌توان شدت آن را کنترل کرد و انتظار عمري‌ نزديك‌ به‌ عمر طبيعي‌ را داشت.
به منظور بررسي هفته حمايت از بيماران هموفيلي و مشکلات آن‌ها گفت‌وگويي با مديرعامل کانون هموفيلي ايران داشتيم که در اين گفت‌وگو به بررسي مشکلات بيماران هموفيلي در رابطه با تهيه داروي مورد نياز آن و نقش سازمان‌هاي بيمه‌گر در اين رابطه پرداختيم.
*نامگذاري اول تا هفتم مرداد به عنوان هفته هموفيلي
احمد قويدل، مديرکانون هموفيلي ايران در گفت‌وگو با رسالت با بيان اينکه در گذشته بيماران هموفيلي از داروي‌هاي نو ترکيب استفاده مي‌کردند و زنده ماندن آن‌ها به تهيه دارو توسط سازمان انتقال خون بستگي داشت، گفت: بيماري هموفيلي کمبود فاکتور۸ و ۹ است که به جنس مونث ارتباط دارد. اما ساير اختلالات انعقاد خون به همان نام نامگذاري مي‌شوند.
سخنگوي کانون هموفيلي ايران گفت: سطح دسترسي بيماران ايراني به دارو ۲/۴ دهم است. در کشورهاي فقير که منابع تهيه دارو ندارند اين عدد زير يک است. در کشورهاي اروپايي اين عدد بين ۷ الي ۱۰ است. روش درمان در اين کشورها از طريق پروتئين است و بيمار هموفيلي زندگي عادي دارد و حتي بسکتبال بازي مي‌کند.
*درمان کودکان هموفيلي يك تا ۱۵ سال از طريق پروتئين
قويدل با بيان اينکه وزير سابق بهداشت اجازه شيوه درمان با پروتئين را به کودکان هموفيلي يك تا ۱۵ سال را داد، عنوان کرد: ۶۰ درصد اين کودکان که نزديک ۵۲۰ نفر هستند تحت درمان قرار گرفتند و زندگي عادي دارند. نزديک به ۱۲ نفر اين کودکان خونريزي نکردند و زندگي عادي را داشتند.
مديرعامل کانون هموفيلي ايران با بيان اينکه دوران خون ريزي ماهانه زنان نبايد بيش از يک هفته طول بکشد، گفت: اگر بيش از آن باشد بايد به پزشک مراجعه کنند به ويژه اگر داراي کبودي‌ باشند که بدون ضربه به آن مبتلا شده باشند اين بيماران بايد آزمايش تخصصي انجام دهد. در اين روز سعي مي‌شود کارشناسان با هدف عبور از ارتباط سنتي بين مادران و دختران اين بيماري را مورد پيشگيري و درمان قرار دهند.
وي بيان کرد: اميد به زندگي بيماران هموفيلي ما همانند کشورهاي اروپايي است که در نتيجه حمايت از آن‌ها صورت گرفته است. در کشور بيماران هموفيلي داريم که پدربزرگ و مادربزرگ هستند که با وجود اين بيماري هنوز زندگي مي‌کنند.
*بيش از ۱۲ هزار بيمار هموفيلي در کشور زندگي مي‌کنند
سخنگوي کانون هموفيلي ايران، با بيان اينکه مجموع بيماران هموفيلي در کشور بيش از ۱۲ هزار نفر هستند، گفت: بيشترين اين بيماران در استان تهران، خراسان رضوي و سيستان و بلوچستان زندگي مي‌کنند. هيچ رابطه بين بيماري مکان زندگي و اين بيماري وجود ندارد و تنها به دليل تراکم مراکز درماني در شهرها اين بيماران در شهرها زندگي مي‌کنند.
قويدل با تاکيد بر اينکه اگر داروهاي بيماران هموفيلي در دسترس نباشد صحبت کردن در هفته بيماران هموفيلي بي‌فايده است، گفت: بايد داروي اين بيماران در دسترس باشد در غير اين صورت هر خدمت لوکسي به اين بيماران بي فايده
است. شاهرگ حياتي بيماران هموفيلي داروهاي آن‌ها است که متاسفانه زنجيره تامين داروي اين بيماران به دليل سياست گذاري غلط در وضعيت بحراني قرار دارد.
وي با بيان اينکه بدهي سازمان بيمه گر به مراکز درماني تبديل به کابوس بزرگي شده است، خاطرنشان کرد: يک داروخانه کوچک براي بيماران هموفيلي وجود دارد و براي تهيه داروي بيماران هموفيلي تقاضاي ۱۲ ميلياردي از سازمان‌هاي بيمه‌گر براي شرکت‌هاي پخش شده است چرا که اين بيماران در معرض تهديد جدي قرار دارند.
سخنگوي کانون هموفيلي ايران، با انتقاد از شرکت‌هاي توزيع کننده دارو براي توزيع داروي اين بيماران گفت: متاسفانه اين شرکت‌ها هيچ خط قرمزي را رعايت نمي‌کنند. داروي بيماران هموفيلي کنسرو لوبيا نيست. شرکت‌هايي که يارانه دارو را دريافت کرده‌اند نبايد اين داروها را نگه دارند، کار برخي از اين شرکت‌ها جنايت در حق کودکان و آرزوهاي آنهاست.
قويدل با بيان اينکه مشکل تهيه داروي بيماران هموفيلي به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو اطلاع داده شده است، گفت: سازمان‌هاي بيمه گر ظرفيت پرداخت هزينه دارو را ندارند. اين بحران جدي است، سازمان‌هاي بيمه گر معتقد هستند که مصرف داروي بيماران هموفيلي بايد کاهش پيدا کند که اين مساوي با معلويت و مشکلات متعدد براي اين بيماران است.
*تصميم عجيب و غريب دولت در اختصاص يارانه داوروي با بيان اينکه وضعيتي پيش آمده است که دولت در تصميم عجيب و غريب، يارانه داروي بيماران خاص را پرداخت نمي‌کند، گفت: دولت اعلام مي‌کند که بيماران صعب العلاج نگران نباشند سازمان هاي بيمه گر يارانه آن‌ها را مي‌دهند، اين اقدام به اين دليل است که يارانه‌اي که به اين بيماران داده مي‌شود از فهرست قاچاق خارج شده است و براي اينکه از قاچاق آن جلوگيري شود يارانه آن به جيب سازمان‌هاي بيمه رفته است.
سخنگوي کانون هموفيلي ايران، با بيان اينکه هيچ سازمان بيمه‌گري در کشور نداريم که بتواند هزينه‌هاي گزاف درمان بيماران هموفيلي را بدهد، گفت: سازمان بيمه‌گر نمي‌تواند هزينه داروخانه بدهند، بيمارستان‌ها نمي‌تواند هزينه شرکت‌هاي داروي را بدهد. شرکت‌هاي دارويي هم نمي‌توانند هزينه توليد کننده را بدهند در نتيجه اين موضوع به چالش بزرگي تبديل شده است در حالي که از صندوق ذخيره ارزي ۵۰۰ هزاريورو برداشته شده و هنوز گزارشي در اين رابطه منتشر نشده است