رنج‌‌هاي خاموش تالاسمي
تالاسمي يک نوع بيماري ژنتيکي است که در اثر آن گلبول‌هاي قرمز خون از شکل طبيعي خود خارج مي‌شوند و قادر به حمل اکسيژن نيستند در نتيجه اگر بدن توانايي توليد کافي پروتئين را نداشته باشد سلول‌هاي خوني به طور کامل شکل نمي‌گيرند و توانايي انتقال اکسيژن کافي را نخواهند داشت. در واقع تالاسمي يک نوع کم خوني است که از دوران کودکي آغاز مي‌شود و تا پايان عمر انسان ادامه دارد و نوعي‌اختلال‌در بدن ايجاد مي‌کند.
در بيماري تالاسمي شخص در مبتلا شدن آن هيچ نقشي ندارد اما ناچار است تا پايان عمر با اين بيماري زندگي کند و اين بيماري يکي از شايع‌ترين بيماري‌ها در ايران است که از پدر و مادري ناقل ژن کم‌خوني به فرزندان به ارث مي‌رسد واصلي‌ترين راه درمان تالاسمي، تزريق مداوم خون است.
بر اساس آمار منتشر شده از سوي سازمان انتقال خون ايران، در ايران بيش از ۲۳ هزار نفر به تالاسمي مبتلا هستند و سالانه بين ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به اين رقم اضافه مي‌شود؛ اينها نوزاداني هستند كه با تالاسمي متولد مي‌شوند.
در سال‌هاي گذشته عمر اين بيماران كوتاه بود، اما اكنون با بهبود شرايط درمان به همراه تزريق خون و استفاده از داروهاي مفيد، اميد به زندگي در اين بيماران به ميزان قابل توجهي افزايش يافته است، به طوري كه عمر بيماران تالاسمي مي‌تواند به بيش از ۴۰ سال افزايش يابد.
هرازگاهي‌فريادهاي اين بيماران رامي‌شنويم‌که از کمبودهاي دارويي گلايه مي‌کنند اما هر بار مسئولان وزارت بهداشت اعلام مي‌کنند که هرچند با کمبود داروي خارجي مواجه هستيم اما داروي داخلي آن در کشور يافت مي‌شود.
*طرح مصوب مجلس در حمايت از بيماران تالاسمي
محمد حسين قرباني، نايب رئيس کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در گفت‌وگو با رسالت در رابطه با مشکلات بيماران تالاسمي در زمينه کمبود دارو، هزينه سرسام آور بيماري و عدم همکاري بيمه‌ها گفت: «کميسيون بهداشت و درمان مجلس در حوزه قانون گذاري و حل مشکل اين بيماران وارد عمل شده و توانسته است که بيماران تالاسمي را به عنوان بيماران خاص معرفي کند. همچنين اين کميسيون طرحي را ارائه داده که دولت و وزارت بهداشت و درمان تامين منابع دارويي اين بيماران را به عهده بگيرد و امروز تامين منابع دارويي اين بيماران به عهده وزارت بهداشت است.»
نايب رئيس کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي، در پاسخ به اينکه چرا دولت نتوانسته است مشکلات اين بيماران را برطرف کند، خاطرنشان کرد: « امروز عدم تحقق منابع مالي از سوي دولت و عدم اجرايي شدن اين منابع مالي در وزارت بهداشت و درمان نه تنها مشکل بيماران خاص از جمله بيماران تالاسمي است بلکه مشکل حوزه‌هاي ديگر بهداشت و درمان است.پزشکان خانواده در کشور چند ماه حقوق دريافت نکرده اند و اين ضعف در حوزه وزارت بهداشت وجود دارد اما در کل چار چوب حمايتي خاص و مشخصي در اين رابطه وجود دارد از جمله تامين دفترچه بيمه، حمايت درماني رايگان از بيماران تحت پوشش و قرار دادن پلاکت‌ها از جمله موارد حمايتي در زمينه بيماران خاص به ويژه بيماران تالاسمي است.»
اما دارو براي بيماران تالاسمي حکم نجات دهنده آن‌ها از مرگ را دارد و بر اساس پروتکل جهاني درمان اگر بيماران تالاسمي داروهاي خود را به موقع دريافت کنند مي‌توانند مانند سايرين يک زندگي عادي را تجربه کنند اما اين روزها شاهد کمبود و هزينه‌هاي گزاف داروي بيماران تالاسمي در کشور هستيم.
در ادامه يعقوب شيوياري، عضو کمسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در گفت‌وگو با روزنامه رسالت در رابطه با مشکل بيماران تالاسمي در زمينه کمبود و هزينه داروهاي اين بيماريمي‌گويد: « در روزهاي اخير با توجه به اينکه زمان مرخصي نمايندگان مجلس است طرحي در رابطه با مشکل اين بيماران در دستور کار نيست اما سابق بر اين طرحي را براي حل مشکلات بيماران داراي بيماري خاص و به ويژه تالاسمي‌از سوي مجلس به وزارت بهداشت اعلام شد.حتما جلسه اي تشکيل خواهيم داد و در کمک به حال اين بيماران از هيچ کمکي دريغ‌نخواهيم کرد ووزارت بهداشت و درمان‌موظف است اين داروها را با قيمت مناسب در اختيار بيماران قرار دهد. بيماران تالاسمي بايد به آساني و در سريع ترين زمان ممکن درمان شوند و بهتر است در اين مسير منابع مديريت شود.»
عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در پاسخ به اينکه چرا طرح تحول سلامت در حوزه بيماران تالاسمي موفق عمل نکرده است، اظهار داشت: «طرح تحول سلامت منافع و دستاوردهاي خوبي براي بهداشت و درمان داشته است هرچند با مشکلات منابع مالي و ضعف مديريتي همراه بوده است اما نمي‌توان دستاوردهاي آن را ناديده گرفت. طرح سلامت با تدبير کميسيون درمان و بهداشت مجلس شوراي اسلامي و وزارت بهداشت طرح بزرگي است که هرچندنقاط ضعف و مثبتدارد اما لازم است که نقاط ضعف آن مجدد بررسي شود.»
*کمبود داروي داخلي براي بيماران تالاسمي
وجود ندارد
اما اکبر رنجبر زاده، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در گفت‌وگو با رسالت در رابطه با مشکلات بيماران تالاسمي در زمينه تهيه دارو هزينه‌هاي اظهار بي‌اطلاعي کرد و گفت:« مسئولان وزارت بهداشت مي‌گويند که در زمينه تهيه داروي بيماران تالاسمي مشکلي ندارند و هرچند داروي خارجي با کمبود مواجه است اما در کشور داروي اين بيماران وجود دارد و تا کنون مشکل خاصي اعلام نشده است.»
عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در پاسخ به اينکه آيا طرح سلامت در زمينه مشکلات بيماران خاص از جمله تالاسمي‌ها موفق بوده است،مي‌گويد: «طرح تحول سلامت شکست خورده نيست و در کشور پيگيري و اجرا مي‌شود و همه اقدامات در راستاي پيگيري‌و هم اقدامات اين طرح برنامه ريزي شده است از جمله پرونده الکترونيک سلامت در اين راستا راه اندازي شده تا با کنترل چالش مالي که در اين رابطه وجود دارد مرتفع شود.»
رنج و درد بيماران تالاسمي کم نيست، دردهايي که بيماران تالاسمي سال‌ها با مصرف دارو مجبور به تحمل آن هستند اما مسئله تأمين دارو موضوعي است که نگراني افراد مبتلا به اين بيماري را دو چندان کرده و لازم است که مسئولان حوزه درمان و بهداشت کشور به فکر چاره‌اي براي حل اين مشکلات باشند.
بيماري ژنتيکي , تالاسمي , گلبول‌هاي قرمز
- دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط رسالت در وب منتشر خواهد شد.
- پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
- پیام هایی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط باشد منتشر نخواهد شد.