«ام اس بيماري خوشگل‌ها، پولدارها و جوان‌ها»؛ اين شايعه چند سالي است که رواج يافته است اما واقعيت تلخ اين است که هزينه‌هاي سرسام آور براي درمان و تهيه داروي اين بيماري خوشگلي و جواني نمي‌شناسد، هزينه‌هايي که بسيار بالا و کمرشکن است و رنج بيماران مبتلا به ام اس را دوچندان افزايش مي‌دهد.
عبدالحسين هوشمند، مدير عامل انجمن ام‌اس ايران، فرانشيز برخي داروها براي بيماران ام اس را بسيار بالا مي‌داند و مي‌گويد: «فرانشيز برخي داروها براي هر بيمار از ۳۵۰ هزار تومان تا يک ميليون و ۶۰۰ هزار تومان متغير است. اين مبلغ درباره حدود پنج درصد از بيماران ام‌اس مصداق دارد، شايد در رابطه با دسترسي به دارو در بيماران ام‌اس شرايط بهتري داشته باشيم اما نمي‌شود آن پنج يا ۱۰درصد هزينه‌هاي فرانشيز بالا براي آنها را ناديده گرفت.»
مدير عامل انجمن ام‌اس ايران با تأکيد بر تخصيص اعتبار به بيماران ام اس مي‌افزايد: «از مجلس تقاضا داريم که اين تخصيص اعتبار براي بيماران ام‌اس تعلق بگيرد زيرا هزينه‌هاي دارو تنها هزينه‌هاي بيماران ام‌اس نيست و براي اينکه يک بيمار ام‌اس بتواند سرپا بماند نياز به هزينه‌هاي بالاي جانبي دارد.»
در رابطه با مشکل هزينه داروي بيماران ام اس با بهروز بنيادي، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي گفت‌وگو کرديم. اين نماينده مجلس به «رسالت» گفت: «کميسيون بهداشت و درمان مجلس تلاش فراواني در رابطه با افزايش بودجه سنواتي بيماران خاص به ويژه مبتلا به ام اس را داشته است که اين هزينه هر سال افزايش پيدا کند. همچنين بيماران ام اس با تلاش کميسيون بهداشت و درمان و براساس برنامه ششم توسعه به همراه چند بيماري ديگر از جمله‌اي بي، بيماري‌هاي متابوليک و بيماري نقص ايمني به عنوان بيماري‌هاي خاص گنجانده شدند.»
*بخشي از داروي اين بيماران از خارج کشور تأمين مي‌شود
عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي از تلاش‌هاي صورت گرفته براي تهيه داروي مشکلات بيماران ام اس خبر داد و افزود: «بخشي از داروي اين بيماران در داخل کشور و بخش ديگر از خارج کشور تهيه مي‌شوند. سعي شده است که اين بيماران براي تهيه دارو با مشکل مواجه نشوند اما ممکن است بخشي از داروي اين بيماران که از خارج کشور تأمين مي‌شود با مشکلاتي همراه باشد که بيماران ام اس حق گلايه را دارند.»
بنيادي افزود: «بر اساس اطلاعات مرکز مديريت بيماري‌هاي خاص و پيوند وزارت بهداشت و درمان آمارگيري‌هاي انجام شده است که براي جلوگيري از قاچاق و توزيع نامناسب دارو وزارت بهداشت و درمان وارد عمل شود که در همين رابطه نرم افزاري تهيه شده که بيماران خاص را شناسايي مي‌کند. اين يک اقدام رو به جلو است هر چند که تاکنون در رابطه با کمبود دارو براي بيماران ام اس مشکلات زيادي گزارش داده نشده است.» در تأييد صحبت‌هاي اين نماينده مجلس، مدير عامل انجمن ام‌اس ايران نيز مي‌گويد: «دسترسي به داروهاي ام‌اس در کشور خوب است. ممکن است گاهي مشکلاتي پيش آيد که باعث کم و زياد شدن دارو شود، اما بيماران ام‌اس مشکلي براي دسترسي به دارو ندارند.»
اما انتقادي که وجود دارد عدم تخصيص اعتبار مورد نياز به بيماران ام‌اس است که به گفته مدير عامل انجمن ام‌اس ايران، «بيماري ام‌اس دومين سال اضافه شدن به بيماري‌هاي خاص را مي‌گذراند. اعتباري که بايد براي آن به عنوان يک بيماري خاص تزريق مي‌شد در رابطه با بيماران ام‌اس در وزارت بهداشت تخصيص نيافت.»
عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در پاسخ به عدم ارائه اعتبار به بيماران ام اس، مي‌گويد: «بيش از ۴۰ گروه از بيماران خاص در کشور هستند که بيماري‌ام اس يکي از آنها است. نمي‌توان کل بودجه را به اين بيماران اختصاص داد چرا که بيش از ۲ هزار ميليار تومان براي ارائه کليه خدمات رايگان به اين بيماران وجود دارد در نتيجه بايد طبقه بندي، اولويت بندي و توزيع منابع صورت بگيرد تلاش‌هايي در اين رابطه صورت گرفته است از جمله در زمينه پوشش بيمه‌اي اين بيماران و افزايش آن اقدامات خوبي صورت گرفته است.»
*برنامه طرح تحول سلامت و مشکل بيماران صعب‌العلاج
در برنامه طرح تحول سلامت مشکل بيماران صعب‌العلاج ازجمله بيماران ام‌اس موردبررسي کميسيون بهداشت و درمان مجلس قرار گرفت. محمدنعيم اميني فر، عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي در گفت‌وگو با «رسالت» در اين رابطه مي‌گويد: «با گسترش بيماري‌هاي خاص کميسيون تلفيق در دو سال گذشته حمايت‌هايي را درزمينه بيماران خاص به‌ويژه بيماران ام‌اس در نظر گرفته است.»
عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي مي‌افزايد: «گسترش پوشش بيمه‌اي به دليل افزايش بيماري‌هاي خاص مورد تعريف قرار گرفت تا اعتبارات از محل يک درصد افزوده و ۱۰ درصد هدفمندي‌ها به اين بيماران تخصيص داده شود اما اين افزايش متناسب نبوده است و با چالش‌هايي ازجمله عدم تأمين منابع مالي مواجه هستيم.»
وي بابيان اينکه براي تهيه داروي بيماران ام‌اس مشکلي در کشور وجود ندارد، خاطرنشان کرد: «امسال باوجود حمايت‌هاي بودجه‌اي که صورت گرفت به دليل افزايش تورم در کشور علي‌رغم افزايش تعرفه دارو به نسبت سال‌هاي گذشته با افزايش قيمت دارو براي بيماران ازجمله بيماران ام‌اس مواجه بوديم.»
«ضرورت توان‌بخشي» در مورد بيماران ام‌اس امري بسيار مهم است اگر بيماري پيشگيري و کنترل نشود، پيشروي بيماري باعث مي‌شود تا بيمار ام‌اسي به ويلچر نيازمند شود براي همين بيماران ام‌اس نياز به خدمات توان‌بخشي ازجمله آب‌درماني و کاردرماني دارند. اميني فر در رابطه با وضعيت توان‌بخشي بيماران ام‌اس مي‌گويد: «در زمينه خدمات توان‌بخشي پوشش بيمه‌اي براي بيماران مهيا نيست که اين امکانات در اختيار بيماران ام‌اس قرار بگيرد براي همين خدمات توان‌بخشي بايد در شوراي عالي بيمه مورد تعريف مشخصي قرار بگيرد تا اين خدمات مشخص شود با مشکل روبه‌رو هستيم.»
عضو کميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي با تأکيد بر هماهنگي بين انجمن‌هاي مردم‌نهاد مثل انجمن بيماران ام‌اس با کميسيون بهداشت و درمان مجلس و وزارت بهداشت گفت: «با توجه به اينکه در دو سال گذشته دبيرخانه شوراي سلامت را به وزارت بهداشت و درمان منتقل کرديم لازم است که شوراي سلامت با همکاري وزارت بهداشت، کميسيون بهداشت مجلس و سازمان برنامه و بودجه اين نوع از خدمات توان‌بخشي را تعريف کنند تا هزينه آن را بيماران ام‌اس پرداخت نکنند.‌»